søndag den 27. oktober 2013

Tanker i kølvandet af Knæk Cancer ugen

Jeg må indrømme, jeg føler mig følelsesmæssigt tæppebombet ovenpå denne uge.

Vi har næsten lige overstået 'Støt brysterne' og nu var der igen cancer overalt. Både i min personlige hverdag, hvor jeg dagligt møder op til strålebehandling og de meldinger der flyder ud af TV og radio.

Jeg kom til at opleve det som meget, meget massivt og ubehageligt.

Udmeldinger om hvor mange der dør af kræft om dagen, eller hvor mange der er væk inden for det første år efter diagnosen eller (knapt så knugende) hvor mange med en kræftdiagnose der ikke opnår at blive 75. Ting der taler ind i min situation og usikkerhed, hvor hører jeg til i de statistikker og kører alle de spekulationer op, som har fyldt og fylder i mit hoved fra tid til anden.

Oveni det et overvældende flow af rørende personlige beretninger, som går ind og rører, og sådan som jeg har haft det denne uge, hele tiden tvinger mig ud i at sammenligne, det hele - symptomper, tanker, følelser, oplevelser.

Det kommer nok ikke bag på nogen, at jeg synes det er sundt at mærke sig selv i sådan en proces som denne sommer har været for mig, og at det heller ikke gør noget at komme i kontakt med både sin frygt og sine tungere tanker. Men det kræver sit eget tempo.

Et tæppebombardement gør det hele så overvældende, at der ikke er meget andet forsvar mod det end at lukke af, for alternativet kunne godt være at blive skør.

Og det byder mig lidt imod at præsentere hele kræftproblematikken som samfundets fjende nummer et og gøre det til en nobel og selvfølgelig sag, at sætte alt ind på at bekæmpe monsteret. Det skaber lidt en kampagne som spiller på vores alle sammens dødsangst, og på en måde overeksponerer den frygt, man som kræftpatient må kæmpe for at give den rette plads.

Kræft ER alvorlig og skræmmende, og det er godt der sættes viden og forskning ind på at helbrede, lindre eller sætte den i stå, hvor det er er muligt. Jeg har personligt haft glæde af de fremskridt som god og ihærdig forskning har skabt. Og det hører jo med til livet at arbejde for håbet, og sådan vil jeg gerne tænke om arbejdet med kræft, som et arbejde der handler om at helbrede og lindre hvor det er muligt.

Fordi for mig er det en måde at tænke på, som gør det muligt at leve med kræften som en faktor i mit liv og søge det helbredende, lindrende og livsbekræftende som ligeværdige faktorer.

Men alt det dette er jo bare en skildring af, hvad ugen har skabt af refleksioner hos mig. Selvfølgelig er det glædeligt at der er samlet penge sammen til ny god forskning.





fredag den 25. oktober 2013

Strålende

Tiden går lige så stille og der er nu kun 6 klip tilbage på mit centimetermål - dvs. 6 ture mere i månebase Alpha med strålekanonen.

Det er en skøn fornemmelse at se dyngen af afklip på bordet, der vidner om at nu er jeg snart igennem.

Man kan vænne sig til meget, og efter jeg brugte de første gange på at være lidt vred på strålekanonen og min afmagt er dagene med stråler blevet til en stille rutine, som egentlig er ok, nu det ikke kan være anderledes.

Stille og roligt lærer man flere af de andre strålepatienter at kende, der udveksles smil og små historier. Der har været en del døje med teknikken undervejs, så den stående bemærkning er om de nu er forsinkede eller ej.

Det er en sjov forbrødning der er i på denne måde at være i samme båd, og de små indforståetheder der opstår. I dag sad jeg og sammenlignede hårlængder med en der er ca. samme sted i forløbet som jeg selv, men hun har allerede flere centimeter langt hår, hvor mit er babyhår på 2 mm og så nogle få lidt længere stritter.

Fysisk har jeg lige så stille fået det bedre efterhånden som jeg mærker kemotågerne lette fra min krop, Jeg er så ved at stifte bekendtskab med en ny form for træthed, som er en følge af bestrålingen og nu begynder det også at være ømt og irriteret, der hvor jeg bliver behandlet.

Så jeg kan også føle mig rigtig skrøbelig og sårbar i disse dage, skønt glæden over snart at kunne kalde mig færdigbehandlet fylder allermest.

Billedet her som er blevet til med den maleveninde jeg har omtalt tidligere, illustrerer det egentlig meget godt. Jeg havde til hensigt at male en engel, men undervejs i processen, kom det for mig til at se ud som om det kunne være en kvinde med ryggen til, der bliver bombarderet af stråler.

Om det er det ene eller det andet er der ikke ét færdigt svar på, der er kraft i billedet, men også noget der skal på plads.

fredag den 18. oktober 2013

Tålmodighed er en dyd - siges det

I disse dage oplever jeg at få det bedre og bedre.

Kemotågerne letter lige så stille, jeg har ikke længere den konstante følelse af træthed, som om min hjerne er pakket ind i vat. Muskelsmerterne tager af, følesansen vender lige så stille tilbage til mine fingerspidser - og skønt de føles som når der kommer liv i et ben eller en hånd der har sovet, er det et fremskridt, fordi jeg kan mærke hvad jeg gør med mine hænder igen.

Det er jo rigtig skønt, men giver mig også en velkendt udfordring, fordi jeg kommer til at ville mere, end jeg strengt taget kan.

I mandags var jeg i Århus og se til de to sønner jeg har der. Det illustrerede fremskridtet for mig, for da jeg startede i stråler for 3 uger siden, fik jeg ondt i både arme og ben bare af at køre selv til Aalborg. Vi havde nogle dejlige timer sammen og var ude at spise sammen - og jeg nød det. Men da vi gik tilbage til bilen kunne jeg pludselig mærke at puha så frisk er jeg heller ikke, og alle de symptomer jeg nyder er ved at være sendt på afstand kom myldrende.

En klar påmindelse om, at lidt tålmodighed og noget med små skridt måske var en god ide.

Disse dage er så præget af efterårskunst i Jerslev, et projekt der har mit hjerte både som udstiller og som en af arrangørerne. Så onsdag aften da vi stillede op til kunstnerne faldt jeg i igen med samlede ben. For det er da bare ikke til at huske sine begrænsninger når klaveret spiller og man er i godt selskab og der er nok at tage sig af.

Heldigvis havde jeg lovet min yngste som var taget med hjem fra Århus at komme hjem halv otte, og da jeg skulle til at hjem, kunne jeg godt mærke, at det skulle jeg nok have gjort mindst en time før. Det var en forkommen mig der kom tilbage og det kostede det meste af næste dag at komme helt tilbage.

I aften har vi så hængt kunsten op - og jeg skulle måske være gået før end jeg gjorde - men det lykkedes da for mig at mærke at jeg ikke skulle holde ud til den bitre ende. Svært - for jeg synes jo jeg svigter, de andre der knokler - men jeg ved jo godt, den ligger hos mig selv, for jeg har ikke mødt andet end forståelse hos mine kolleger i kunstudvalget.

Nu ligger der så to dejlige dage med udstilling forude, og så må jeg jo øve mig i at fordele kræfterne, så jeg holder hele weekenden. Det kan blive ret spændende, hvor god jeg er til det! For jeg vil jo også nødig gå glip af noget. Det handler om balancegang, for der sker jo ikke noget ved at jeg måske skal hvile mig lidt ekstra mandag og tirsdag, jeg skal bare heller ikke køre mig selv fór træt, for så tager det for længe at komme op igen.

De billeder jeg udstiller med motiver fra mit
sygdomsforløb

lørdag den 12. oktober 2013

Hvorfor bliver man ked af det, når det hele begynder at se lysere ud?

Jeg kan huske engang, jeg var barn og jeg tabte en æske med glaskugler oppe på loftet. Det larmede! Min mor kom farende, og da hun havde sikret sig jeg ikke var kommet noget til, skældte hun ud. Hun sagde siden undskyld og fortalte, at hun var blevet noget så forskrækket.

Man kan sige lettelsen skabte plads til den følelse, som havde fyldt det hele fra starten af, nemlig forskrækkelsen og dermed kom vreden brusende.

Sådan kan vi ofte opleve, at det vi rent faktisk føler ikke føles særlig logisk, hvis vi kun ser på overfladen af situationen. Vi glemmer det der gik forud og synes vi skal være glade fordi det jo endte godt.

Da jeg arbejdede som rådgiver på Kræftens Bekæmpelse, havde jeg flere samtaler med folk, der kom efter et veloverstået forløb og ikke kunne forstå hvorfor de var kede af det, når de nu burde være glade og taknemmelige.

De slog ofte sig selv oven i hovedet, og følte sig utaknemmelige og forkerte, fordi de ikke bare kunne fokusere på, at nu var det hele godt.

Vi kom som regel frem til i fællesskab at alt det der nu stak hovedet frem, var det der ikke var plads til, mens det hele foregik og der skulle findes kræfter til at klare sig igennem forløbet. Det gav lindring, at kunne forstå hvorfor de følelser var der og så kunne de få lov til at klinge af, når de havde fået lov til at være der.

Jeg tror, de fleste kender det der med ikke rigtigt at kunne forstå sine egne følelser.

Efter en eksamen, som man har slidt for og fået et godt resultat. Efter den første glædesrus, kan det hele føles fladt, tomt og underligt. Og man tænker, hvorfor nu det? Jeg burde jo være glad.

Eller juleaften, hvor det hele er lagt an på glæde og dejligt samvær, og man pludselig oplever sig selv blive ramt af sorgen over dem man mangler netop denne aften. Her er det også nemt at nægte at anerkende sine egne følelser og prøve at tvinge sorgen eller melankolien væk.

Men de fleste af os har nok også erfaret at netop det ikke virker særlig godt, de nagende kede følelser har det med at bide sig endnu mere fast, hvis vi prøver at tvinge dem til at gå væk.

Jeg har lige haft et par triste dage, onsdag lå jeg og græd på lejet under røntgenstrålerne - heldigvis så personalet det enten ikke eller også udstrålede jeg så voldsomt, at det her har jeg ikke lyst til at dele med jer - så de lod mig være.

Torsdag måtte jeg opgive alle de af mine planer, der ikke var skal-ting, for jeg var bare ked og trist og havde ondt i kroppen.

Det lykkedes mig at give det lov til at være der, endda uden at gøre det, som jeg normalt er verdensmester i, at prøve på at forstå eller finde forklaringen på, hvad i alverden der foregik. Tanken strejfede mig, hvorfor nu det? Jeg er jo i bedring, har udsigt til at genoptage mit arbejde, har rejser at glæde mig til og alt er på vej i orden. Men det lykkedes mig at sige til mig til selv, sådan er det jo bare, lad det være.

Og ved at give slip på hangen til forklaring, forstod jeg pludselig af mig selv, at det her er logisk nok, for det er en hård tid, jeg har været og er igennem.

I dag på vej hjem fra træning, blev jeg overfaldet af tanken om den frygt jeg gik med, mens jeg ventede på mine prøvesvar efter operationen. Og pludselig stod det for mig i al sin gru, hvilke konsekvenser jeg i de dage gik og øvede mig i måske at skulle se i øjnene.

Det gik op for mig, at det er så voldsomt, at jeg ikke havde overskuddet til at mærke det helt til bunden dengang, for jeg havde brug for mine kræfter, alle mine kræfter til at komme godt gennem dagene.

Jeg tænker også, det måske er forklaringen på at jeg kommer dårligere til rette med mine stråler, end jeg gjorde med kemoen. Da jeg fik kemo, var jeg simpelthen pisket til at finde mig en overenskomst med den, for at få kræfter til at komme mig og finde værdi i hver enkelt dag. Så stort er presset ikke nu.

Jeg tror, at vi er så klogt indrettet, at nogle gange er vi nødt til at udskyde nogle følelser eller reaktioner, fordi vi har brug for vores kræfter til noget andet. Derfor oplever vi at reaktionerne kommer, når presset er lettet.

Det er faktisk ganske genialt indrettet.

tirsdag den 8. oktober 2013

Hvad skal man tænke om røntgenstråler?

Behøver man tænke noget? Måske ikke, jeg kan bare ikke lade være, og jeg kan ikke rigtig finde ud af det.

Hver dag når jeg ligger på briksen og den runde månebase alpha-ting kører rundt om mig og bipper, bliver jeg sådan lidt oprørsk og vred og ligger og småskælder lidt på den i mit stille sind.

Jeg tror, det jeg ikke kan forholde mig til, er at der er intet at se og mærke, kun lyden, når strålerne bliver sendt, og dog ved jeg, at der sker noget, som har en indgribende virkning på mig. Det er så mærkeligt at forholde sig til.

Jeg tør ikke trodse lægernes anbefaling og vælge det fra, men en del af mig har lyst til det, især præcis når jeg ligger og stirrer op i loftet og venter på bestrålingen går i gang.

Hvorfor jeg får det sådan, ved jeg ikke - og måske er det heller ikke noget, jeg behøver at forstå. Da jeg fik kemo var det vigtigt og hjælpsomt for mig at kunne se på det, som noget jeg på en måde bød velkommen, som hjælp og medicin fremfor gift.

Og jeg prøver at fortælle mig selv, at det må være på samme måde med strålerne, og at jeg kommer lettere igennem ved at overgive mig til dem uden modstand. Men måske kan jeg også tænke at mine oprørske og indimellem småvrede tanker er et sundhedstegn, at jeg ikke mere er så presset, så jeg kan rumme alle sider af min situation?

I virkeligheden skal jeg måske bare lade være med at tænke så meget?

mandag den 7. oktober 2013

Livsenergi

Vågnede lørdag morgen og var bare fyldt af en ubændig trang til livet, Var i nogle skønne livgivende minutter fri for den bræmme af vat jeg efterhånden er vant til omgiver min hjerne, fri for ømheden i leddene, fri for trætheden. Og jeg lagde planer for en dag fyldt med aktivitet.

Planer der ikke kunne stå mål med virkeligheden, da jeg stod op og gik i gang, men de blev til et dejligt spark i den rigtige retning - og ikke mindst endnu et spring i mit mod og humør. For det var simpelthen så skønt at have mærket livsglæden fylde sig så ovevældende og lige glemme bekymringer og bevidstheden om min situation og behandling.

En lille oase, som jeg stadig kan hente glæde fra. Og energien til lige at blive ved lidt længere - så udflugterne ud af sofaen nu er både flere og af længere varighed - og i dag nåede jeg op på at cykle 25 minutter i motionscenteret - nuvel det var en kamp, men jeg gjorde det!

Igen det er noget underligt noget, for jeg synes jo ikke, jeg har manglet livsglæde og mod og håb i forløbet, men det er bare, som der er blevet skruet op for det eller det er kommet til at lyse klarere.

Det igen at kunne lægge rimelige realistiske planer for fremtiden spiller nok en kæmpe rolle i dette her. I ugen der er gået har jeg lavet aftale om hvornår mit arbejde skal genoptages og skønt det er knapt 2 måneder ud i fremtiden er det jo et gennembrud. Og jeg glæder mig.

Jeg fik også en dejlig gave, da 'Foreningen til støtte af erhvervsaktive Sygdomsramte borgere' bevilligede mig et tilskud til en rekreationsrejse umiddelbart før jeg igen starter forsigtigt op på arbejde. Det er en stor ting, at blive tænkt på, på den måde.

En rejse jeg har hygget mig at bestille i dag. Det er nok lidt, som om jeg har fået min fremtid tilbage i og med jeg kan gøre mine planer konkrete igen.

Og centimetermålet er allerede en femtedel kortere end på billedet her

tirsdag den 1. oktober 2013

I gang med strålerne

Så har jeg taget fat på et nyt kapitel i min behandling, og jeg ved godt det ikke skal undervurderes, men det føles som det mindste af det, jeg har stået igennem.

I dag klokken halv ni mødte jeg til 'opmærkning' - som det hedder.

Sidste mandag var jeg til en CT-scanning, som skal bruges til at planlægge hvordan de skal bestråle mig. Allerede der blev der tegnet blå krydser på mig og jeg fik forbud mod svømmehal og karbad. Der blev også lavet en pude med form efter mit hoved, som skal hjælpe til at jeg kan ligge på nøjagtig samme måde hver gang.

Jeg startede så i dag med at komme ind samme sted, fordi de skulle lave et ekstra kryds. Der var en vældig regeren frem og tilbage for at få mig i position til de røde lysstreger, så det passede med sidste gang, men langt om længe lykkedes det da og et lille gennemsigtigt plaster med et rødt kryds blev sat på.

Op fra lejet og ud at vente på en samtale med en sygeplejerske. Før hun hentede os ind opdagede jeg at det lille plaster med krydset sad fast forneden på min bluse og ikke længere var der, hvor de med så stor møje havde anbragt det.

Det tog hun nu fuldstændig roligt, da jeg sagde det til hende, og det var i det hele taget en rigtig god, nøgtern og oplysende samtale omkring stråleforløbet.

Jeg skal have stråler på brystet og på kravebenet. Kravebenet fordi, når de har fundet nogle lymfeknuder med kræft er det en del af behandlingen at bestråle de lymfer der sidder der. Der bliver strålet fra to sider de to steder, for at minimere skadevirkningerne af strålerne, som jeg forstod det.

Bivirkningerne kan være irriteret, øm hud, ondt i spiserøret pga. strålerne ved kravebenet og træthed hen i forløbet, men som med kemoen er det særdeles individuelt hvor meget man bliver ramt af disse ting, så det må tiden vise.

De havde bøvl med teknikken i dag, så efter samtalen måtte vi vente en halv times tid før jeg kom ind i strålerummet - accellerator5 hedder det sted jeg nu er tilknyttet.

Igen hele tiden god information og nyttige anvisninger, jeg kom op på lejet og de fik mig hurtigt i position. I dag var der en fysiker med som er den der laver stråleplanen og hun var med til at dirigere, at der blev lavet flere streger på mig - mit job var at ligge stille og lade som om jeg kunne slappe af.

Det kunne jeg nu også så nogenlunde, men der er sådan lidt Starwars eller Månebase Alpha over at ligge der mens strålekanonen kører rundt om en og bipper lystigt. Og det er lidt surrealistisk at ligge og fundere over, hvad det egentlig er der sker og min krop udsættes for, for jeg kunne jo hverken se eller mærke noget.

Det var så det - og nu mangler jeg så bare 24 gange. Jeg har fået alle tiderne, de skifter en del fra dag til dag jeg skal møde både kvart i ni og kvart over to og alle tider derimellem, så der kommer ikke til at gå rutine i det.


Jeg har købt et centimetermål i Søstrene Greene, som nu hænger på min opslagstavle, og det var med stor fornøjelse at jeg klippede den første af, da vi kom hjem. Det skal være en glæde at se det blive kortere og kortere her gennem de næste fem uger.