fredag den 14. november 2014

Kontrol og eftervirknnger og den (u)mulige samtale

Mit liv suser derudaf. Jeg fejrede min helbredelse med en fantastisk tur til Mexico i marts, som blev opfyldelsen af en vidunderlig drøm.

Jeg har genoptaget mit arbejde, og når jeg husker, at det kræver en tilbagevendende syge/hviledag ca. hveranden uge, så fungerer det også og ellers får jeg en kontant advarsel og rammes af en uimodsigelig træthed, som jeg så er pisket til at respektere.

I en rytme med motion, arbejdsliv og også plads til at udfolde lidt af mine interesser i fritidslivet er alt såre vel, og jeg er lykkelig for at være i live og i livet.

Der er dog stadig senfølger efter behandlingen og bivirkninger af den forebyggende medicin. Jeg går stadig rundt på følelsesløse trædepuder under fødderne, arvæv og væsker generer mit opererede bryst, og så er der ledsmerterne og det at føle sig stiv i alle led som en på 97 år, når skroget skal i gang.

Ledsmerterne afhjælpes langt henad vejen med min motion, så langt, så godt.

I tirsdag var jeg så til min anden kontrol efter færdigbehandlingen. Det sætter (naturligt nok) gang i en masse spekulationer og følelser, skønt jeg til hverdag føler mig sikker på at jeg er rask, så kommer alt lige til forhandling i mit sind endnu engang op til sådan en halvårlig fest. Bare det at gå ind af døren til onkologisk er en voldsom oplevelse, der aktiverer hele forhistorien og rigtig mange følelser.

Så man kommer til sådan en opfølgning meget sårbar og fyldt op, og vist også med en hel del flere forventninger end der kan leves op til på de ti minutter der er sat af til en.

Jeg lever som sagt ok med hvad der nu er af følger, men da jeg gennem de sidste 4-5 uger har fået massivt ondt i mine tommelfingre, så jeg ikke kan holde normalt på en kuglepen, dårligt kan holde på et glas om morgenen og i rigtig mange situationer er handicappet af dette, havde jeg denne gang et stort behov for at få en seriøs samtale med lægen.

En samtale om de gode grunde til at indtage antihormoner, om afvejning af fordele og bivirkninger, affødt af at mine smerter i tommelfingrene er en kendt bivirkning ved netop dem.

Det skulle desværre vise sig ikke at være muligt. Jeg lagde op til snakken ved at fortælle åbent hvordan jeg havde det og så skulle jeg lige undersøges og pludselig lå de 2 pakker letrozol(antihormoner) foran mig, som vi så gavmildt forsynes med fra sygehuset, og audiensen var tydeligvis forbi.

Jeg var ret sprød og sårbar på det tidspunkt, men fik mig da kvindet op til at sige, at det netop var brugen af disse piller, jeg havde behov for, at vi tog en samtale om. Der var meget venlighed og omsorg, men det jeg kunne få til min reflektion, var en bemærkning om, at der jo ikke er nogen, der tvinger mig til at tage disse piller.

Før jeg gav mig til at tude og gav op og bare ville ud derfra, forsøgte jeg et par gange at forklare, at det var viden, der kunne kvalificere mit valg (tage eller ikke tage pillerne) jeg efterlyste.

For jeg er fuldt ud klar over, at den behandling jeg tilbydes er ud fra den viden der er på området om hvordan den bedste overlevelsesstatistik opnås, men når jeg står mit i liv og skal afveje hvad jeg vil leve med, så er jeg fuldstændig alene i verden.


For lægen var mine umulige tommelfingre 'småskavanker' - for mig er det en utrolig vigtig nøgle til livskvalitet, fordi både det at male og skrive og i øvrigt kunne klare basale ting selv er vigtige omdrejningspunkter i mit liv.

Jeg blev henvist til at få tommelfingrene undersøgt ved egen læge, om der er andre årsager (fornuftigt nok) så som leddegigt, men når jeg så går hjem og læser på indlægssedlen at en mulig bivirkning af netop disse piller er leddegigt, så forstår jeg ikke voldsomt meget mere. Andet end jeg står med en stærk fornemmelse af ikke at være blevet set.

Hvorfor er det, det ikke er muligt at få hjælp til den refleksion på onkologisk i Aalborg? De var så gode til bivirkninger under kemoen og strålerne, hvorfor er det ikke interessant, når vi er færdigbehandlede?

Jeg er jo ikke i tvivl om, jeg var i hænderne på en læge, der ville mig det bedste, måske er det refleksive udgangspunkt for en kræftlæge bare, at alt måles i overlevelse og så må resten jo være til at bære med løftet pande og i øvrigt uinteressant?


Måske er modsætningen mellem alle de følelser og ting man er fyldt op af til en halvårlig kontrol bare så meget mere end det er muligt at tage hånd om på de 10 minutter der er afsat.

Tænk hvis vi kunne mødes et sted hvor jeg fik lov at blive set med mine bekymringer og fik lidt mere reel oplysning - for jeg er jo udmærket klar over at hvilken medicin jeg vil fylde mig med er en beslutning, der ligger 100% hos mig selv - ligesom jeg selv har besluttet at beholde mine bryster, men efter at jeg fik god hjælp til den reflektion på genetisk rådgivning.

For et par uger siden var jeg til en konference om brugerinddragelse i forbindelse med mit arbejde. Brugerinddragelse er jo at kunne høre og se, hvad brugere/patienter, hvad vi nu er, har på sinde og behov for, herunder også at gøre informationen tilgængelig og brugbar for den enkelte og give plads til at få sine spørgsmål besvaret.

En mulighed kunne jo være at man kunne sende sine spørgsmål før en kontrol på forhånd, så lægen havde en reel mulighed for at være forberedt og derved kunne give ordentlige svar. En anden at lægerne bliver klædt på til, at det for os ikke blot er et spørgsmål om liv eller død, som ren statistisk overlevelse, men også et spørgsmål om det liv der er i livet, det liv jeg håber at få lov til at blive i og være rimelig velfungerende i mange år endnu.


Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar