fredag den 14. november 2014

Kontrol og eftervirknnger og den (u)mulige samtale

Mit liv suser derudaf. Jeg fejrede min helbredelse med en fantastisk tur til Mexico i marts, som blev opfyldelsen af en vidunderlig drøm.

Jeg har genoptaget mit arbejde, og når jeg husker, at det kræver en tilbagevendende syge/hviledag ca. hveranden uge, så fungerer det også og ellers får jeg en kontant advarsel og rammes af en uimodsigelig træthed, som jeg så er pisket til at respektere.

I en rytme med motion, arbejdsliv og også plads til at udfolde lidt af mine interesser i fritidslivet er alt såre vel, og jeg er lykkelig for at være i live og i livet.

Der er dog stadig senfølger efter behandlingen og bivirkninger af den forebyggende medicin. Jeg går stadig rundt på følelsesløse trædepuder under fødderne, arvæv og væsker generer mit opererede bryst, og så er der ledsmerterne og det at føle sig stiv i alle led som en på 97 år, når skroget skal i gang.

Ledsmerterne afhjælpes langt henad vejen med min motion, så langt, så godt.

I tirsdag var jeg så til min anden kontrol efter færdigbehandlingen. Det sætter (naturligt nok) gang i en masse spekulationer og følelser, skønt jeg til hverdag føler mig sikker på at jeg er rask, så kommer alt lige til forhandling i mit sind endnu engang op til sådan en halvårlig fest. Bare det at gå ind af døren til onkologisk er en voldsom oplevelse, der aktiverer hele forhistorien og rigtig mange følelser.

Så man kommer til sådan en opfølgning meget sårbar og fyldt op, og vist også med en hel del flere forventninger end der kan leves op til på de ti minutter der er sat af til en.

Jeg lever som sagt ok med hvad der nu er af følger, men da jeg gennem de sidste 4-5 uger har fået massivt ondt i mine tommelfingre, så jeg ikke kan holde normalt på en kuglepen, dårligt kan holde på et glas om morgenen og i rigtig mange situationer er handicappet af dette, havde jeg denne gang et stort behov for at få en seriøs samtale med lægen.

En samtale om de gode grunde til at indtage antihormoner, om afvejning af fordele og bivirkninger, affødt af at mine smerter i tommelfingrene er en kendt bivirkning ved netop dem.

Det skulle desværre vise sig ikke at være muligt. Jeg lagde op til snakken ved at fortælle åbent hvordan jeg havde det og så skulle jeg lige undersøges og pludselig lå de 2 pakker letrozol(antihormoner) foran mig, som vi så gavmildt forsynes med fra sygehuset, og audiensen var tydeligvis forbi.

Jeg var ret sprød og sårbar på det tidspunkt, men fik mig da kvindet op til at sige, at det netop var brugen af disse piller, jeg havde behov for, at vi tog en samtale om. Der var meget venlighed og omsorg, men det jeg kunne få til min reflektion, var en bemærkning om, at der jo ikke er nogen, der tvinger mig til at tage disse piller.

Før jeg gav mig til at tude og gav op og bare ville ud derfra, forsøgte jeg et par gange at forklare, at det var viden, der kunne kvalificere mit valg (tage eller ikke tage pillerne) jeg efterlyste.

For jeg er fuldt ud klar over, at den behandling jeg tilbydes er ud fra den viden der er på området om hvordan den bedste overlevelsesstatistik opnås, men når jeg står mit i liv og skal afveje hvad jeg vil leve med, så er jeg fuldstændig alene i verden.


For lægen var mine umulige tommelfingre 'småskavanker' - for mig er det en utrolig vigtig nøgle til livskvalitet, fordi både det at male og skrive og i øvrigt kunne klare basale ting selv er vigtige omdrejningspunkter i mit liv.

Jeg blev henvist til at få tommelfingrene undersøgt ved egen læge, om der er andre årsager (fornuftigt nok) så som leddegigt, men når jeg så går hjem og læser på indlægssedlen at en mulig bivirkning af netop disse piller er leddegigt, så forstår jeg ikke voldsomt meget mere. Andet end jeg står med en stærk fornemmelse af ikke at være blevet set.

Hvorfor er det, det ikke er muligt at få hjælp til den refleksion på onkologisk i Aalborg? De var så gode til bivirkninger under kemoen og strålerne, hvorfor er det ikke interessant, når vi er færdigbehandlede?

Jeg er jo ikke i tvivl om, jeg var i hænderne på en læge, der ville mig det bedste, måske er det refleksive udgangspunkt for en kræftlæge bare, at alt måles i overlevelse og så må resten jo være til at bære med løftet pande og i øvrigt uinteressant?


Måske er modsætningen mellem alle de følelser og ting man er fyldt op af til en halvårlig kontrol bare så meget mere end det er muligt at tage hånd om på de 10 minutter der er afsat.

Tænk hvis vi kunne mødes et sted hvor jeg fik lov at blive set med mine bekymringer og fik lidt mere reel oplysning - for jeg er jo udmærket klar over at hvilken medicin jeg vil fylde mig med er en beslutning, der ligger 100% hos mig selv - ligesom jeg selv har besluttet at beholde mine bryster, men efter at jeg fik god hjælp til den reflektion på genetisk rådgivning.

For et par uger siden var jeg til en konference om brugerinddragelse i forbindelse med mit arbejde. Brugerinddragelse er jo at kunne høre og se, hvad brugere/patienter, hvad vi nu er, har på sinde og behov for, herunder også at gøre informationen tilgængelig og brugbar for den enkelte og give plads til at få sine spørgsmål besvaret.

En mulighed kunne jo være at man kunne sende sine spørgsmål før en kontrol på forhånd, så lægen havde en reel mulighed for at være forberedt og derved kunne give ordentlige svar. En anden at lægerne bliver klædt på til, at det for os ikke blot er et spørgsmål om liv eller død, som ren statistisk overlevelse, men også et spørgsmål om det liv der er i livet, det liv jeg håber at få lov til at blive i og være rimelig velfungerende i mange år endnu.


fredag den 24. januar 2014

Eftervirkninger

Det er fristende at tro, at når man er gennem behandlingsplanen, så er alting ovre. Det er også temmelig naivt at tro, men jeg har ikke været helt forberedt på alle de eftervirkninger, som jeg stadig kan mærke.

Under kemoterapien fik jeg at vide, at en af bivirkningerne var, at det kunne gå ud over neglene, men de havde det fint undervejs, så stor var min overraskelse, da mine fingernegle for måske en lille måned siden begyndte at flække på tværs. Sammen med en let følelsesløshed i fingerspidserne, som vist endnu ikke har kulmineret, gør det mig indimellem virkelig handicappet, når jeg skal ting der normalt kræver en hård negl og et rimeligt fast greb. Og hold da op, hvor bliver man mindet om hvor meget det er i en dagligdag, selvom man lige så stille lærer hvordan tingene så kan fungere i stedet.

Det er også underligt at blive ved at have en fornemmelse af at have små trædepuder med nåle i under fødderne - dette er også en annonceret bivirkning, men jeg glæder mig til at mærke min jordforbindelse igen uden dette mellemled.

I forbindelse med strålebehandlingen var jeg advaret om de mulige hudreaktioner, og er da også ovre selve de brandsår som prægede mine første uger efter endt behandling. Hvad jeg ikke vidste var, at det er normalt brystet kan være hævet og ømt - faktisk op til et år efter endt behandling - har jeg siden læst mig til. Det er meget lidt kønt for tiden, nærmest lidt vanskabt, og det tager jeg lige en lille tur med engang imellem, men det vigtigste er egentlig at jeg med mine egne og min fysioterapeuts forenede anstrengelser nu har fundet ud af at det ikke er noget at være bekymret for, men en velkendt reaktion.

Det er vigtigt, for det er jo en anden og sikkert livslang eftervirkning, at jeg fra tid til anden bekymrer mig om muligheden for tilbagefald. Og den mulighed kan jeg blive virkelig, virkelig træt ved tanken om, men den skal også lige ses i øjnene når den dukker op og så er jeg igen klar til at glæde mig over, at jeg nu bygger op og lige så stille magter mere og mere igen.

Der kan dukke flere bivirkninger op, men det må tiden jo vise, og mange af tingene føles også som små set i forhold til at jeg er kureret for min kræftsygdom.

Det der fylder mest er trætheden. Den er en stærk fysisk manifestation. Når jeg går på arbejde kan jeg indimellem glemme det, fordi jeg bliver så optaget af alt det jeg skal og så gerne vil, og så kan det være som jeg får en gummihammer i hovedet, når jeg kommer hjem.

På en måde er det vældig praktisk det manifesterer sig så konkret fysisk, for jeg bliver pinedød nødt til at høre efter, når trætheden for alvor slår til, og det er ikke nødvendigvis min spidskompetence at fatte, hvor grænserne går. Men jeg øver mig - og i denne uge har jeg været rigtig dygtig og faktisk gået hjem fra arbejde, når jeg havde fri hver dag.

Jeg tror så også, det skal være en læreproces. Jeg kan jo kun finde ud af i hvilken takt jeg skal trappe op, hvis jeg indimellem udfordrer mig selv, men det er også nødvendigt at respektere at jeg er i en proces og at jeg altså ikke endnu er tilbage på 100%'s effektivitet.

Tålmodighed er en dyd siges der, og tålmodigheden bliver trænet, så den snart må kunne klare et maraton, tænker jeg. Når jeg er for udfordret af min utålmodighed, hjælper det at tænke på hvor meget jeg kunne efter den sidste kemo i slutningen af september, for så bliver fremskridtene vidunderligt tydelige.

En lille bonusinfo fik jeg i øvrigt af min tandlæges klinikassistent i dag, som selv har været turen igennem og kommenterede mit groende hår. Hun fortalte, at selv om mit hår ser gråt ud lige nu, får jeg sikkert min normale hårfarve igen - det havde hun fået - og hvor var det skønt at se på hendes skulderlange lokker.