tirsdag den 10. december 2013

Færdigbehandlet - og hvad så?

Nu er det allerede 5 uger siden, at jeg lod en champagneprop springe, fordi jeg havde afsluttet min strålebehandling og dermed er en færdigbehandlet kræftpatient.

Flere har sagt til mig, at efter et forløb som mit, kan der indtræffe en tomhed eller et hul, fordi man går fra et rimeligt intensivt forløb med megen kontakt til sundhedsvæsenet, til at være mere eller mindre overladt til sig selv.

Lige dette hul er jeg ikke faldet i, i hvert fald ikke endnu, måske fordi der hele tiden siden, har været ting, som jeg er optaget af.

Da jeg sluttede strålebehandlingen var jeg ret medtaget af brandsår på mit bryst, som medførte at jeg måtte have hjemmesygeplejerske til at hjælpe mig med forbindingen af mine sår, så det betød jo at kontakten til sundhedspersoner forsatte for mit vedkommende, særdeles kompetente og dygtige mennesker, som gav mig den betryggelse, at skønt mine sår var plagsomme opførte de sig som de skulle.

Med hjælp fra Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere havde jeg planlagt en rekreationsrejse til Gran Canaria små to uger efter min behandlingsafslutning. Her havde jeg egentlig troet at jeg skulle bruge hele ugen på at bearbejde alle indtrykkene fra mit forløb. Og de første to dage var jeg i mine tanker meget optaget af den første usikre tid, indtil jeg efter operationen fik de gode nyheder om min situation.

Især tanken om jeg mon ville være her til næste jul, som jo nu er lige rundt om hjørnet, og de følelser det dengang fyldte mig med, havde jeg brug for at genkalde mig og huske den gru det fyldte mig med, eller rettere måske mærke den gru jeg ikke havde overskud til at mærke dengang.

Men da jeg havde været der, så var det slet ikke den nære fortid der fyldte i mig mere, det var rigtig meget nuet, at nyde de rammer og den smukke by jeg besøgte. Og det var optagethed af at jeg skulle hjem og genoptage mit arbejde, som endda fyldte så meget at jeg trods nydelsen indimellem havde hjemve.

Nu har jeg så de sidste to uger været på arbejde igen, i første omgang 12 timer om ugen, det er en fantastisk fornemmelse på den måde at tage livet i sine hænder igen. Ikke at jeg føler jeg har sluppet det på noget tidspunkt, men det at blive optaget af alle mulige spørgsmål som handler om alt muligt andet end mig og mit helbred er en stor gave at få. Den lange tavshed her på bloggen vidner jo også om, at jeg har haft behov for at rette min opmærksomhed alle mulige andre steder hen.

Tilbage står at det jo nu er min virkelighed, at jeg  har mistet min uskyld i forhold til kræft. Selv efter min genetiske udredning, hvor jeg fik at vide jeg havde en livstidsrisiko på op til 80% for at udvikle brystkræft, kunne jeg gå i en forestilling om at det jo ikke ville ramme mig. Det kan jeg ikke længere bilde mig ind, og den sårbarhed vil jeg have med mig resten af min tid.

Jeg tænker, at jeg nu står i en tid hvor jeg stadig heler, både fysisk og psykisk. Fysisk jo mere efter følgerne af min behandling end af den kræftknude, jeg aldrig har følt mig syg af, psykisk af den sårbarhed det giver at have mærket sin krops svagheder og sin dødelighed, så konkret og voldsomt som jeg har prøvet det denne sommer.

Alligevel. I går var der en, der spurgte mig, om ikke jeg ville ønske, jeg aldrig var blevet syg, og det kunne jeg faktisk ikke bare svare ja til, for der har også været så mange gode ting midt i det hele og ting der har formet mig til den jeg er i dag, så jeg egentlig ikke kan forestille mig hvordan alting ville se ud, hvis jeg kunne skære tiden siden marts ud af min kalender. Det er ganske tankevækkende, synes jeg.


torsdag den 7. november 2013

Færdig med strålebehandling

I mandags var en milepæl. En længe ventet milepæl - sidste strålebehandling. 5 uger - hvor hver hverdag har bestået af en tur til Aalborg Syd, en spændende jagt på en ledig parkeringsplads, kortere eller længere ventetid med en god bog og her til sidst en masterplan fra min arbejdsplads der er i høring, ind at blive lagt til rette på briksen, modtage strålerne og hjem igen. Det var blevet en daglig rutine, men også stort set hvad jeg har magtet i den periode.

Søndag en uge før jeg var færdig reagerede min krop på den intensive beskydning og jeg begyndte at få brandsår på brystet. Det gjorde ikke ligefrem længslen efter at blive færdig mindre - det er ømt, irriteret og har påvirket min almentilstand en del.

Nogle få dage før jeg sluttede var der en afsluttende samtale med en sygeplejerske, det var udramatisk og fint, jeg havde ikke en hel masse spørgsmål, men blev alligevel berørt mens vi snakkede.

Hun fortalte at en del godt kan føle det som et tomrum og som noget utrygt ikke længere at skulle være i daglig kontakt med dem, selvom det er rart at blive færdig, og spurgte om det var det, der var på færde hos mig.

Jeg svarede, at jeg mere tror det handler om, at jeg egentlig har været ganske tapper i meget lang tid, og så kommer der en reaktion nu når det hele har udsigt til at lette og være ovre. Det var en god måde at tale om det på, hun nævnte en erfaring uden at lægge over i mig, hvad jeg skulle føle.

Jeg fortalte også om min planlagte rekreationsrejse her den 16. og kunne godt høre, hun syntes jeg var lidt optimistisk, noget jeg så godt kan forstå i dag.

Mandag - sidste dag oprandt. Det blev en god dag! Min veninde, som trofast har været ved hver kemoterapi var med for at binde sløjfe - vi var enige om at hun lige skulle med ind og se al apparaturet, og det blev en rigtig god oplevelse.

Hun fik det hele forklaret og kom med i kontrolrummet og fulgte med i min behandling derfra, og kunne bagefter fortælle mig en masse ting om hvad der var foregået. Og på en eller anden måde blev det bare så betydningsfuldt og godt at alting blev rundet af på den måde.

Der blev vist mit brandsår en del god opmærksomhed bagefter, en særlig dygtig sygeplejerske blev tilkaldt og jeg fik en forbinding på, som lindrede rigtig meget. Den omsorg var god, lige nu må jeg så have hjemmesygeplejerske hver tredje dag for at få det skiftet. Reaktionen efter strålerne vil først kulminere 10-12 dage efter behandlingens ophør, så det er betryggende, der bliver holdt lidt øje med det.

Følelsen da vi gik fra sygehuset var lettelse, jeg kunne næsten mærke det som noget der blev rettet op inden i mig. Vi tog hjem fjernede den sidste stump af centimetermålet fra opslagstavlen - og det blev fejret med champagne og hyggeligt samvær med gode venner.

Så summa summarum - jeg er glad og lettet og nyder virkelig tanken om at være færdigbehandlet.

Fysisk er jeg lidt udfordret af mit sår - og må igen igen lære at min fysik lige nu har begrænsninger og jeg er nødt til at respektere dem, ellers er der kontant afregning. Så jeg må stadig øve mig i at betragte tålmodighed som en dyd, men det er nok også en både nyttig og evig udfordring for mig.



søndag den 27. oktober 2013

Tanker i kølvandet af Knæk Cancer ugen

Jeg må indrømme, jeg føler mig følelsesmæssigt tæppebombet ovenpå denne uge.

Vi har næsten lige overstået 'Støt brysterne' og nu var der igen cancer overalt. Både i min personlige hverdag, hvor jeg dagligt møder op til strålebehandling og de meldinger der flyder ud af TV og radio.

Jeg kom til at opleve det som meget, meget massivt og ubehageligt.

Udmeldinger om hvor mange der dør af kræft om dagen, eller hvor mange der er væk inden for det første år efter diagnosen eller (knapt så knugende) hvor mange med en kræftdiagnose der ikke opnår at blive 75. Ting der taler ind i min situation og usikkerhed, hvor hører jeg til i de statistikker og kører alle de spekulationer op, som har fyldt og fylder i mit hoved fra tid til anden.

Oveni det et overvældende flow af rørende personlige beretninger, som går ind og rører, og sådan som jeg har haft det denne uge, hele tiden tvinger mig ud i at sammenligne, det hele - symptomper, tanker, følelser, oplevelser.

Det kommer nok ikke bag på nogen, at jeg synes det er sundt at mærke sig selv i sådan en proces som denne sommer har været for mig, og at det heller ikke gør noget at komme i kontakt med både sin frygt og sine tungere tanker. Men det kræver sit eget tempo.

Et tæppebombardement gør det hele så overvældende, at der ikke er meget andet forsvar mod det end at lukke af, for alternativet kunne godt være at blive skør.

Og det byder mig lidt imod at præsentere hele kræftproblematikken som samfundets fjende nummer et og gøre det til en nobel og selvfølgelig sag, at sætte alt ind på at bekæmpe monsteret. Det skaber lidt en kampagne som spiller på vores alle sammens dødsangst, og på en måde overeksponerer den frygt, man som kræftpatient må kæmpe for at give den rette plads.

Kræft ER alvorlig og skræmmende, og det er godt der sættes viden og forskning ind på at helbrede, lindre eller sætte den i stå, hvor det er er muligt. Jeg har personligt haft glæde af de fremskridt som god og ihærdig forskning har skabt. Og det hører jo med til livet at arbejde for håbet, og sådan vil jeg gerne tænke om arbejdet med kræft, som et arbejde der handler om at helbrede og lindre hvor det er muligt.

Fordi for mig er det en måde at tænke på, som gør det muligt at leve med kræften som en faktor i mit liv og søge det helbredende, lindrende og livsbekræftende som ligeværdige faktorer.

Men alt det dette er jo bare en skildring af, hvad ugen har skabt af refleksioner hos mig. Selvfølgelig er det glædeligt at der er samlet penge sammen til ny god forskning.





fredag den 25. oktober 2013

Strålende

Tiden går lige så stille og der er nu kun 6 klip tilbage på mit centimetermål - dvs. 6 ture mere i månebase Alpha med strålekanonen.

Det er en skøn fornemmelse at se dyngen af afklip på bordet, der vidner om at nu er jeg snart igennem.

Man kan vænne sig til meget, og efter jeg brugte de første gange på at være lidt vred på strålekanonen og min afmagt er dagene med stråler blevet til en stille rutine, som egentlig er ok, nu det ikke kan være anderledes.

Stille og roligt lærer man flere af de andre strålepatienter at kende, der udveksles smil og små historier. Der har været en del døje med teknikken undervejs, så den stående bemærkning er om de nu er forsinkede eller ej.

Det er en sjov forbrødning der er i på denne måde at være i samme båd, og de små indforståetheder der opstår. I dag sad jeg og sammenlignede hårlængder med en der er ca. samme sted i forløbet som jeg selv, men hun har allerede flere centimeter langt hår, hvor mit er babyhår på 2 mm og så nogle få lidt længere stritter.

Fysisk har jeg lige så stille fået det bedre efterhånden som jeg mærker kemotågerne lette fra min krop, Jeg er så ved at stifte bekendtskab med en ny form for træthed, som er en følge af bestrålingen og nu begynder det også at være ømt og irriteret, der hvor jeg bliver behandlet.

Så jeg kan også føle mig rigtig skrøbelig og sårbar i disse dage, skønt glæden over snart at kunne kalde mig færdigbehandlet fylder allermest.

Billedet her som er blevet til med den maleveninde jeg har omtalt tidligere, illustrerer det egentlig meget godt. Jeg havde til hensigt at male en engel, men undervejs i processen, kom det for mig til at se ud som om det kunne være en kvinde med ryggen til, der bliver bombarderet af stråler.

Om det er det ene eller det andet er der ikke ét færdigt svar på, der er kraft i billedet, men også noget der skal på plads.

fredag den 18. oktober 2013

Tålmodighed er en dyd - siges det

I disse dage oplever jeg at få det bedre og bedre.

Kemotågerne letter lige så stille, jeg har ikke længere den konstante følelse af træthed, som om min hjerne er pakket ind i vat. Muskelsmerterne tager af, følesansen vender lige så stille tilbage til mine fingerspidser - og skønt de føles som når der kommer liv i et ben eller en hånd der har sovet, er det et fremskridt, fordi jeg kan mærke hvad jeg gør med mine hænder igen.

Det er jo rigtig skønt, men giver mig også en velkendt udfordring, fordi jeg kommer til at ville mere, end jeg strengt taget kan.

I mandags var jeg i Århus og se til de to sønner jeg har der. Det illustrerede fremskridtet for mig, for da jeg startede i stråler for 3 uger siden, fik jeg ondt i både arme og ben bare af at køre selv til Aalborg. Vi havde nogle dejlige timer sammen og var ude at spise sammen - og jeg nød det. Men da vi gik tilbage til bilen kunne jeg pludselig mærke at puha så frisk er jeg heller ikke, og alle de symptomer jeg nyder er ved at være sendt på afstand kom myldrende.

En klar påmindelse om, at lidt tålmodighed og noget med små skridt måske var en god ide.

Disse dage er så præget af efterårskunst i Jerslev, et projekt der har mit hjerte både som udstiller og som en af arrangørerne. Så onsdag aften da vi stillede op til kunstnerne faldt jeg i igen med samlede ben. For det er da bare ikke til at huske sine begrænsninger når klaveret spiller og man er i godt selskab og der er nok at tage sig af.

Heldigvis havde jeg lovet min yngste som var taget med hjem fra Århus at komme hjem halv otte, og da jeg skulle til at hjem, kunne jeg godt mærke, at det skulle jeg nok have gjort mindst en time før. Det var en forkommen mig der kom tilbage og det kostede det meste af næste dag at komme helt tilbage.

I aften har vi så hængt kunsten op - og jeg skulle måske være gået før end jeg gjorde - men det lykkedes da for mig at mærke at jeg ikke skulle holde ud til den bitre ende. Svært - for jeg synes jo jeg svigter, de andre der knokler - men jeg ved jo godt, den ligger hos mig selv, for jeg har ikke mødt andet end forståelse hos mine kolleger i kunstudvalget.

Nu ligger der så to dejlige dage med udstilling forude, og så må jeg jo øve mig i at fordele kræfterne, så jeg holder hele weekenden. Det kan blive ret spændende, hvor god jeg er til det! For jeg vil jo også nødig gå glip af noget. Det handler om balancegang, for der sker jo ikke noget ved at jeg måske skal hvile mig lidt ekstra mandag og tirsdag, jeg skal bare heller ikke køre mig selv fór træt, for så tager det for længe at komme op igen.

De billeder jeg udstiller med motiver fra mit
sygdomsforløb

lørdag den 12. oktober 2013

Hvorfor bliver man ked af det, når det hele begynder at se lysere ud?

Jeg kan huske engang, jeg var barn og jeg tabte en æske med glaskugler oppe på loftet. Det larmede! Min mor kom farende, og da hun havde sikret sig jeg ikke var kommet noget til, skældte hun ud. Hun sagde siden undskyld og fortalte, at hun var blevet noget så forskrækket.

Man kan sige lettelsen skabte plads til den følelse, som havde fyldt det hele fra starten af, nemlig forskrækkelsen og dermed kom vreden brusende.

Sådan kan vi ofte opleve, at det vi rent faktisk føler ikke føles særlig logisk, hvis vi kun ser på overfladen af situationen. Vi glemmer det der gik forud og synes vi skal være glade fordi det jo endte godt.

Da jeg arbejdede som rådgiver på Kræftens Bekæmpelse, havde jeg flere samtaler med folk, der kom efter et veloverstået forløb og ikke kunne forstå hvorfor de var kede af det, når de nu burde være glade og taknemmelige.

De slog ofte sig selv oven i hovedet, og følte sig utaknemmelige og forkerte, fordi de ikke bare kunne fokusere på, at nu var det hele godt.

Vi kom som regel frem til i fællesskab at alt det der nu stak hovedet frem, var det der ikke var plads til, mens det hele foregik og der skulle findes kræfter til at klare sig igennem forløbet. Det gav lindring, at kunne forstå hvorfor de følelser var der og så kunne de få lov til at klinge af, når de havde fået lov til at være der.

Jeg tror, de fleste kender det der med ikke rigtigt at kunne forstå sine egne følelser.

Efter en eksamen, som man har slidt for og fået et godt resultat. Efter den første glædesrus, kan det hele føles fladt, tomt og underligt. Og man tænker, hvorfor nu det? Jeg burde jo være glad.

Eller juleaften, hvor det hele er lagt an på glæde og dejligt samvær, og man pludselig oplever sig selv blive ramt af sorgen over dem man mangler netop denne aften. Her er det også nemt at nægte at anerkende sine egne følelser og prøve at tvinge sorgen eller melankolien væk.

Men de fleste af os har nok også erfaret at netop det ikke virker særlig godt, de nagende kede følelser har det med at bide sig endnu mere fast, hvis vi prøver at tvinge dem til at gå væk.

Jeg har lige haft et par triste dage, onsdag lå jeg og græd på lejet under røntgenstrålerne - heldigvis så personalet det enten ikke eller også udstrålede jeg så voldsomt, at det her har jeg ikke lyst til at dele med jer - så de lod mig være.

Torsdag måtte jeg opgive alle de af mine planer, der ikke var skal-ting, for jeg var bare ked og trist og havde ondt i kroppen.

Det lykkedes mig at give det lov til at være der, endda uden at gøre det, som jeg normalt er verdensmester i, at prøve på at forstå eller finde forklaringen på, hvad i alverden der foregik. Tanken strejfede mig, hvorfor nu det? Jeg er jo i bedring, har udsigt til at genoptage mit arbejde, har rejser at glæde mig til og alt er på vej i orden. Men det lykkedes mig at sige til mig til selv, sådan er det jo bare, lad det være.

Og ved at give slip på hangen til forklaring, forstod jeg pludselig af mig selv, at det her er logisk nok, for det er en hård tid, jeg har været og er igennem.

I dag på vej hjem fra træning, blev jeg overfaldet af tanken om den frygt jeg gik med, mens jeg ventede på mine prøvesvar efter operationen. Og pludselig stod det for mig i al sin gru, hvilke konsekvenser jeg i de dage gik og øvede mig i måske at skulle se i øjnene.

Det gik op for mig, at det er så voldsomt, at jeg ikke havde overskuddet til at mærke det helt til bunden dengang, for jeg havde brug for mine kræfter, alle mine kræfter til at komme godt gennem dagene.

Jeg tænker også, det måske er forklaringen på at jeg kommer dårligere til rette med mine stråler, end jeg gjorde med kemoen. Da jeg fik kemo, var jeg simpelthen pisket til at finde mig en overenskomst med den, for at få kræfter til at komme mig og finde værdi i hver enkelt dag. Så stort er presset ikke nu.

Jeg tror, at vi er så klogt indrettet, at nogle gange er vi nødt til at udskyde nogle følelser eller reaktioner, fordi vi har brug for vores kræfter til noget andet. Derfor oplever vi at reaktionerne kommer, når presset er lettet.

Det er faktisk ganske genialt indrettet.

tirsdag den 8. oktober 2013

Hvad skal man tænke om røntgenstråler?

Behøver man tænke noget? Måske ikke, jeg kan bare ikke lade være, og jeg kan ikke rigtig finde ud af det.

Hver dag når jeg ligger på briksen og den runde månebase alpha-ting kører rundt om mig og bipper, bliver jeg sådan lidt oprørsk og vred og ligger og småskælder lidt på den i mit stille sind.

Jeg tror, det jeg ikke kan forholde mig til, er at der er intet at se og mærke, kun lyden, når strålerne bliver sendt, og dog ved jeg, at der sker noget, som har en indgribende virkning på mig. Det er så mærkeligt at forholde sig til.

Jeg tør ikke trodse lægernes anbefaling og vælge det fra, men en del af mig har lyst til det, især præcis når jeg ligger og stirrer op i loftet og venter på bestrålingen går i gang.

Hvorfor jeg får det sådan, ved jeg ikke - og måske er det heller ikke noget, jeg behøver at forstå. Da jeg fik kemo var det vigtigt og hjælpsomt for mig at kunne se på det, som noget jeg på en måde bød velkommen, som hjælp og medicin fremfor gift.

Og jeg prøver at fortælle mig selv, at det må være på samme måde med strålerne, og at jeg kommer lettere igennem ved at overgive mig til dem uden modstand. Men måske kan jeg også tænke at mine oprørske og indimellem småvrede tanker er et sundhedstegn, at jeg ikke mere er så presset, så jeg kan rumme alle sider af min situation?

I virkeligheden skal jeg måske bare lade være med at tænke så meget?

mandag den 7. oktober 2013

Livsenergi

Vågnede lørdag morgen og var bare fyldt af en ubændig trang til livet, Var i nogle skønne livgivende minutter fri for den bræmme af vat jeg efterhånden er vant til omgiver min hjerne, fri for ømheden i leddene, fri for trætheden. Og jeg lagde planer for en dag fyldt med aktivitet.

Planer der ikke kunne stå mål med virkeligheden, da jeg stod op og gik i gang, men de blev til et dejligt spark i den rigtige retning - og ikke mindst endnu et spring i mit mod og humør. For det var simpelthen så skønt at have mærket livsglæden fylde sig så ovevældende og lige glemme bekymringer og bevidstheden om min situation og behandling.

En lille oase, som jeg stadig kan hente glæde fra. Og energien til lige at blive ved lidt længere - så udflugterne ud af sofaen nu er både flere og af længere varighed - og i dag nåede jeg op på at cykle 25 minutter i motionscenteret - nuvel det var en kamp, men jeg gjorde det!

Igen det er noget underligt noget, for jeg synes jo ikke, jeg har manglet livsglæde og mod og håb i forløbet, men det er bare, som der er blevet skruet op for det eller det er kommet til at lyse klarere.

Det igen at kunne lægge rimelige realistiske planer for fremtiden spiller nok en kæmpe rolle i dette her. I ugen der er gået har jeg lavet aftale om hvornår mit arbejde skal genoptages og skønt det er knapt 2 måneder ud i fremtiden er det jo et gennembrud. Og jeg glæder mig.

Jeg fik også en dejlig gave, da 'Foreningen til støtte af erhvervsaktive Sygdomsramte borgere' bevilligede mig et tilskud til en rekreationsrejse umiddelbart før jeg igen starter forsigtigt op på arbejde. Det er en stor ting, at blive tænkt på, på den måde.

En rejse jeg har hygget mig at bestille i dag. Det er nok lidt, som om jeg har fået min fremtid tilbage i og med jeg kan gøre mine planer konkrete igen.

Og centimetermålet er allerede en femtedel kortere end på billedet her

tirsdag den 1. oktober 2013

I gang med strålerne

Så har jeg taget fat på et nyt kapitel i min behandling, og jeg ved godt det ikke skal undervurderes, men det føles som det mindste af det, jeg har stået igennem.

I dag klokken halv ni mødte jeg til 'opmærkning' - som det hedder.

Sidste mandag var jeg til en CT-scanning, som skal bruges til at planlægge hvordan de skal bestråle mig. Allerede der blev der tegnet blå krydser på mig og jeg fik forbud mod svømmehal og karbad. Der blev også lavet en pude med form efter mit hoved, som skal hjælpe til at jeg kan ligge på nøjagtig samme måde hver gang.

Jeg startede så i dag med at komme ind samme sted, fordi de skulle lave et ekstra kryds. Der var en vældig regeren frem og tilbage for at få mig i position til de røde lysstreger, så det passede med sidste gang, men langt om længe lykkedes det da og et lille gennemsigtigt plaster med et rødt kryds blev sat på.

Op fra lejet og ud at vente på en samtale med en sygeplejerske. Før hun hentede os ind opdagede jeg at det lille plaster med krydset sad fast forneden på min bluse og ikke længere var der, hvor de med så stor møje havde anbragt det.

Det tog hun nu fuldstændig roligt, da jeg sagde det til hende, og det var i det hele taget en rigtig god, nøgtern og oplysende samtale omkring stråleforløbet.

Jeg skal have stråler på brystet og på kravebenet. Kravebenet fordi, når de har fundet nogle lymfeknuder med kræft er det en del af behandlingen at bestråle de lymfer der sidder der. Der bliver strålet fra to sider de to steder, for at minimere skadevirkningerne af strålerne, som jeg forstod det.

Bivirkningerne kan være irriteret, øm hud, ondt i spiserøret pga. strålerne ved kravebenet og træthed hen i forløbet, men som med kemoen er det særdeles individuelt hvor meget man bliver ramt af disse ting, så det må tiden vise.

De havde bøvl med teknikken i dag, så efter samtalen måtte vi vente en halv times tid før jeg kom ind i strålerummet - accellerator5 hedder det sted jeg nu er tilknyttet.

Igen hele tiden god information og nyttige anvisninger, jeg kom op på lejet og de fik mig hurtigt i position. I dag var der en fysiker med som er den der laver stråleplanen og hun var med til at dirigere, at der blev lavet flere streger på mig - mit job var at ligge stille og lade som om jeg kunne slappe af.

Det kunne jeg nu også så nogenlunde, men der er sådan lidt Starwars eller Månebase Alpha over at ligge der mens strålekanonen kører rundt om en og bipper lystigt. Og det er lidt surrealistisk at ligge og fundere over, hvad det egentlig er der sker og min krop udsættes for, for jeg kunne jo hverken se eller mærke noget.

Det var så det - og nu mangler jeg så bare 24 gange. Jeg har fået alle tiderne, de skifter en del fra dag til dag jeg skal møde både kvart i ni og kvart over to og alle tider derimellem, så der kommer ikke til at gå rutine i det.


Jeg har købt et centimetermål i Søstrene Greene, som nu hænger på min opslagstavle, og det var med stor fornøjelse at jeg klippede den første af, da vi kom hjem. Det skal være en glæde at se det blive kortere og kortere her gennem de næste fem uger.

søndag den 29. september 2013

Om at være syg og alene

Jeg har altid tænkt, at noget af det værste i hele verden måtte være at blive alvorligt syg og så bo alene, og har syntes det var synd for mennesker, jeg mødte i den situation. Tror jeg har tænkt det som patetisk ensomhed.

Nu er det så blevet min situation, og jeg synes faktisk ikke det er synd for mig, at jeg bor alene. I starten til min egen store overraskelse. Hvordan kan det så være, at det ikke er sådan som jeg forestillede mig det, da det ikke var en erfaring, jeg havde gjort endnu?

En del af det handler om, at jeg rent faktisk har et behov for at være mig selv en del af tiden. Og det behov er ikke mindre i perioder af mit liv, hvor jeg er udfordret af den ene eller anden grund. Det er rart at dele med andre, men det er også rart at kunne gå og mærke sig selv uden at skulle være opmærksom på hvad det gør ved andre, hvis jeg nu er ked af det, vemodig eller slet og ret fuldstændig væk i min egen tankeverden.

Måske bliver det at være alene og det at være ensom nogen gange blandet sammen i vores hoveder, og en del af det vigtige her er lige præcis, at man ikke behøver at være ensom selvom man er alene.

Grundlæggende er vi jo alene om de helt store ting i tilværelsen, det at vi fødes og vi dør.

Grundlæggende er den erkendelse i forbindelse med min sygdom og det jeg har set i øjnene i forbindelse med den, blandt andet min dødsangst, noget som jeg har været nødt til at være alene i. Ikke som et valg, men fordi min kræftdiagnose jo lige præcis er min, og den skiller mig ud fra mine omgivelser og relationer.

Men den alenehed eller adskillelse er et vilkår alle har uanset om de lever i en familie eller for sig selv.

Jeg vil ikke forherlige det at være alene, jeg kan til tider sagtens savne, at jeg havde en livsven eller kæreste. Jeg har i forbindelse med min sygdom savnet min afdøde mand, som ville have elsket at tage sig af mig. Men det havde ikke taget fra mig at min sygdom er mit og kun mit grundvilkår.

Ensom kan man være både for sig selv og sammen med andre mennesker. Der er næppe noget menneske, som kan sige sig fri fra at have oplevet at blive overvældet af ensomhed - heller ikke jeg - men lige netop mit sygdomsforløb har ikke været præget af den overvældelse.

Faktisk kan jeg tænke, at mit sociale liv er blevet beriget, venskaber forstærket og der har været utrolig mange gode og betydningsfulde stunder delt med andre.

Men det har krævet af mig, at jeg har måttet forstå, at jeg også selv må række ud, sige ja tak til hjælp og give folk lov til at være der for mig.

lørdag den 28. september 2013

Hvad jeg ikke vidste om sår- og arbehandling

Der er mange underlige ting, man bliver klogere på i et forløb som mit. En af dem er sår- og arbehandling, som absolut ikke er noget jeg har haft nogen form for viden om før.

Så jeg var rigtig meget på herrens mark de første måneder efter operationen. Mit bryst krøllede sig sammen på en måde så jeg ikke kunne se eller afgøre om der var sår eller hvad der var inde midt i dette 'hul'.

I ugerne efter operationen dannede jeg rigtig meget sårvæske, så jeg var på sygehuset og blive tappet for omkring en halv liter sårvæske et par gange om ugen ved mit lymfear. Egentlig ret surrealistisk, men når man gik rundt med en følelse af at have en golfbold under armen, også noget at se frem til at blive lindret for.

Åbenbart dannede jeg så meget væske at denne hjælp fra lægerne ikke var nok, så en dag dannede mit bryst selv dræn ved operationssåret, hold op jeg blev forskrækket! Indtil jeg fik ringet og fik at vide hvad det var. I dag kan jeg tænke, at det er da ret genialt af kroppen at skaffe sig den form for udvej fra en tilstand, der ikke er holdbar for den.

Jeg blev dengang også forskrækket på den måde, at jeg ikke rigtig turde røre ved eller undersøge mit sår og ar på brystet. Gennem en kollega fik jeg at vide at e-vitaminolie er godt at massere ind i huden, men ud over denne lidt tilfældige men gode oplysning, har jeg på det område virkelig famlet i blinde.

Siden - nogle måneder efter operationen - kom jeg så i genoptræning hos kommunens dygtige fysioterapeuter. Jeg var selv lidt uforstående overfor henvisningen til dem, da min mobilitet i armen var langt over forventet, og jeg ikke havde nogen ide om, at dette med mine ar var noget der kunne gøres noget ved.

Men noget af det jeg herefter blev klogere på, er at der danner sig rigtig meget arvæv i mit bryst, som er med til at danne denne underlige sammentrækning - og at der faktisk kan gøres noget ved det. Det er proces som ikke er så nem at håndtere selv, og derfor er det en stor gave at få hjælp til dette her.

Generelt har jeg oplevet informationsniveauet gennem hele mit behandlingsforløb som meget højt og relevant, og jeg ved også godt, at der er grænser for hvor meget man kan rumme på de forskellige stadier. Men her er måske alligevel et overset område. Det kunne være fint, bare med en pjece i den mappe de udleverer i forbindelse med operationen, der fortæller lidt om hvordan kroppen opfører sig efter en operation. Det kunne have været hjælpsomt for mig og også have sparet mig for en hel del bekymringer.

torsdag den 26. september 2013

Rejsen op fra sofaen

Nu er det 2½ uge siden jeg fik min sidste kur, og rent fysisk holder det mig i lidt af et jerngreb. Ondt i kroppen, følelsesløse fingerspidser, svimmelhed og træthed er noget af det der for tiden er efter mig. Alligevel er der også en afgørende ændring, for det har lettet rigtig meget på min psyke at vide, det er den sidste kur og jeg ikke skal udsættes for det igen.

Mellem femte og sjette kur røg jeg i sofaen 2½ uge eller deromkring, der var ikke vedholdenhed i mig, så dagene blev til ene hvil og basal overlevelse. Jeg kunne sove 12 timer om natten og stadig også midt på dagen. Jeg syntes ikke, at jeg var ulykkelig eller havde tabt modet, men alligevel er det som jeg nu har fået tilført nyt håb og ny energi. Folk jeg kender, siger også at de kan se det på mig.

Den forskel det gør er et drive, der får mig ud af sofaen, selv om det ikke er så længe af gangen og selvom jeg har lyst til langt mere end jeg kan, så oplever jeg det som en langsom - skildpaddelangsom - men sikker fremgang.

Før femte kur var jeg i motionscenter 6 ud af 7 dage og kunne arbejde mellem tre kvarter og en time, i sidste uge har succeskriteriet bare været at komme der 3 dage igen om ugen - jeg har kunnet cykle 10 minutter og så bare været fuldstændig færdig, fredag blev det så til et helt kvarter. Til gengæld er det ikke lykkedes mig at komme der i denne uge, da andre ting som CT-scanning forud for strålerne har taget den ledige energi.

Det der er godt for mig, er at vide lige nu er, at jeg har kunnet det andet, det giver mig noget at måle på og stræbe efter.

Så lige nu består mine dage af en række små ture ud af sofaen, en lille beslutning om et eller andet jeg skal nå hver dag. Indimellem får jeg et hak over trynen og må opgive eller lave mindre end jeg lige havde set frem til, men det er stadig et skildpaddeløb, der er små fremskridt og det føles godt, rigtig, rigtig godt.

Og så må jeg jo bare øve mig i tålmodighed, ikke den stærkeste af mine dyder, men det kan vel fremelskes. Der mangler jo stadig en rimelig omstændelig runde med strålerne der begynder på tirsdag.

onsdag den 18. september 2013

Kunstterapi som selvomsorg

En af de ting jeg har brugt gennem dette forløb er min kærlighed til at male og min viden om, hvordan det kreative også kan have en helende virkning. Flere af de akrylmalerier der har hjulpet mig er vist og fortalt om i denne blog.
 
Det kan have mange forskellige funktioner, afløb for svære følelser, skabe ro, skabe nye erkendelser og indsigter, som ligger uden for det, det er til at tale sig frem til.
 
Når udtrykket er ude af en selv og står på lærredet eller papiret, står det der og fortæller en historie, som ikke kan redigeres på samme måde som vi hele tiden gør med det vi siger eller tænker. Nogen gange er det bare godt at gå og se på det igen og igen, og fornemme - det er jo sådan det er. Andre gange kan en samtale om billedet åbne for nye perspektiver og indsigter.
 
På det seneste har jeg mødtes med en veninde for at male med plakatfarver sammen. Sidste gang blev det hende her, og hun passer meget godt til min følelse af trummerummen med kemoterapien, at jeg lidt blev lukket inde i min egen lille verden.

 Når jeg ser det fortæller det mig også, at det er lykkedes mig at stå det igennem uden at gøre det til et stort sort hul - men jeg forstår også en hel masse om hvilken slags udfordring, det har været for mig uden at jeg kan eller behøver sætte en hel masse ord på.

Det er der noget rigtig hjælpsomt i, en hjælp til at være i verden og genkende og anerkende, at det er sådan det er. At det så ikke huer mig at fuglen på maven er kommet til at ligne den tyske ørn, er en anden sag. Det er en gåde, som jeg ikke lige har noget svar på.


I dag blev det så til denne glade træstub med pip i låget, en fuglerede med et par gabende unger. I snakken om den nævnte min veninde maleriet fra gangen før, fordi hun oplevede denne her som en fortsættelse.

Og det giver rigtig meget mening i mit hoved, for skønt min krop stadig er solidt fanget i reaktionerne på den sidste kemo, føler jeg mig i den grad sat fri af at den sidste også helt bogstaveligt er den sidste og jeg er ovre den hurdle.

Så nu kan jeg kigge på denne her og tænke, ja men det jo sådan det er. Godt nok er jeg som træstubben lidt hjælpeløs og sat tilbage, men den er veltilpas og ikke lukket inde af nogen cirkel, den rækker ud i livet.

Behøver jeg sige, at jeg glæder mig rigtig meget til at komme i virke som kunstterapeut igen, men sikke et privilegium at have et arbejde, hvor man kan øve sig på sig selv i trange tider.

søndag den 15. september 2013

Vendepunktet

Nu er det ved at være en uge siden, jeg fik min sidste kemobehandling, og det har gjort rigtig meget ved mig at være kommet frem til det sted. Der er befrielse og lettelse i det, det er faktisk ikke rigtig til at forklare, men der er sket en ændring i mit hoved eller min psyke. Måske kan det beskrives som en frigørelse af mental energi.

Det giver sig udslag i en stor lyst til at gøre ting og lægge planer. Jeg er optaget af min tilbagevenden til mit arbejde, skønt det stadig ligger nogle måneder ude i fremtiden, jeg er optaget af at komme i gang med min motion igen, jeg har intentioner om at male - mine tanker er vidt omkring og i alle mulige hjørner.

Lige nu er der bare det aber dabei at min krop ikke har den energi, som er kommet til mig psykisk. Jeg har endnu ikke reageret igennem på den sidste kemo og det kræver sin kvinde og det meste af den kropslige energi, jeg har.

Det er stadig en udfordring at tage bad for eksempel, og i dag da jeg ville male måtte jeg opgive før jeg var nået op af trappen og finde ind på sofaen i stedet. Når jeg tager mig til noget, så går der ca. 10 minutter, når det går højt, og der er ikke andet for end hvile.

Alligevel føles det rigtig godt, at jeg har lysten til at ville noget, selvom jeg lige nu vil mere end jeg kan.

Jeg tror, det er fordi der ligger en forjættelse i den lyst eller energi, en forjættelse om at det skal nok komme, og at det i hovedtræk kommer til at gå op ad fra nu af.

Jeg føler mig lidt som et dyr der skal løbe væddeløb, det er lukket inde i en boks, det kan mærke energien, men lågen er lukket, så energien kører bare rundt i den lille boks, men når der bliver lukket op - så waow, så er det ud over stepperne.

Og det at kunne mærke den energi er lidt som at blive givet tilbage til livet.

tirsdag den 10. september 2013

Sidste kemobehandling

I går modtog jeg så endelig min sidste kemobehandling, det var en skøn følelse. Selvfølgelig mangler jeg stadig det hårde arbejde - nemlig at gå gennem reaktionerne på denne behandling - men det er bare godt at vide, det er sidste gang. Jeg oplevede det som en meget fysisk lettelse i timerne efter.

Det begyndte med en lægetid, hvor jeg skulle informeres om det videre forløb. Det havde jeg glædet mig til, men det blev lidt forvirrende for mig, da jeg fik svært ved at se formålet med samtalen undervejs.

Hun spurgte godt nok indledningsvis, hvordan jeg havde det, men det virkede ikke som om mit svar var særlig relevant - mere som når man spørger en tilfældig på gaden, hvordan har du det - og forventer svaret "fint" - end som det jeg lige troede det var, en lægelig afdækning af situationen. Så den del af samtalen blev ikke særlig lang.

Jeg havde et par spørgsmål til hende, som det åbenbart var svært for hende at forholde sig til, så svarene på hvor længe jeg skulle bruge min penicillincreme nu og hvad noget udslet jeg har fået er, blev så jeg kun kunne tolke dem som: Ja, hvad synes du selv? Ikke uvenligt, der var bare ikke klare svar at hente.

Jeg har tænkt på bagefter, at måske var det sådan at denne samtale kun skulle handle om formalia, at jeg skulle have tiderne til stråler og ct-scanning forud for dem, så det var derfor vi talte forbi hinanden. Det bestyrker mig i hvor vigtig en klar kontekst er, for jeg var da lige på nippet til at føle mig lidt svigtet og palle-alene-i-verden der. Godt jeg har min egen læge, som jeg på hendes opfordring vil fange om disse spørgsmål i morgen.

Selve indgivelsen af den sidste portion kemo forløb uden problemer, de kunne nøjes med at stikke mig 2 gange i armen denne gang, og jeg mærkede ikke noget til nogen gener mens det løb ind i mine blodbaner.

Sygeplejersken var venlig og omsorgsfuld, men hun fik mig til at tænke på en kollegial sparring vi har haft på mit arbejde om sundhedsfremme og en af de væsentlige grundtanker i forbindelse med det. Nemlig hvor vigtig det er som fagperson, at give sig tid til at fornemme hvem man har for sig og hvor vedkommende er, før man øser ud af den faglighed, som man forud finder relevant for personen. Det skaber nemlig en mislyd i kommunikationen, som gør det svært for patienten at høre og også at føle sig hørt.

I hvert fald kom jeg til at føle mig mødt af en løftet pegefinger og et velment godt råd, når jeg startede på et spørgsmål, før jeg var nået til det, jeg gerne ville tale om. Og på mig har det den virkning, at så trækker jeg mig, så de spørgsmål jeg havde planlagt at drøfte nåede aldrig på programmet.

Skal jeg se på den positive bagside af det, er det at jeg nu har en erfaring som vil ligge tæt på mit baghoved, når jeg vender tilbage til rollen som fagperson og holde mig fast i det jeg tror på: Vigtigheden af at være ved siden af den man hjælper med sin faglighed og ikke tre skridt foran.

Og mit samlede indtryk af mødet med det onkologiske dagafsnit i Aalborg er stadig at det er et sted der er præget af stor faglighed, ildhu og evne til at skabe gode rammer for os der er nødt til at komme der. Og hvor er det vigtigt, når man er i så presset en situation som det er at forholde sig til kræft, der har angrebet ens egen krop.

Så efter at have efterladt en hilsen til den søde tand på afdelingen sammen med et takkekort, tog vi - min trofaste veninde og jeg - glade og lettede derfra, handlede i Bilka og crashede sofaen herhjemme. Vi købte kage i Bilka og jokede med, at det var sygeplejerskens skyld, fordi den løftede pegefinger skabte den barnlige trods i os, at så måtte vi gøre det stik modsatte.

Og fik en god snak om disse mekanismer, for selvfølgelig er det ikke sådan, og jeg er glad for, at det er lykkedes for mig, at være den myndige patient, jeg har ønsket at være fra starten, som godt ved at de ting jeg gør, er for min egen skyld.

Jeg tror, jeg i den eftertanke fik øje på, hvor let det bliver at skabe noget andet, hvis man placerer hele myndigheden og ansvaret hos fagpersonen - så ender det nemt i en kamp hvor det så er fagpersonen man 'snyder' hvis man ikke tager sine piller eller gør andet mod doctors order.

Jeg blev opmærksom på hvor heldig jeg er, at jeg gennemgående ikke har mødt mennesker som har kaldt på denne barnlig trods i min rejse med sundhedssystemet, for så havde det måske ikke været så let for mig, at holde fast i min myndighed.

Som sagt til indledning fik jeg en følelse af nærmest fysisk lettelse efter denne sidste behandling. Og en skøn fornemmelse af at mine tanker er blevet åbnet, især har jeg været meget optaget af processen med at vende tilbage til mit arbejde, hvornår det mon kan ske og hvad det er vigtigt for mig at få afklaret i forhold til det. Og det er bare så godt at føle, at det er rettidig omhu at vende blikket den vej nu.

Og i det hele taget har det myldret i mine tanker af lyst til planlægning, skønt jeg godt ved det er med forbehold for hvordan jeg har det de kommende uger. Men der er stor forløsning i det.

Så det er en milepæl oplever jeg, og min grundfølelse i dag er glæde, lettelse og tro på fremtiden, det er da slet ikke værst.

Og som prikken over i'et kom mine nye briller i dag, og jeg bad min veninde lege fotograf.

Jeg bilder mig ind at det kan ses på min udstråling og mit smil at dette i sandhed er en god dag.




søndag den 8. september 2013

Om at skabe mening

Det er snart længe siden, jeg har troet på, det giver mening, at prøve at få det meningsløse til at give mening. Når man prøver på det, er det som at komme ind i en labyrint eller snarere en spiral, hvor alt det svære og tunge og meningsløse forstærkes, jo mere man render rundt for at få det til at gå op, få det til at ligne retfærdighed eller forstå det som en del af en større meningsfuld plan.

Det betyder ikke, at der ingen mening er i livet, blot at vi nogen skal se efter den et andet sted end der hvor vi kæmper en jakobskamp for at vriste meningen til os.

Det indtil nu stærkeste eksempel på det fra mit liv er da jeg mistede min elskede mand Per. Det at han tog livet af sig og en række af de begivenheder der førte ham dertil, giver absolut ingen mening i mit hoved, og jo mere jeg har kæmpet for at få det til at give mening, jo mere meningsløst og kaotisk blev det inden i mig.

Men det da lykkedes mig at skifte perspektiv og se, at trods den måde alting endte på, så ville jeg under ingen omstændigheder have undværet det liv jeg fik med ham, så begyndte noget at give mening. Ikke at jeg skulle miste ham, men alt det jeg havde fået lov at få med ham.

Sådan er det også i min nuværende situation. I sidste blogindlæg fortalte jeg om den træthed der gennemsyrer mit liv lige nu. Prøver jeg at få det til at give mening, at jeg skal have det sådan i disse dage, så får jeg ikke et svar jeg kan bruge til noget.

Det samme når nogen siger til mig at det er uretfærdigt, at jeg har fået kræft. Skulle jeg få det til at give mening i en kontekst af retfærdighed eller uretfærdighed, så er der slet ingen mening at hente overhovedet. Kan nogen nævne et eneste tilfælde hvor det er retfærdigt at et menneske skal trækkes med sygdom?

Nej vel? Dette skriver jeg vel vidende at der er en stærk tendens i vores kultur disse år til at lægge oceaner af skyld på det enkeltes menneskes skuldre, når det drejer sig om at kontrollere sit liv og leve på den rationelt bedste måde uden kalorier, røg eller usikker sex. Gør vi ikke det, er vi selv ude om det.

Men når vi skræller det af og kommer til det helt eksistentielle spørgsmål, så kan de spørgsmål en livstruende sygdom rejser ikke besvares med retfærdighed eller ej. Og at prøve at tænke det ind i det rejser kun kaos, forvirring, skyldfølelse eller vrede.

For mig har det handlet om, at slippe det spørgsmål, og så se ved siden af for at se hvor meningen er. Og den tilbyder sig rigtig mange steder.

I starten, da jeg gik og frygtede prøvesvarene efter min operation, manifesterede det sig som en helt ufattelig intens livsglæde, i øjeblikke som en solstråle i nakken, smagen af god belgisk øl hos kære venner, alle mulige tilsyneladende små ting som skaber glæde i livet. Ting der fik mig til at indse, at det er selve mit liv der giver mening, og ikke den sygdom der udfordrer mine vilkår.

På samme måde nu i disse trætte dage. Jo, jeg kan ikke huske jeg nogensinde har været så langt nede i tempo. Som min yngste sagde i går: 'Hun sover mere end mig, det er virkelig skræmmende.' Og jo, det er lige i disse dage en udfordring bare at gå i bad, få hentet posten ind eller samle æbler op fra mit skovfogedtræ.

Det er da heller ikke det, der er svært, som giver mening for mig. Det er der bare og det er sådan det er.

Det der giver mening er en kilde af tilsyneladende små opmuntrende ting, som giver hver dag lidt lys og håb og på den måde mening. I denne uge har det for eksempel været et besøg i de to huse jeg er tilknyttet på mit arbejde, bare lige at være der og mærke jeg har en plads der venter på mig, og ikke mindst det at snakke med mine skønne kolleger igen. Det har været besøg af en klog kvinde, som jeg kunne drøfte både min nuværende situation og vores fælles passion for kunstterapien med. Helt ned til glæden over duften af mine æbler, at jeg i ny og næ faktisk kan nyde at drikke en kop kaffe eller optagetheden af en god bog.

Og så ikke mindst at det lykkedes mig at komme med til min lillesøster og svogers helt fantastiske sølvbryllupsfest i går. Det blev næsten et symbol på alt det der giver mening, relationerne, glæden over god musik, glæden ved at synge, nydelsen ved udsøgt mad, fællesskab, samtale, stoltheden over mine tre smukke sønner - jeg kunne blive ved.

Selvom jeg var så grådlabil at det var til at blive idiot over, jeg græd over at synge Septembers himmel er så blå, over stort set alle indslag, over min søsters omsorg, da hun ville fortælle der var et sted jeg kunne hvile ved behov, over hendes glæde over at jeg var med, over at sige farvel og sikkert over en masse mere jeg nu har glemt. Men selv om den gråd selvfølgelig udspringer af min smerte, så hænger den i lige så høj grad sammen med glæde og taknemmelighed over det, jeg får med.

Så nej, det giver ikke mening at jeg skulle blive syg, men det tager ikke meningen fra mit liv, måske skærper det faktisk den mening, så der er ting jeg havde at glemt at værdsætte, der pludselig har en fantastisk tydelighed.

søndag den 1. september 2013

Om at forsone sig med trætheden

Der er lang vej op her fra den femte og næstsidste kemoterapi. Jeg er træt nu, så træt at ambitionsniveaet er så lille, at jeg slet ikke har været i stand til at forestille mig det kunne være sådan. Og min krop gør ondt, mine ben og mine arme jamrer sig ved den mindste belastning. Jeg taber ting og laver små dumme fejl, hvis ikke jeg koncentrerer mig dybt om det jeg laver.

Jeg kan nogenlunde planlægge og gennemføre én ting pr. dag og jeg sover snildt 12 timer om natten og snupper en middagslur oveni.

I dag for eksempel er det lykkedes mig at komme ind og cykle i Kom i Form - det er fjerde gange jeg har været der siden min sidste kemo for 2½ uge siden - jeg kunne med nød og næppe klare 20 minutter, hvor jeg ellers har været oppe på en lille time hver gang og det 6 ud af 7 dage.

Hjemme igen måtte jeg gå omkuld i sofaen, og det er så stort set her jeg har tilbragt resten af dagen. Andre dage har jeg været på vej af sted, men har måttet opgive med bilnøglen i hånden, fordi jeg både blev svimmel og utilpas bare af forberedelserne til at tage af sted.

Der er en rigtig svær balance i det her, for jeg er jo stadig overbevist om, at jeg kommer bedre gennem dette, hvis jeg formår at være aktiv. Kunsten lige nu er at fornemme hvad der er muligt for mig i forhold til at være aktiv og hvornår det bedste jeg kan gøre er at lytte til min krops signaler, for den vil ikke ret meget nu og har åbenlyst brug for hvile og ro.

Gennem hele forløbet har det været vigtigt for mig, at kunne være i nuet og finde glæden og de gode ting nu og her, fremfor at leve i drømmen om det der kommer engang. Men jeg må indrømme at en stor del af det, der nu giver mig glæde i nuet er udsigten til at det her om ikke så lang tid er ovre, og tanken om, at kunne begynde at genopbygge kræfter og arbejdsevne uden udsigten til at det skal slås ned igen.

Det føles også ok at hente kræfter fra fremtiden på den måde, også at en drøm om en rejse når jeg skal afvikle en del af al den ferie jeg skubber foran mig lige nu bliver en del af fyldet i min nutid, jeg læser og planlægger og gør mig forestillinger. Og det bliver en del af at gøre det nu jeg har tåleligt og fyldt med godt indhold.

Så jeg lever med at træthed, det er det der fylder nu, og glædes over de små ting der så lykkes, og Tudemarie har også fået lov at være her uden jeg har været særlig meget oppe at toppes med hende.

Jeg tror det hedder forsoning med sine vilkår og lige for tiden er der sjælefred i at jeg har forsonet mig med at min træthed fylder det, den gør.

fredag den 23. august 2013

At fise den af på kemoterapi

"Hvis arbejde er så sundt, så sæt de syge til det." Mon Jakob Haugaard selv var klar over at hans valgslogan fra 80'erne, nærmest var en spådom om fremtidens politik?

Jeg modtog i går brev fra kommunens socialafdeling i anledning af min sygemelding, og jeg kan mærke, det er rigtig svært for mig ikke at føle mig krænket.

En meget lang smøre hvor det væsentligste budskab er, at jeg skal være klar over, at hvis jeg ikke lever op til dit og dat, så er jeg jo ikke berettiget til at min arbejdsplads får refusion for min sygdom. En formaning om at skemaet skal være inde i rette tid, og at jeg er forpligtet til at være tilgængelig på digital post, mens jeg måttte lede længe og grundigt på kommunens hjemmeside for at finde en mail-adresse jeg kunne returnere skemaet til.

Jeg ved godt det er lovgivningen, der skaber denne uhensigtsmæssige kommunikation. Jeg ved også godt sådan et brev og skema er en standard, som jeg ikke nødvendigvis passer særlig godt ind i. Jeg anerkender også at bestræbelserne for at skabe en vej tilbage på arbejdsmarkedet, kan være en god håndsrækning givet på rette tid.

Men når man som jeg har kæmpet med næb og klør for at blive ved at gå på arbejde så længe som muligt, kastet håndklædet i ringen med stor sorg og allerede har drøftet vejen tilbage med min arbejdsgiver, så er sådan et brev en ganske voldsom omgang at blive præsenteret for.

Er det mon samfundets syn på mig nu, at jeg går her og fiser den af på kemoterapi? Bør jeg i virkeligheden have dårlig samvittighed, når det lykkes mig at plukke blåbær, hygge mig med gode venner eller selv tage ud at købe ind? For burde den energi ikke kanaliseres ud i en eller to timer på min arbejdsplads?

Måske den i forvejen allersværeste afvejning for os danskere, der er opvokset med en vestlig, pligtorienteret arbejdsmoral: Syg - så ligger man i sengen og kan dårligt slæbe sig ud på toilettet. Alt andet er pjat.

Den har jeg jo selv kæmpet rigtig meget med i dette sygdomsforløb, så meget at jeg måske en periode var ved at blive en belastning for mine kolleger og min arbejdsplads, pga. den konstante usikkerhed om hvad jeg kunne yde og kunne tage mig af.

Men hvad er det der lige nu er i min og samfundets interesse? Det er vel at jeg bliver rask og i stand til igen at varetage mit elskede arbejde. Hvordan bliver jeg det?

Ved at pine al rest af energi ud i forhold til at kunne tage nogle timer på arbejde? - eller ved at tage vare på min krop og psyke så jeg heler og finder energi til at stå behandlingerne igennem?

Jeg tror, det er den sidste forståelse af sygdom og helbredelse, jeg mangler i systemets tænkning om dette, som jeg også har manglet før det nu rammer mig personligt. Det er jo sundt og godt, at have en tilknytning til et arbejdsliv, i hvert fald så længe ens forudsætninger er på en måde, så det tilfører lidt energi eller overskud.

For mig personligt har det været rigtig, rigtig godt at kunne blive ved at gå på arbejde så langt i mit forløb, som det lykkedes mig at gøre. Både i form af mulighed for at tænke på andet og det at bevare tilknytningen til kolleger og bare livet udenfor egen dør.

Men jeg blev også ved så længe, at det trods sorgen over det, var en ufattelig stor lettelse at give slip, for jeg behøver alle mine kræfter til det andet projekt lige nu, at komme hel igennem min kræftbehandling.

Jeg tror det er rigtig vigtigt, vi tænker begge aspekter med ind, når syge medborgeres situation skal varetages. Hvad er det tid for, for den enkelte? At arbejde på helbredelse eller på at skabe eller nyskabe en arbejdshverdag?

Og så tror jeg vi skal væk fra den der gamle med, at er man syg så ligger man da i sengen. Måske er det bedre at få gået en tur, tage i motionscenter eller gøre noget der er godt for sjælen, også i forhold til hvor hurtigt vi bliver i stand til at yde igen.

Der skal nogle afbalanceringer til, som tidens tænkning omkring alt dette ikke ligefrem gør det nemmere at finde frem til.

torsdag den 22. august 2013

Lille tudedag

Jeg vidste den var gal, da Burhang G's nye sang til sin mor fik mig til at tude i bilen. En grådlabil dag, vældig grådlabil. Heldigvis kunne de par stykker det gik ud over håndtere det, og det lykkedes faktisk også mig, at give mig selv lov til, at det var sådan en dag. Og hvor bliver det bare meget mindre forkrampet, når det er muligt at give slip på det og bare lade det være der.

Min kloge akupunktør sagde det til mig, som jeg så tit har sagt til andre, at det jo ikke nytter ikke at give plads til de følelser der nu engang er der, de skal have lov at komme ud ellers sidder de bare og bliver til knuder.

De nyeste kemokure er lidt hårde ved mig, og det tager lang tid at se bare lidt op over kanten igen. Og lige i dag, hvor jeg startede med at være svimmel og måtte lægge mig ½ time efter jeg var stået op, kom jeg til at synes, at det her er synd for mig og at det er en lang, sej vandring.

Og skønt jeg forstår mig selv som et meget positivt menneske, var der noget rart ved lige at overgive sig til de mere triste og vemodige tanker, og mærke at det her, det er altså svært.

Så jeg har brugt en del af dagen på at gå og lækkertude lidt, over rørende melodier eller plottet i den tåbelige politiserie, det er en del af mit livsindhold for tiden at følge med i. Og slet og ret ingenting.

Følelsen nu er en lettethed eller måske rettere lethed, så mon ikke jeg kan overleve Burhangs sang i morgen uden at tude over den?

lørdag den 17. august 2013

Historien om et billede





Jeg har haft stor glæde af at bruge det kreative gennem også dette forløb. Jeg malede mig gennem den dag, jeg fik taget min biopsi og havde fået at vide jeg nok havde kræft.

Et kraftfuldt billede, som jeg stadig har stående i stuen (det er omtalt i blogindlægget omkring langfredag)

Senere kom kemo-englene, som også har fået deres eget indlæg i denne blog.


Fornylig er det så det billede, som jeg vil fortælle lidt om her.
Jeg har filosoferet over det, fordi jeg har opdaget at det rummer helt andre symboler og tanker for mig, end den virkning det har på mine medmennesker.

En veninde fortalte mig, at hun var blevet så vred på mig, da hun så det, og den vrede handlede om frygten for at miste mig. Mange ser død og begravelse og dysterhed, når de kigger på det billede.


Historien er for mig en anden.

Billedet begyndte med et besøg hos en klog kvinde, som gav mig en behandling med sine hænder. Undervejs havde jeg en fornemmelse af store flagermus, der var inde i mig og som prøvede at komme ud fra min krop, men der var blokeret op gennem halsen.

Det gav mig lyst til at male, og da billedet blev vakt til live, var flagermusene ude, hvis det er flagermus? Især de to små, kan også være lidt englelige

Det jeg ser, når jeg ser på billedet er jordforbindelse, ro og befrielse.

Mit indre får en fornemmelse af en puppe, som har forstået at lige nu er det tid til at forholde sig stille og vente på forvandlingen. Men det er jo bare som jeg ser det.

For det er jo det forunderlige ved billedernes verden, de taler til os hver især ud fra de indre forudsætninger vi hver især har.

Så der er heller ikke nogen tolkning, der er mere rigtig end en anden.

fredag den 16. august 2013

Kemo - for femte gang

Så er jeg igennem den femte behandling. Eller rettere, den er skudt i gang, og nu skal jeg så igennem eftervirkningerne. Jeg er ved godt mod, for skønt sidste gang var lidt hård ved mig, har jeg klaret det godt, og nu ved jeg noget om, hvad jeg går ind til. Det er fortrøstningsfuldt at gå ind til det man kender, fremfor det uvisse.

Jeg var rigtig træt i dagene op til. Men onsdag, dagen før, hvor jeg skulle begynde at tage binyrebarkhormon, blev jeg helt manisk. Falsk energi ved jeg godt - men den blev brugt - jeg tror jeg havde brug for det.

Jeg plukkede blåbær i haven, bagte kage med dem og lavede blåbærsyltetøj og endda også en helt god middag til min veninde, som trofast kommer og følger mig til kemoterapien hver gang.

Om natten kunne jeg ikke sove, jeg var hverken dårlig eller ked af det eller følte mig nervøs, jeg var bare - pling lysvågen, så der blev læst til klokken fire til bogen De Sataniske Vers bedrøveligt slap op for mig.

Vi skulle møde på onkologisk halv et, og skønt jeg ikke er vild med anledningen til at komme der, er det faktisk et dejligt sted at komme til. Venligheden, varmen og fagligheden stråler nærmest ud af væggene.

Den sygeplejerske som tog sig af mig og som jeg har mødt flere gange, oplever jeg bare en ekstraordinær god kemi med, og jeg tror staklen har haft ondt i ørerne da jeg blev 'løsladt' igen, for jeg snakkede bare fra jeg kom til jeg gik.

Der var også meget jeg skulle have spurgt om i går.

Den behandling jeg får her de sidste tre gange, kan man reagere allergisk på, og da jeg var lidt inde i forløbet, blev jeg lige pludselig nidstirret af 2 sygeplejersker og min veninde, så jeg følte mig som et vildt dyr i zoologisk have.

De havde observeret en rødmen på min hals, og jeg blev spurgt så meget og indtrængende hvordan jeg havde det, at jeg selv blev i tvivl. Gad vide om jeg er ved at blive dårlig? Virkelig en pudsig oplevelse. Mit blodtryk blev taget flere gange og det var heldigvis falsk alarm.

De blev dog ved at nidstirre mig en god tid efter, jeg selv var sikker på igen, der ikke var noget, så jeg på et tidspunkt ikke kunne andet en sidde og more mig over det, for det virkede helt absurd. Jeg kunne mærke min venindes opmærksomhed så intenst, at jeg havde lyst til at slå om mig med armene og sige: back off - jeg skal nok sige til, hvis jeg får det skidt. Noget vi lo meget af da vi talte om det bagefter, for den følelse har hun også prøvet.

Dette er kærligt tænkt både i forhold til hende og sygeplejerskerne, for selvfølgelig er det trygt og godt for mig som patient, at dem der skal tage sig af mig er observante og på forkant.

Forud for dette var gået at jeg måtte stikkes i armen hele tre gange igen, før det lykkedes, jeg har heldigvis efterhånden fortalt mig selv så mange gange at jeg ikke er bange for nåle, at jeg selv er begyndt at tro på det, så det var ikke så voldsom en oplevelse.

Men det så helt herrens ud med plastre og slanger, og vi kom til at snakke lidt om hvor dramatisk det ser ud, i forhold til hvordan det egentlig er. For midt i alt det slangeri på billedet, er det jo blot en lille nål, der går ind i en af mine blodårer.

Udover snakken om hvordan jeg har haft det, symptomer og hvilket pillearsenal mm. jeg skulle have med hjem, var jeg denne gang optaget af, hvad kontrollerne efter forløbet her egentlig går ud på.

Det er lidt afstedkommet af, at jeg kan høre mange går og tror, at der skal laves en slags måling af virkningen af disse behandlinger bagefter, hvor jeg skal have at vide hvor rask jeg er blevet. Men sådan er det ikke.

Jeg er - og det fik jeg allerede at vide efter operationen - at betragte som rask - det hedder vist, at jeg er blevet radikalt opereret, prøverne af det bortopererede viste at kræften (det hele af den) er blevet opereret ud.

De behandlinger jeg går igennem handler om at forebygge tilbagefald. Har jeg forstået det rigtig handler kemodelen om at sikre sig mod en evt. spredning ud i kroppen, mens strålerne jeg skal have senere, er rettet mod lige præcis der hvor jeg er opereret, for at forhindre der genopstår nyt her.

Selvfølgelig er der en lille selvmodsigelse i at de siger jeg er rask og så alligevel underkaster mig så voldsom en beskydning, men det er stadig en god tanke for mig at holde fast i, at det er det, der er mit udgangspunkt. Og jeg virker jo til at være et stærkt og sundt menneske, som faktisk tåler disse behandlinger godt under omstændighederne.

Efter behandlingsforløbet kommer jeg i starten til at gå til kontrol ved en læge hver tredje måned og efterhånden med længere intervaller indtil jeg om fem år er tilbage i mammografi-programmet på Hjørring sygehus, som pga. min genetik er hvert år. Det skal da nok blive en jævnlig udfordring af mit nervesystem, men jeg tror også på, at jeg ville kunne leve med rimelig ro i sindet mellem kontrollerne.

Disse kontroller er ikke scanninger og den slags, men almindelig undersøgelse og samtale om min almentilstand.

Alt dette drøftede vi meget grundigt, det var godt at få gentaget og udvidet den forståelse, jeg har gået og bygget op omkring tingene.

Mine blodprøvetal var rigtig fine, faktisk har jeg flere hvide blodlegemer (eller havde - de er nok ved at være slået ud af den nye behandling her) end da jeg startede i kemoforløbet. Det er jo så både ved hjælp af den sprøjte, som jeg skal tage dagen efter og så den akupunktur jeg går til mellem behandlingerne. Men det gør mig også dejlig optimistisk, fordi det i mit hoved igen fortæller noget om, at min krop fungerer som en rask krop, når den skal kæmpe med den beskydning af immunforsvaret, som den påføres.

Endelig fik jeg flyttet min sidste kemobehandling fra en fredag til mandagen efter, så jeg kan komme med til min lillesøsters sølvbryllup, det betød bare rigtig meget for mig, at de kunne udvise den fleksibilitet.

Bagefter var jeg bare træt, tror næsten jeg kunne have sovet i bilen hjem, det siger noget om, at selv om jeg ikke oplevede mig selv som nervøs forud, så er der meget nervøs energi bundet i dette her, så når det er overstået kommer afslapningen og afspændingen.

Vi havnede i sofaen og jeg blev forkælet og blev lavet mad til - og senere havde vi en snak om hvor anderledes dette forløb er fra, hvad vi havde forestillet os forud.

Veninden havde set nætter for sig, hvor hun skulle vride kolde klude op og holde mig for panden når jeg kastede op, og jeg har på mange måder forestillet mig at denne tid ville være en slags sort hul, hvor jeg næppe kunne slæbe mig uden for en dør.

Og bevares, jeg er da ved at være ramt og ved at være træt, men der er stadig plads til megen livskvalitet, og det er jo det der holder kampgejsten oppe og gør at de øjeblikke jeg mister modet og synes det er synd for mig, bliver ved at være øjeblikke og ikke breder sig udover det hele.

Og nu er der én gang tilbage - det er godt at tænke på - også selv om strålerne så kommer bagefter.


Og her så lige til slut et billede af hvordan min arm ser ud i dag hvor nålen gik ind tredje og lykkens gang, flot farve ikke?






søndag den 11. august 2013

En lille ordveksling

Min ældste søn: Vil du ikke gå til eksamen for mig i morgen?
Jeg: Jeg får nok svært ved at bilde dem ind, jeg hedder Anders
Han: Vi har da ellers nogenlunde samme frisure for tiden

lørdag den 10. august 2013

Om at se sin egen dødelighed i øjnene

Vi ved det jo, døden er den uafvendelige ende på vores liv. Vi kan altid håbe, at den hører til i en fjern fremtid, men den kommer til os - før eller siden. Det er et faktum, som det er et livsvilkår at skulle forholde sig til.

Nogen gange flyver livet af sted med en lykkelig 'uvidenhed' om dette vilkår og vi lever og agerer uden at det er nærværende i vores tanker. Måske tror man endda i sit stille sind, at man er udødelig.

Andre gange er døden meget mere nærværende, hvad enten det er dødsangsten der regerer med os, om det så er kriser i livet, dødsfald i vores omgivelser eller noget andet, der gør det tydeligt, hvor meget vi har at miste.

Sådan har mit liv i hvert fald vekslet. Jeg har forholdt mig til døden på mange forskellige måder, både intellektuelt (ret uundgåeligt i et virke som præst), som en dyb følelse af protest, som en skræk eller angst - især husker jeg den første lange tid efter jeg var blevet skilt fra mine børns far, hvordan jeg kunne blive grebet af rædslen for at blive taget fra mine børn i utide.

Da jeg blev konfronteret med en kræftdiagnose, blev dødsbevidstheden kastet rigtig voldsomt i hovedet på mig igen. På flere planer.

I starten før jeg vidste hvordan landet lå og hvor syg jeg egentlig var, lå den nedenunder det hele, og jeg blev bevidst om, at jeg ikke skulle lukke helt op for posen og mærke hvor bange jeg virkelig var der, det havde jeg slet ikke kunnet tåle.

Men samtidig havde jeg behov for at se min egen dødelighed i øjnene. Tænke tanken at måske skal mine kære holde jul uden mig, mærke i mig selv at før eller siden så kommer der en ende, og meningen med alting, skal på en eller anden måde holdes op mod det.

Det er hårdt, var hårdt, men fik også alting til at stå så meget skarpere og mere intensivt. Det skabte tanker af mange slags, som betydningen af at værdsætte skønheden i nuet.

Den sorg det ville være at forlade dem jeg elsker, især mine børn, var også meget nærværende. Det slog mig på et tidspunkt, at min yngste søn har den alder jeg selv havde, da min mor døde. Det gjorde mig på samme tid frygtelig ked af det, og gav mig en fortrøstning om, at selvfølgelig ville han og de andre to kunne klare sig, hvis det nu havde været nu.

Jeg kom også frem til, at jeg faktisk har fået utrolig mange ting i mit liv, og oplevet rigtig meget, så hvis det var nu, ville jeg ikke kunne sige, at jeg var blevet snydt. På samme tid synes jeg dog, at jeg har meget at byde på endnu, så jeg havde eller har bestemt ikke noget ønske om at det skal være nu. Men tanken om, at det ville være muligt at forsone sig med det, hvis det var, var faktisk meget hjælpsom for mig, da jeg gik og afventede min 'dom'.

'Dommen' var jo så heldigvis en der tegner meget lovende for mig, men jeg har det med mig nu, at mit liv blev sat på spidsen og  at jeg nogle dage var nødt til at gå og balancere med tanken om døden, som en der måske var nærmere end jeg brød mig om.

Det skaber perspektiv, for eksempel når jeg synes det kan være hårdt at stå model til kemoterapien, hvis jeg så tænker den forhåbentlig er med til at købe mig mange gode år endnu, bliver det hårde til at omgås som et middel på en god vej.

Døden er jo et af tidens store tabu, og den er meget skræmmende for mange, på en måde synd, for der er også befrielse i at se den i øjnene, som det vilkår vi jo alle lever med. Hvis vi havde alting for evigt, hvordan ville vi så værdisætte øjeblikkene, kunne der overhovedet findes et kostbart øjeblik så?



fredag den 9. august 2013

Tilpasningsevne

Sidder på min dejlige terrasse med udsigt til lavendler, sommerfugle, mit bugnende skovfogedæbletræ og en moden bølgende kornmark. Jeg er træt, skønt alt jeg har bestilt indtil nu i dag er at tage den med ro, mine fingerspidser er i en mærkelig tilstand mellem følelsesløshed og ømhed og det føles lidt som nogen har svøbt min stakkels hjerne ind i vat. Alligevel sidder jeg her og er tæt på en følelse af lykke.

Roen, skønheden, fuglesangen får mig til at tænke at livet er en dejlig gave med mange skønne momenter.

Det siger rigtig meget om vores tilpasningsevne. Dette er slutningen på en uge, hvor jeg har måttet erkende, at nu er det slut med min arbejdsevne for en periode. Jeg er nu helt sygemeldt. Mine dage går for en stor del med at hvile sig, og det er indimellem lidt af en indsats at nå frem til den daglige motion, som jeg har bestemt skal overkommes i denne periode. Respekterer jeg ikke trangen til hvil når den opstår, slår min hjerne kryds og jeg render rundt lige så hovedløs som en fasan indtil jeg får grebet mig selv i det, og får mig lagt.

Men det sjove, underlige, gode er, at jeg på en måde allerede har vænnet mig til, at nu er dette mit udgangspunkt, så det jeg kan udover motionen og hvilene har en smag af succes og glæde. Som at sidde her nu og nyde fuglene og kunne samle hjernen om at skrive lidt, eller at male, eller bare at få startet opvaskemaskinen eller flyttet tre stykker rod fra spisebordet.

Jeg klarede heller ikke den sygesamtale, hvor jeg meldte mig helt syg, uden at tude, men der var også rigtig meget lettelse i at give slip, og vejen dertil var ikke nær så lang, som da jeg første gang måtte anerkende at jeg ikke kunne magte fuld tid. Og allerede nu først på min trediedag som fuldtidssygemeldt mærker jeg, hvor godt det er for mig, nu at koncentrere mig om min helse og det der er godt for min krop og sjæl i denne situation.

Jeg kan huske fra mine helt unge dage, hvor jeg fik hold i ryggen, så jeg et par dage ikke kunne tage strømper på selv, hvilken lykkefølelse der var i lige så stille at genvinde kroppens funktioner, og den eftertanke der lå i alt det vi tager for givet, når verden bare går derudaf og intet stiller sig hindrende i vejen.

Sådan er det lidt at være mig nu, der er glæde i alt det, jeg trods alt kan. Midt i alting kan jeg føle det som et privilegium, at jeg er et sted i livet, hvor min første prioritering naturligt kan være at tage mig af mig selv nu hvor det er ganske påtrængende at kunne det.

torsdag den 1. august 2013

Om at være grådlabil

Jeg hader mig selv for det, men jeg har frygtelig let til tårer. Og i denne tid kan der opstå en del situationer, hvor jeg ikke kan styre det.

Og så tuder jeg, når veninden kommer på besøg, under telefonsamtalen med min søster, til sygesamtalen, når det overvælder mig. Og det får mig til at føle mig svag, patetisk og nærmest ikke til at regne med. Og det efterlader mig med en frygt for, at nu tror disse gode mennesker at jeg er dybt ulykkelig og nærmest ikke kan klare mig.

Og jeg slår mig selv i hovedet og skælder ud og synes jeg er kropumulig. Og jeg bliver opfyldt af tanker og planer om, hvordan jeg nu skal tage mig af disse gode mennesker og overbevise dem om, de ikke behøver være bekymrede for mig.

Disse anklagende følelser når gråden kommer efter mine begreber ubelejligt, sidder rigtig, rigtig dybt.

I mit professionelle liv har jeg en helt anden holdning til gråd. Her vil man kunne høre mig harcelere over hvor bange vi er for gråden i vores moderne samfund, hvordan den diskurs om kontrol og at have styr på sit liv, der fylder så meget i tiden, forviser gråden fra det fælles rum, fordi vi ikke aner, hvad vi skal stille op med den.

Man kan høre mig filosofere over, om den nu er så farlig. Om vi får hinanden til at græde, eller om gråden kommer, fordi den nu engang er der inde i en. Om forløsningen og det forfriskende, når man bare giver den lov til at komme, i stedet for absolut at skulle vise den væk.

Jeg ville nok også kunne sige noget om, at gråd ikke er et svaghedstegn, men en evne til at give de følelser plads der nu engang er. Og at det da ikke er flovt at græde.

Men Gud, hvor føler jeg mig dog nogen gange flov over netop det. Jeg kan sagtens lækkertude, når jeg er alene, men der er noget blufærdighedsoverskridende i at dele sin gråd med andre.

Her er vist et område, hvor min krop og mit hoved stadig har en del arbejde at gøre, før de kan mødes i fælles forståelse.

Det hænger vel sammen med, at det er rigtig svært at stå ved det, når vi er svage i vores liv. Ovenpå en uge i mit liv, hvor jeg virkelig har været sendt til tælling, er der jo intet mærkeligt i, at jeg har noget at græde over. Tænker jeg over det, er det jo heller ikke mærkeligt, det netop bliver kaldt på, når jeg er i kontakt med mennesker jeg holder af og som holder af mig,

Og tænker jeg mig rigtig godt om, ved jeg også godt at de kan tåle det. At de bliver kede af det på mine vegne kan jeg jo faktisk ikke tage fra dem uanset om jeg har styr på mine tårer eller ej. Og skulle vi knibe en tåre sammen, hvad er katastrofen så i det?

mandag den 29. juli 2013

Næsen oven vande igen ...

Begynder at være i kontakt med mig selv igen, og begynder at føle det hele er tåleligt.

I torsdags fik jeg kemo-terapi for fjerde gang, og det var et nyt stof i forhold til de første tre gange. Fredag og det meste af lørdagen mærkede jeg ikke meget, fik endda cyklet 11 km lørdag om end i adstadigt tempo, brugte en del af dagen på at male og havde det godt.

Men så tog det fat og indtil ud på eftermiddagen i dag, har jeg ikke været meget værd. Det er så ikke engang bivirkningen af kemoterapien, men af en medicin der skal rette ind for kemoterapien. For denne gang går kemoen ind og rydder forretningen for hvide blodlegemer, så i fredags skulle jeg stikke mig selv med en sprøjte som er med til hjælpe dem tilbage i kampen igen.

Det var for øvrigt forbløffende nemt, det med den sprøjte. Min gode veninde gav mig heldigvis ikke muligheden for at lege kylling, men opfordrede mig til at prøve om ikke jeg kunne selv. Og det kunne jeg jo, og det var en sejr og betryggelse.

Men alt det frem og tilbage med de stakkels hvide blodlegemer kan give ledsmerter, træthed og tendens til svimmelhed, og det skal jeg da lige love for det har gjort.

Det har været som en rigtig hård influenza, blot uden feber. I går var min største bedrift nok, at det lykkedes mig at se en hel film på TV2. Flere gange i dagens løb måtte jeg bare gribe til den nærmeststående seng eller sofa, og så var der lige pludselig gået 1 time til halvanden.

Jeg skulle have været til navngivningsfest med en nevøs lille pige, og måtte mange gange i dagens løb tænke, hvor var det godt jeg ikke havde kastet mig ud i det, skønt mange af mine tanker gik til dem, for hvor ville jeg gerne have været der.

Dagen i dag startede på samme måde, men det lykkedes mig faktisk at komme ind at cykle igen, denne gang kun 8 kilometer, på den tid jeg er vant til at bruge på 15 nu, men jeg var stolt og glad over det. Og det giver mig noget at få den pejling på min krop og hvad jeg aktuelt kan.

Oven i influenza-reaktionerne forsvandt mine smagsløg for mig, alt smagte kemisk og lidt fadt, og det var ved at gøre mig tosset, så underligt ikke at kunne fornemme andet end antydningen af det, der kommer i munden.

Det gik op for mig i løbet af i dag, at det har noget at gøre med svamp, som behandlingen udsætter en for kan bryde ud, så endnu en slags medicin måtte i brug til at afhjælpe det. Til gengæld fornemmer jeg allerede nu at smagssanserne vender tilbage til mig, og endnu engang er jeg blevet opmærksom på en ting, der er en gave, som ikke lige altid værdsættes i hverdagen. Det betyder virkelig alverden at kunne smage på tingene...

Og nu?! Jeg er mat i koderne, men føler jeg er ved at vende tilbage til mig selv. Begynder at kunne rette min opmærksom mod andet end min øjeblikkelige tilstand, og verden ser straks betydeligere lysere ud. Og jeg har nu en viden om det der skal stås igennem, som bliver nyttig de næste to gange - blandt andet har jeg en ide om at jeg ikke behøver være helt så nærig med de smertestillende, som jeg var denne gang, for nu har jeg jo en ide om hvilket mønster, jeg skal igennem.

fredag den 26. juli 2013

Kvindelighed, seksualitet og sygdom

Emnet i dette blogindlæg har jeg kredset om en tid i mine tanker, det er svært fordi det er en meget personlig og privat ting, men da jeg nu har sat mig for at denne blog skal tage fat i tabu og vise alle sider, så virker det forkert for mig at blive ved at gå udenom.

Sådan en kræftdiagnose og dens følger kan røre ved mange ting og tanker. Det har også ramt mig et sted, hvor jeg egentlig troede jeg var urørlig.

Som jeg har skrevet om tidligere i denne blog var jeg sent ude i livet med at anerkende og give min krop den plads i mit samlede system, som nu for mig er med til at alting hænger bedre sammen i mit liv og min måde at takle de udfordringer der kommer til mig på.

Det var også en indsigt der handlede om, at blive glad for at være kvinde, om sanselighed og forståelse af seksualitet, som en gave det er lovligt at nyde med omtanke. Og om at det at være attraktiv som kvinde ikke handler om det korrekte udseende, men om at være glad for sig selv, sin krop og sin kvindelighed.

Det betyder ikke, at jeg ikke er forfængelig, det er jeg skam som alle andre, men det betyder jeg længe har haft en indre viden om at skønt jeg ikke er i besiddelse af en klassisk skønhed, er det ikke det der afgør min attraktivitet som kvinde. Så egentlig troede jeg at det var en sag, der var på plads engang for alle.

I mit kringlede hoved har jeg endda nogen gange tænkt, at det er en gave ikke at være så smuk i klassisk forstand, for så har jeg ikke det problem, som jeg har set nogen kvinder slås med, at deres selvtillid kan ligge så meget i udseendet, at alting vakler når det perfekte begynder at gå opløsning.

Men så får jeg kræft. Og lige nøjagtig de to ting jeg nok forbinder mest med min kvindelighed og sanselighed, bliver ramt. Jeg beholder mig bryst, men det er er arret og trækker sig sammen, så det ligner et tvillingebjerg. Jeg taber mit hår, og synes egentlig jeg er smuk nok uden, men samtidig rummer håret et væld af symboler på sanselighed, intimitet og omsorg for mig.

Og pludselig forstod jeg, at jeg er sårbar på alt dette, jeg er som alle andre mennesker og slet slet ikke urørlig. De ting vi finder ud af om os selv og lærer at håndtere, skal genopdages fra tid til anden.

Jeg er i forvejen et rimeligt blufærdigt menneske, men der opstod en ny undseelighed ved tanken om at lade en mand se det sårede bryst eller røre min skaldede hovedbund.

Det tog noget tid og er ikke relevant i dette forum hvordan, men heldigvis er det gået op for mig, at den undseelighed er noget der ligger hos mig, nøjagtig lige som hvis man tror en forkert frisure eller for små eller store bryster eller en bums på kinden, gør dig mindre attraktiv.

Det handler stadig om selvaccepten og kærligheden til sig selv og ikke noget som helst andet.

torsdag den 25. juli 2013

Fjerde kemorunde skudt i gang

Nu er der ro på og det er en stille træt aften, efter en dag der er blevet imødeset med megen uro og nervøsitet.

Jeg skulle have min fjerde kemobehandling, denne gang med nyt et nyt stof, og forventningen om det ukendte, oplevelsen tidligere af en medpatient med en alvorlig allergisk reaktion har sammen med trætheden over hele forløbet gjort at det er dag, som blev indledt med megen anspændthed.

Min kære veninde som trofast kommer dagen før og bliver her til jeg er klar til at være alene igen var nok lige så spændt på dagen, som jeg selv var. Vi havde en skøn aften i haven med grill og fakler til halv elleve i går og en rolig morgen, men hele tiden med spændingen nedenunder det hele.

Det hjalp på os begge da vi satte os ud i bilen og vidste, nu er det nu.

For mig har det også været hjælpsomt, at jeg har sat ord på min uro både her i bloggen, overfor forskellige jeg har talt med, og overfor sygeplejersken, da jeg blev kaldt ind. Så var det ligesom på plads, og den behøvede ikke at ligge som en undertrykt baggrundsmusik nedenunder det hele.

Det blev fuldstændig udramatisk, og med masser af snak, humor og god tid. Jeg fik præcise beskeder om hvad der skulle ske og hvad der kunne ske, det lykkedes at lægge nålen i første stik og da væsken begyndte at løbe kunne jeg intet mærke, og det føltes som om der ikke var gået særlig lang tid, da sygeplejersken sagde at nu var det ikke sandsynligt, der kom nogen voldsom reaktion fra mig.

Og jeg kunne mærke roen brede sig i mig. Faktisk blev de små 1½ time på stuen sammen med min veninde, en venlig og faglig dygtig sygeplejerske og en hyggelig og ligefrem medpatient til sådan en af de paradoksalt rigtig gode stunder, som opstår steder, hvor man slet ikke havde tænkt på de kunne være.

Jeg blev oplyst om, hvad det nye stof gør. Det giver ikke kvalme og den slags, men går ind og tager de hvide blodlegemer. Derfor skal jeg i morgen sprøjte mig i maven med et stof, der hjælper dem tilbage igen. Det kan give ledsmerter et par dage derefter, og jeg kunne forstå at jeg ikke skal regne med det helt store aktivitetsniveau lørdag og søndag.

Det er nu jeg tage mit imumforsvar eller rettere mangel på samme alvorligt, holde mig fra syge medmennesker, lade være at handle når der er allerflest, måske tage håndsprit med i motioncenteret. Får jeg feber skal jeg i kontakt med afdelingen, for jeg har ikke skytset til at slå den ned selv.

Der er også noget med føleforstyrrelser i fingerspidser og tæer, og neglene kan få lidt hårde tider, Men som med de første tre kure, det er individuelt hvordan man reagerer, så det handler om at se hvad der sker, og så tage den derfra.

Jeg oplever det som ok og ikke så skræmmende, er bare lykkelig over at denne etape nu er sat igang. Og det er godt at vide jeg har den næste uge som sygemeldt, så jeg kan koncentrere mig om at komme bedst muligt gennem reaktionerne på kemobehandlingen.

Da vi gik fra sygehuset, kunne jeg næsten mærke det sidste adrenalin forlade kroppen, det skete med et stort lykkeligt suk, så min veninde var nødt til bekymret at spørge om jeg fik det dårligt.

Vi tog direkte hjem, og snakkede her til aften om at vi begge var lettere blæst efter anspændelsen, men vi var også enige om at det faktisk har været en rigtig god dag. Der er ro på og det føles godt.

Og når jeg møder igen om 3 uger til den næstsidste behandling kender jeg det, der skal ske.

onsdag den 24. juli 2013

Hvorfor har du ikke noget hår?

Et meget relevant spørgsmål fra en sød og nysgerrig lille pige, der var med sin mor i Løvbjerg, da jeg lige var inde at købe et par ting der i går.

Jeg må indrømme, at jeg var lige ved bare at ignorere hende, for jeg var træt og optaget af mine egne tanker, men hun var heldigvis insisterende nok til at spørge igen. Og jeg fortalte så, at det er fordi jeg for tiden får noget medicin, der får mit hår til at gå væk, og at det kommer igen, når jeg er færdig med medicinen.

Pigens mor var heldigvis klog, hun satte på hug hos hende og spurgte om ikke hun kunne huske mormor, ikke noget med at tysse eller det kan vi snakke om når vi kommer hjem.

Og vi udvekslede et par småbemærkninger blandt andet om sommerfrisure og den slags, og jeg gik takket være denne lille pige lidt gladere ud af Løvbjerg end jeg var gået ind.

Dejligt befriende at få benævnt tingene som de nu engang er uden det store drama.

tirsdag den 23. juli 2013

Uro

Der tegner sig et mønster. Når jeg træder ind i den uge, hvor jeg skal have behandling, bliver mine dage og nætter fyldt med uro. En helt fysisk uro i hele systemet. Og en træthed. Jeg får et ønske om at jeg kunne stå af, knibe mig i armen og vågne op uden flere behandlinger at se frem til. Eller som Tornerose, falde i søvn og vågne når en prins eller en smuk læge i passende alder kom og kyssede mig og sagde at nu er det hele ovre.

Jeg gider bare ikke. Og det gør på en måde godt at give mig selv lov til at mærke det. Det ændrer ikke vilkårene, i morgen står jeg op og kører til Hjørring og får taget min blodprøve, og jeg vil endda håbe inderligt at den er, så jeg kan komme i behandling som planlagt.

Og på torsdag står jeg op og kører på Sygehus Syd og får det overstået, og glæder mig over at så vil der kun være to gange tilbage.

Men uroen er der. Jeg er ikke bange for nålene, eller væsken eller selve det der sker rent praktisk. Men der bor ganske givet en grundangst i den uro jeg føler. Ganske naturligt jo. At være ramt af kræft er jo en hård og kontant påmindelse om at jeg er dødelig, og at livet for hver dag bliver en dag kortere og at det en skønne dag skal ende.

Og det at komme ind og få behandlingerne er jo den helt konkrete påmindelse om, at det er det, der er mit vilkår lige nu og resten af mit liv.

Så jeg glæder mig til fredag, så er jeg ovre fjerde runde og begynder at have en ide om hvordan det stof jeg skal have de sidste tre gange opfører sig i kombination med mig. Jeg gider ikke, men kommer igennem også de næste par dage, det er jeg overbevist om.

torsdag den 18. juli 2013

Frygten for selvoptagethed

Det er nok en overdrivelse at sige, at det er det, jeg har frygtet mest. Men det har været min store frygt i dette forløb, at miste perspektivet på omverdenen og ende i håbløs selvoptagethed. For mig ligger der en forestilling om elendighed i at lade sin verden indskrænke til blodtal, sine sårs beskaffenhed, reaktioner på kemoen og hele den verden der handler om sygdom og mig og mig og mig igen.

En frygt for kun at være optaget af, interessere mig for og kunne høre mit eget. Det er i mine tanker et udtryk for en meget lille verden.

Jeg har ikke kunnet undgå, at min verden er blevet mindre. Mit engagement i diverse foreninger er skruet ned til et minimum, jeg arbejder lige nu kun 10½ time om ugen, når det går højt, jeg er pisket til at gå op i hvad der fremmer mit velbefindende og hvor jeg skal passe på, antallet af aktive timer hver dag er mindre, fordi der er megen træthed og behov for at tage en del af den træthed alvorligt.

Men jeg oplever ikke den elendighed, som jeg frygtede. Logisk nok, når jeg tænker mig om.

I mit arbejde i psykiatrien, har jeg indimellem undervist i et tema, som jeg kalder egoisme-lære. Slet og ret tanken om, at vi er nødt til at kende, forstå og tage hensyn til os selv og vore egne behov, ikke alene for vores egen skyld, men også som forudsætning for at kunne være god for vore medmennesker.

Jeg har tit brugt billedet fra sikkerhedsinstruktionerne i et fly, at når iltmaskerne kommer ned, skal man først sætte den på sig selv, og så hjælpe sit barn eller den der ikke kan hjælpe sig selv. Gør man ikke det, mister man også muligheden for at være i stand til at hjælpe den anden. Dette gælder også i livet.

Og når tempoet bliver sat ned, og det bliver en nødvendighed at have opmærksomhed og fokus på det helt nære og basale, så sker der eller kan der ske noget meget sundt. Det at blive tvunget til at fokusere på det helt basale, rummer også muligheden for en stor gave, at verden vider sig ud gennem det nære.

Når jeg er pisket til at mærke efter og vide hvad jeg kan og ikke kan. Pisket til at melde klart og tydeligt ud, nu vil jeg det, nu skal det være sådan - så bliver jeg faktisk også meget nemmere at omgås for andre, for det bliver jo tydeligt for dem, hvor de har mig.

Så jo min verden er blevet mindre, men gennem det også større. En verden der rummer bevidstheden om glæden ved at vande sine blomster, værdien af at tage sig tid til sine venner og familie, en skatkiste af nærvær, gode samtaler og tilkendegivelser, glæden ved at slå øjnene op eller trække vejret.

Jeg undrede mig på et tidspunkt over, hvorfor det jeg sørgede mest over var mit tab af arbejdsidentitet, men i virkeligheden er det slet ikke mærkeligt, for det er lige præcis her jeg har mistet noget for alvor. Mit forhold til mig selv og min krop er blevet styrket, mine venskaber og familierelationer er blevet befæstet, min æstetiske sans og glæden ved verdens skønhed intensiveret, og det er da gaver.

Og selv i forholdet til mit arbejde er der læring, som jeg kan tage med tilbage, når jeg kommer på fuld kraft igen.

Alt sammen frugt af den selvoptagethed, jeg var så bange for, men som måske i virkeligheden er den optagethed af selvet, som skaber grundlag for at møde og være i dialog med hele resten af verden.