torsdag den 30. maj 2013

Kvalmehåndtering

Kvalme er egentlig et pudsigt fænomen. Det kan være ret svært at afgøre, hvilken del af den der er fysisk og hvilken der er psykisk. Måske er det heller ikke sådan at skille ad, for krop og psyke er jo vævet sammen, måske kan man sige som to sider af samme mønt.

Jeg er en af de heldige, der ikke har været voldsomt plaget af kvalme efter min første kemokur, det er jeg taknemmelig for. Jeg har valgt at få akupunktur under mit forløb, og det kan være en del af forklaringen. I hvert fald kunne jeg efter min behandling i dag tydeligt mærke, at den kvalmetærskel jeg har været mig meget bevidst siden behandlingen i torsdags trak sig markant tilbage om ikke helt væk.

For skønt jeg ikke er meget plaget, har kvalmen ligget lige i baggrunden hele tiden. Jeg har følt, jeg balancerer lidt på en knivsæg, men jeg har også opdaget, at jeg faktisk selv er med til at bestemme hvor meget magt kvalmen får.

En del af det handler om at vende mine tanker, når jeg kommer til at synes det er lidt for træls. Jeg kan tænke, åh hvor er jeg dårlig, og så er jeg virkelig dårlig - og alt der kan vende sig i mig, vender sig, Men jeg kan også vælge at flytte mit fokus, væk fra det jeg bliver dårlig af at tænke på. Det er ikke en tryllekur, der får alting til at gå væk, men det er forskellen på om det er bærligt eller får lov til at vokse.

En anden og måske den vigtigste del handler om at respektere det, bevidstheden om kvalmen fortæller mig. Kaffe og vin for eksempel skal jeg i disse dage bare tænke på at røre, så kan jeg mærke den rører på sig. Jeg skal også lade være med at blive for sulten, for så stiger den med det samme. Jeg kan være aktiv og har godt af at være det, men presser jeg den for meget, får jeg også en advarsel.

På det plan skal jeg måske se den som en ven, fordi jeg får at vide hvad min krop kan være med til lige nu og indrette mig derefter. Og jeg tror rigtig meget i dette forløb handler om at kunne lige netop det.



tirsdag den 28. maj 2013

Om at reagere og bearbejde forskudt

En af de ting jeg lagde mærke til, da jeg mistede min mand for 10 år siden, var at min sorgbearbejdning på mange måder var ude af takt med omverdenen, jeg var på en måde 'forud' - fordi det mine omgivelser mødte, var noget jeg havde forholdt mig til gennem noget tid.

Og vi forholder jo os meget forskelligt til det, vi har haft tid til at bearbejde og tænke igennem og det som vi lige har fået smidt i hovedet.

Vi vil nok altid være ude af takt med hinanden i forhold til erkendelser og reaktioner, og det har slået mig rigtig meget her i denne proces, at jeg nogen gange er et helt andet sted end mine omgivelser.

Mit smukke hår, som jeg i skrivende stund stadig har
Så er det jeg kommer til at gøre min nabokone ked af, når jeg siger: 'Næste gang kommer jeg nok uden hår.' Det hår har jo været vældig dramatisk for mig også, og optaget meget af mine tanker og min tid. Men jeg har brugt så meget tid på at tænke over det, forberede mig, se mig i spejlet, købe smukke tørklæder, at nu venter jeg egentlig bare på at det kommer til at ske. Jeg kan endda være nysgerrig efter, hvordan er det så jeg rigtigt ser ud uden hår.

Men der kan mine omgivelser af gode grunde jo ikke være, så skal jeg forstå deres forhold til mit snart tabte hår, skal jeg tilbage til hvad det betød for mig i starten af processen og hvordan det har påvirket mig, før alt dette, at forholde mig til andres kræftsygdom med hårtab og alting.

Det er en god ting at få øje på. Jeg tror, mange i min situation nemt kommer til at føle, at de ikke bliver forstået, at man selv tænker i øst og får svar i vest. Det kan være frustrerende og man kan blive vred, men måske kan det hjælpe at tænke, jamen vi står jo også hvert sit sted. Lad mig være nysgerrig på, hvor de andre er - og lad mig forklare hvor jeg er.

For som kræftpatient (det gælder jo også alle muligheder andre situationer i livet) er vi placeret i et landskab, som ser anderledes ud end det vore kære færdes i. Vi kommer til at kende det bedre, opholde os mere i det - og derfor har vi også en form for nøgle, som vore omgivelser ikke kan gætte sig til.

Så der ligger altså et ansvar hos mig, et ansvar for at huske at de andre ikke er der, hvor jeg er - så jeg er nødt til at åbne munden og dele, hvis jeg vil forstås.

En anden ting jeg har lagt mærke til i min proces er at det, der bliver kendt er nemmere at forholde sig til. Det var nemmere at vide jeg havde en kræftknude som skulle opereres ud, end at gå og vente på at få at vide om jeg havde en. Det er nemmere at være i kemoterapi, end at gå og vente på sin første kur.

Og på en måde er det nemmere at være den der oplever tingene på egen krop, end at stå ved siden af og prøve at forestille sig, hvordan det mon er. Og de der står ved siden af, kan kun blive klogere på det, hvis jeg lukker munden op.

søndag den 26. maj 2013

Rapport fra første kemokur

Det var påfaldende udramatisk at modtage den første kemokur, i forhold til al den psykiske energi og alle de følelser, der er investeret i at det nu er det, jeg skal.

Jeg havde en god veninde med, bare det er med til at giver ro. Til forsamtalen om efterbehandlingen var jeg blevet meget ked af det, men her i torsdag hvor det så skulle ske, var jeg også selv i ro og afklaret. Når man så til det lægger den venlige, rolige og omsorgsfulde atmosfære der var på afdelingen, hvor det skulle foregå, så kunne det slet ikke vokse sig til noget stort og voldsomt.

Ved et uheld havde de ikke fået givet mig det ark der informerer om selve kemoterapien med hjem ugen før, sammen med den omfangsrige mappe med informationer, så jeg mødte uden at vide hvor lang dette så tog. Der havde jeg nogle forestillinger med mig om 3 - 4- 5 timer - men hele seancen var overstået på godt en time.

Step by step blev jeg hele tiden informeret, spurgt om jeg havde noget at spørge om, fik forklaret hvad der foregik. Et drop blev sat i armen, jeg skulle have to forskellige stoffer, som det hver tog et kvarters tid at indgive - det sidste havde en overordentlig smuk orange farve, som minder om baggrunden på det billede af den skaldede engel jeg malede den anden dag, som optakt til min kur.

Det kan jeg godt lide i mine tanker, at jeg er kommet til at forbinde de to ting, det gør det nemmere for mig at se kemoterapien som den hjælper, jeg har lovet mig selv at betragte den som.

En lille ting som at sygeplejersken pludselig kom med saltlakridser, fordi de har en erfaring af det er godt, var også med til at bringe tingene ned på jorden og gøre det hele ok, når det nu er som det er.

Jeg fik kvalmestillende medicin med hjem til de næste to dage, og så drog jeg og veninden i Zoo og gik en stille tur i det gode vejr, så det endte med at blive en hel lille udflugt.

Det ser ud til jeg er en af de heldige, der ikke reagerer overordentligt voldsomt. Kvalmen har nok været nærværende som en fornemmelse, men så heller ikke ret meget mere. Jeg kan mærke der sker noget, og kan godt lidt føle mig som en kemisk fabrik på overarbejde, men det er absolut tåleligt, det jeg mærker.

Der går energi til det, og jeg kan mærke en træthed, som jeg skal forvente bygger sig op den kommende tid, men jeg har indtil uden besvær kunnet følge rådene om at være aktiv, og jeg kan mærke det er godt for mig.

Da mine reaktioner er en retningsviser for hvordan jeg får det, de næste to gange, hvor jeg skal have de samme stoffer, er det allerede meget nemmere at forholde sig til, men sådan er det jo altid - det vi kender til er nemmere at være i end at gå og vente på det ukendte.

Så nu går jeg bare og venter på hvornår mit hår begynder at falde af. Også den tanke har jeg vænnet mig til, måske så meget, at jeg skal passe på med ikke at forskrække mine omgivelser. Min meget dejlige nabokone måtte i hvert fald vende sig væk med tårer i øjnene, da jeg ved et besøg fik sagt: Næste gang kommer jeg nok uden hår.

fredag den 24. maj 2013

Om at gradbøje det svære

Nej vel det kan man jo ikke - gradbøje lidelser og udfordringer - for de tager jo den plads de kan rage til sig i vores liv.

Jeg oplever i disse dage mange, som når vi sidder og taler og vi kommer ind på noget som er svært for dem for tiden, så kommer det undskyldende: 'Jeg ved godt det ikke er for noget at regne, mod det du står i.'

Men sådan kan det jo ikke stilles op, for det der nager os i vores liv nager jo, uanset hvor mange i verden, der måske har det værre. Jeg forstår godt dem, der føler sig kaldet til at komme med den sætning - og jeg har garanteret selv gjort det et utal af gange.

Det der går op for mig, her fra den anden side, er at det er rigtig skønt ikke kun at soppe rundt i sin egen elendighed. Det er dejligt, når mine medmennesker ikke kun ser mig som den der er ramt af kræft og skal det unævnelige igennem, men har forglemt sig sammen med deres ven Hanne, og fortalt lige nøjagtig det der lå dem på hjertet.

Det er nok i virkeligheden det største hensyn man kan tage til mig for tiden, at være sig selv sammen med mig, for det får mig til at mærke jeg stadig er en del af den verden, der snurrer lige så stille rundt udenfor døren.


torsdag den 23. maj 2013

Sjælen er kroppens fængsel

Ovenstående "Sjælen er kroppens fængsel" er et citat fra en bog af Foucault, som jeg var i gang med før alt det her vældede  ind over mig og for en tid har ændret fortegnet for mit liv.

Jeg synes det er en genial sætning, fordi den vender al vores traditionelle tankegang lidt på hovedet, normalt opfatter vi det jo anderledes, at det er vores sjæl der er let og fri og at den trækkes tungt ned i dyndet af kroppens manglende evne til perfektion.

Men det har jo også noget for sig at tænke, at vores krop bliver holdt i et jerngreb af sjælens bestandige ønske om at den skal være evig ung, stadig perfekt og uden sygdom. For hvor findes den krop der kan leve op til det? Og vi ved vel alle hvor anstrengende det er at være underlagt forventninger vi ikke i længden kan leve op til.

Da jeg for mange år siden gik på pastoralseminariet havde vi besøg af en overlæge fra en kræftafdeling, han sagde, at kræft er naturens skraldespand - at når vi mennesker har fået vores børn og bragt dem frem til at kunne klare sig, så har vi strengt taget fået det vi kan tilkomme.

Det var ikke ment som en kynisk betragtning, mere for at bringe vores dødelighed i spil, som noget, vi altså er nødt til at forholde os til.

På en eller anden måde oplever jeg de tanker her som hjælpsomme i den situation jeg står i nu.

Jo jeg vil gerne leve, og jo jeg tror på, der er flere år til mig - men det er i en eller anden forstand også godt at slippe sin krop lidt fri af sjælens lænker, og sige til den: Jeg holder af dig for lige præcis den du er - også med forfaldet, også med den sygdom der lige nu bestemmer tempoet i mit liv.

Det passer også ind i min tro på at vi som mennesker er en blanding af krop og sjæl, hvor ingen af parterne kan undværes, og får de begge ligeværdige kår, får man sig også et mere helt menneskeliv.


mandag den 20. maj 2013

Om at erkende sine grænser

Når man har haft sig lidt af en superwoman identitet, kan det være svært at affinde sig med sine begrænsninger. Da mine børn var små, var jeg sådan en der klarede krævende fuldtidsarbejde, deltog i frivilligt arbejde af forskellig slags og altid var den der meldte sig til at bage eller køre eller noget helt tredie, når der skulle fordeles opgaver i børnenes skole eller børnehave.

Det er måske fint nok når man er ung og fuld af kræfter, men set i bagspejlet kan jeg også se at jeg måske også havde lidt behov for at bevise noget. Helt i tråd med det moderne samfunds idealer: en voksen kvinde klarer sig selv og kontrollerer sin tilværelse ind til benet.

Gennem tid og erkendelser er det faktisk lykkedes mig at kaste en god del af disse reflekser af mig, jeg er langt henad vejen en der nyder at skabe ro om mig og finde rekreative hjørner. Godt nok lave god mad til mine gæster, men også hylde at anstrengelserne ikke er større end jeg er frisk til at nyde selskabet.

Jeg kan endda finde på at hylde dovenskab som en kunstart, skønt den lynende husmor inde bagved brokker sig og synes nu skal jeg tage mig sammen. Så jeg synes jeg langt henad vejen har lært balanceringen mellem at yde en indsats og passe på sig selv.

I min arbejdsidentitet er jeg dog nok stadig  en slider, der gerne ser hele vejen rundt og elsker at være med til at få tingene til at hænge sammen.Det har vist noget at gøre med et indbygget Svensmark-gen, det at tage meget ansvar, nogen gange helt ude på overdrevets rand.

Derfor har det også været, eller rettere er, rigtig svært for mig, at jeg i dette er ramt på min arbejdsidentitet.
Efter min operation stod det bare i hovedet på mig, at jeg skulle i gang på arbejde igen, og det skulle være fuldtids.

Ingen tvivl om at det har været godt for mig her i mellemtiden mens jeg ventede på min efterbehandling, men det har også været fyldt af frustrationer. Dels var fuld tid nok lige at spænde buen for hårdt, jeg syntes selv jeg kunne magte det, men gik hjem og var drænet fuldstændig hver dag. Dels er det bare svært at være på en arbejdsplads, hvor alle har travlt og det er svært at få dækket hullerne, og så være den der ikke kan påtage sig noget og den man ikke kan regne med, da jeg jo af gode grunde ikke duer til langtidsplanlægning for tiden.

Alt det der er svært i det, hører udelukkende hjemme hos mig selv, kolleger og ledere har antydet at jeg jo kunne træffe andre valg og passe lidt mere på mig selv, og ingen har vist manglende forståelse for at det ikke er mig der melder mig til det ene og det andet. Vi har ovenikøbet kunnet joke med at nu skal jeg lære at sidde på mine hænder, en øvelse jeg ville have godt af i forvejen uden disse omstændigheder.

I sidste uge efter min forsamtale før kemoterapien måtte jeg så erkende,at nu er det tid at smide håndklædet i ringen og melde mig syg. Sikke en kamp, og som jeg har fortalt andetsteds i denne blog kostede det tårer at tage på arbejde og fuldføre min beslutning.

Der var så meget sorg i det, at jeg har været nødt til at undre mig over, hvorfor det er sådan. Selvfølgelig er det altid et tab ikke at kunne det samme som man plejer, det er jo en del af det menneskelige grundvilkår, der hører med til at vi ældes og kroppen forfalder. Og så er der al det identitet vi binder op på vores arbejde, den mistes jo også på en måde.

Men hvorfor så meget sorg? I mit tilfælde er der jo gode chancer for at det hele bare er sat på pause og jeg får lov at vende tilbage med fuld indsats. Men det er selvfølgelig et meget håndgribeligt vidnesbyrd om at det er alvorligt, det jeg står i.

Og så lever vi jo i en tid hvor fokus på arbejde er så massiv, at selv når det er pga. sygdom, er det svært at tænke sig ud af det uden dårlig samvittighed. Arbeit macht frei - ved vi jo godt - eller får tudet ørerne fulde af.

Det har nok også en masse at gøre med det at kunne give slip, og det har vist aldrig været en af mine største grundkompetencer.

Men nu har jeg så givet slip, sygemeldt mig til efter min første kemobehandling, og affundet mig med tanken om at nu er det måske begrænset hvad jeg skal i den sammenhæng, til jeg er på fode igen.

Og det er der ro i. Jeg kan overskue tingene dag for dag nu, jeg kan være glad, nyde solen - ja selv de tørklæder der skal dække over mit snart skaldede hoved var der glæde i at købe og prøve.

Sjovt ikke? Nu hvor jeg har givet slip på min tapperhed, oplever jeg faktisk meget mere mod på det hele.




søndag den 19. maj 2013

Kemo - gift eller medicin?

For mig har kemoterapi gennem mange år virkelig været en af kræftens allersorteste tabuhuller. Noget der endda kan forekomme værre end kræften selv. Dunkle forestillinger om mørke, træthed og kvalme. Og så en hel masse tågede tanker, som det ikke gør nogen ting bedre at forholde sig til - somom kemoterapipatienten lukkes inde i sit eget sorte hul, langt væk fra resten af verden.

Jeg har haft en ide om, at det jo ikke er andet end gift der hældes i kroppen - og tankerne om det absurde i at udsætte sig for denne behandling.

Nu hvor jeg selv står på randen af dette kemo-helvede, slår det mig, at jeg selv gennem min tænkning er med til at afgøre, hvordan jeg skal opfatte, opleve og komme igennem den tid. At kalder jeg det i mit stille sind kemo-helvede, så er jeg også ret sikker på, at det er helvede, jeg får.

Jeg kan lade mig trække ind i det på hælene, stirre mistænksomt på den væske der intravenøst skal ind i min krop - jeg kan bure mig inde og overbevise mig selv om at nu er der kun lidelse og den kommende tid er bare en der skal overstås. At alle kemoterapiens sort hul tabuer skal opfyldes gennem mig.

Men der er jo faktisk også et andet valg. Nu hvor jeg har valgt at følge lægernes anvisninger, så kan jeg jo også vælge at byde stofferne velkommen, som den medicin, der skal være med til at bringe mig videre i mit liv, hen til et sted hvor jeg igen kan lade mig blive optaget af arbejde og verden omkring, og hvor kræften er henvist til at få opmærksomhed omkring kontroller og ikke gennem hver eneste dag.

Jeg kan vælge at se på det som det der skal fordrive mulige kræftceller fra min krop, så min organisme efterfølgende kan hele og blive sund og stærk igen.

Jeg kan vælge på torsdag at stritte imod og hade tanken om den gift der strømmer ind i mig - eller jeg kan byde medicinen der skal hjælpe mig velkommen, og så se med nysgerrighed på, hvad det er der kommer til at ske med mig og min krop gennem den kommende tid.

Det er ikke fordi jeg tror, jeg kan vælge at det bliver nemt, eller at jeg ikke kommer til at mærke de bivirkninger der er. Men når jeg eksperimenterer med det her i mine tanker kan jeg mærke den ro der er i for mig, at tænke på det der skal ske, som noget jeg byder velkommen, fordi jeg har valgt at det skal til.

Og at finde hen til det, der giver mig ro, tror jeg er altafgørende for hvordan de næste måneder bliver.

Det er et stort spring for mig, for jeg er i bund og grund et meget medicin-skeptisk menneske, der mener man altid skal forholde sig kritisk til om det nu også er nødvendigt. Men det er egentlig heller ikke denne vel nok sunde skepsis jeg forlader, mere at jeg forsøger at korrigere mit sprog og mine tanker omkring selve kemoterapien.

Ligesom det i starten af forløbet var hjælpsomt for mig at tænke, 'der er en kræftsvulst i mit bryst' - fremfor at tænke 'jeg har kræft'. Ordet skaber hvad det nævner, så sprog og måde at tænke på er vigtig. Afsindigt vigtig.

Jeg kommer ganske givet til at falde tilbage til tanken om det sorte hul, men jeg tror det vil kunne hjælpe mig, at vende min opmærksomhed med ovenstående tanker, når det sker.

Og så tror jeg min nysgerrighed kommer til at hjælpe mig. Det er måske en smule morbidt, men jeg har betragtet mine operationssår/ar med stor interesse fra den første dag. Været interesseret i farver, detailer og udseende, følelse og forandringer. Det har den store fordel, at da jeg havde vænnet mig til synet, har der været næsten daglig fremgang at spore. Og måske endnu vigtigere - de steder jeg er blevet opereret er ikke fremmede eller mystiske for mig, de er en del af hele mit organiske jeg.

Turene gennem kemoterapien vil selvfølgelig være anderledes, men jeg tror det er hjælpsomt at bevare sin nysgerrighed gennem dem. Jeg tror og håber, at der er mod og styrke og kræfter at hente der, fremfor bare passivt og trist at lade det overgå mig.

Hvordan det hele så bliver når det sker, det må vise sig.




lørdag den 18. maj 2013

Følelsernes rutchebaneture

Jeg kender mange kloge mennesker. En af dem sagde engang, at man kan vælge at leve sit liv og håndtere sine følelser som i enten en rutschebane eller en karrusel. I en karrusel snurrer man rundt med samme fart og alt omkring en glider ud og bliver til den samme grå masse. I en rutchebane kommer man helt op på toppen, men skal også ned igen. Man får både betagelsen af udsynet der oppe, suget i maven, når man ser det går nedad og oplevelsen af forskellene mellem oppe og nede.

Jeg holder meget af billedet, og foretrækker klart rutchebanen, skønt jeg ikke er meget for dem i det virkelige liv. Og indimellem i disse dage, har jeg præcis den fornemmelse, som jeg kan huske fra de få gange jeg har bevæget mig op i en virkelig rutchebane - hjælpeløst prisgivet og med tanken: 'Hvorfor i alverden er jeg her, hjælp - jeg vil af.'

På mange måder er jeg slet ikke begejstret for de rutchebaneture jeg får lige nu, men de er stadig at foretrække, fremfor at lade det hele suse forbi sig uden anden end en tåget udflydende fornemmelse.

I forgårs for eksempel, hvor jeg ikke kunne lade være med at blive meget ked af det og græde, da jeg på onkologisk ambulatorium blev præsenteret for det jeg skal igennem den kommende tid. Jeg hader mig selv for at være så grådlabil, men fordelen er at når det er sket, så er der ligesom plads til at mærke sig selv og alt det der ellers er.

Så der var også plads til at mærke og lade sig varme af lægens store omsorg, og til at nyde den gode venindes selskab, som havde sat andet til side for at være sammen med mig lige der og i det.

Da jeg kom hjem og var alene var der plads til, at synes det var rigtig synd for mig alt det her, ønske at jeg kunne sætte den vogn, der suser nedad i stå og vende tilbage til et liv, hvor optagetheden af mit arbejde og verden omkring mig var det, der fyldte dagene.

Men der var også plads til at jeg kunne gå i seng med ro i maven og en overbevisning om, at hvad der så kommer, så klarer jeg den også og at jeg stadig vil kunne fokusere på og nyde alt det gode, der også findes for mig.

Livet er jo altid fyldt med store modsætninger, de bliver bare så tydelige i en situation som denne.

Jeg har for eksempel måttet beslutte at nu er jeg nødt til at være sygemeldt henover den første behandling. Og i den beslutning ligger der både en kæmpesorg - fordi jeg som den typiske dansker jeg er, har så stor en del af meningen med mig og min identitet bundet op på mit arbejde - og på samme tid er der rigtig meget ro i den beslutning, fordi jeg nu pludselig kan overskue at koncentrere mig om det, jeg er pine nødt til at tage mig af i disse dage - min egen helse mental og psykisk.

Det er nok lidt med livet som i rutchebanen, at når vi spænder op i alle muskler og bare stritter imod, så bliver det kun værre, og det der er væmmeligt føles endnu mere væmmeligt - når vi overgiver os til at vi er der, hvor vi er, så bliver det pludselig til at være der - og også til at få øje på det, der er godt og smukt.

torsdag den 16. maj 2013

Rundt på gulvet - absurde kemotanker

Er blevet bombarderet med et helt væld af oplysninger i dag, og jeg er nok endnu ikke helt sikker på, hvor meget af det der er sunket til bunds, og hvor meget jeg kommer til at skulle spørge om igen.

Det er navnene på de præparater jeg skal have ind i mit system, opremsningen af mulige bivirkninger, farven på den væske der skal ind i mit blod, hvorfor de skal have styr på mit immun-forsvar, min ret til at få paryk eller tørklæde - lige nu snurrer det lidt rundt som en suppe i mit hoved.

Men det jeg skal have styr på kommer nok, og det bliver muligt at spørge igen.

Det vigtige er at jeg skal starte på torsdag. Det er en underlig blandet følelse, for jeg har jo længtes efter at komme i gang, så der findes en anden side af dette her - men efter jeg er kommet hjem har jeg brugt lidt krudt på at ønske, jeg kunne knibe mig selv i armen og vågne, og opdage jeg har drømt.

En af de gode ting, der står tydeligt efter i dag, var at de var rigtig gode til at understrege, at jeg jo ikke har kræft, den er opereret ud - så behandlingerne handler om at forebygge tilbagefald. Det var godt at få skåret ud i pap, skønt jeg allerede har fået det samme at vide i Hjørring. Men jeg har flere gange taget mig i at gå og sige: 'De siger, de har taget det hele.' - og nej, de siger ikke de har taget det hele, de har taget det hele.

Det er det der med, at det er så absurd at forholde sig til at være rask i princippet, og så vide det snart skal være anderledes pga. cellegifte i kroppen. Men det er jo også det, det er - absurd. Så er det vigtigt at huske sigtet, håbet om at kræften med dette jages bort for mange år nu. For den er ikke en særlig velkommen gæst i min krop.

Sygeplejersken spurgte ind til, hvad jeg vidste om kemo. Og før jeg vidste af det sad jeg og fortalte om min mors sygdomsforløb og vores oplevelse af, at det var den der gjorde hende syg. Det er jo en af de psykiske barrierer jeg har med mig ind i dette, alt det jeg husker fra den tid, skønt min forstand godt ved hvor meget, der er sket siden.

Men det var godt at vende det, sige højt at jeg godt ved det er noget andet blandt andet fordi der er sket meget de sidste år og at min behandling er forebyggende og ikke handler om at formindske en kræftsvulst. Og godt at få de forklaringer fra sygeplejersken som min forstand allerede anerkender, men resten af mit system endnu ikke helt forstår.


Så nu er jeg bare træt, det er som om den sidste tids mange tanker og ophobninger har fået udløsning i dag. Det vildeste jeg har udrettet efter jeg kom hjem er at se efter smukke tørklæder på nettet - og wouw der er nogle smarte hovedbeklædninger. Håret eller rettere det manglende hår vinder endnu engang, som det, det er lettest at fokusere på. Jeg har i øvrigt købt sminkefarver i høj kvalitet, så hvem ved - måske kommer solsikkerne frem en skønne dag på mit skaldede hoved.

onsdag den 15. maj 2013

I dag skal alle gode og varmende tanker tænkes

I dag har jeg brug for alle de gode tanker. I morgen skal jeg til samtale om min videre behandling. Så i dag har jeg brug for alle de gode tanker.

En af dem er tanken om al den omsorg og alle de varmende tanker jeg er blevet mødt af, lige fra jeg første gang delte min mistanke om, at der var noget, der ikke var som det skulle være.

Mit hjem har lignet en underafdeling af en blomsterforretning, og hver gang der er kommet blomster, har det og tanken bag gjort mig varm og glad. Ligeså de mange gode ord og tanker som er blevet mig til del.

Det at alle min dejlige sønner og min lillesøster var om mig, da jeg blev opereret, det er en af de ting der stadig gør mig godt. Den anden aften talte jeg med min søster om hvordan vi var sammen, blandt andet på sygehuset om morgenen hvor vi ventede på operationen. Og vi talte om det mærkelige i at sådanne stunder kan føles som så gode og værdifulde, midt i al alvoren.

Dagen efter min operation, skulle jeg have været til koncert med mine dejlige kolleger. Ud på aftenen lå der efter jeg havde fået tilsendt små lydklip fra koncerten et opslag på min facebookside, en optagelse med kunstneren, hvor han ønskede mig god bedring og håb om at jeg kunne være med næste gang. Det satte lige min stue under vand et kort øjeblik, og gjorde mig endnu engang varm og taknemmelig over de mennesker, der er i mit liv.

Selv smidt ud pyntede buketterne
Før dette her har jeg ofte tænkt at det måtte være skrækkeligt at bo alene, hvis man blev syg. Men jeg har faktisk ikke syntes på noget tidspunkt at lige netop det, var synd for mig i dette forløb. At med til det der er godt for mig også hører at have tid, der er min egen og hvor jeg kan søge ro eller bare have det,som jeg har det.

Men det handler også om at jeg ikke har haft lejlighed til at føle mig ensom, familie og gode venner har vist deres ansigt. Jeg har fået tilbudt hjælp, så skønt hvert eneste tilbud varmer og glæder mig, vil jeg ikke få mulighed for at trække på al den hjælp jeg kan få.

Det der ligger på ens skuldre, når man bor alene er at det er nødvendigt, at kunne finde ud af at sige til, og acceptere at 'Ja tak - jeg har brug for hjælp', faktisk er en anvendelig del af ens ordforråd - og det er ikke nødvendigvis nemt. Slet ikke for en der har brugt en stor del af sit liv i hjælperbranchen, som jeg har.

Men det er godt og befriende at kunne tage imod, så jeg kan kun anbefale andre at prøve det. Når det opleves som svært, minder jeg mig selv om, hvor gerne jeg vil have lov at gøre noget, når mennesker jeg holder af har brug for hjælp.


Denne buket som kom den anden dag fra min afdøde søsters børn er helt særlig betydningsfuld for mig. På kortet havde de skønne unge mennesker skrevet om håb.

tirsdag den 14. maj 2013

Angelina Jolie's bryster

TV2-nyhederne i aften var optaget af at Angelina Jolie har valgt at få sine bryster fjernet, fordi hun har en genetisk risiko for brystkræft. Det bliver solgt som en tapper beslutning, efterlevelsesværdig for andre kvinder.

Jeg er ikke Angelina, og jeg er stadig taknemmelig over at have begge mine bryster, skønt det ene lige nu er lettere vansiret efter at have fået en kræftknude opereret ud.

Det gode ved at sådan en historie bliver fortalt, er at den tager noget tabu væk. Det bliver muligt at se og læse om andre i sådan en situation, og på den måde på spejlet sine egne dilemmaer, så man kan nå frem til en beslutning.

At det for nogle kvinder er et godt valg, at fjerne tvivl og uro ved at følge den vej, vil jeg ikke betvivle eller anfægte. Hvis man er kommet til at betragte sine bryster som fjenden, som arnestedet for sygdom og lurende død, kan det sikkert være en måde at få ro i sin sjæl, som fungerer for nogen.

Men det er et personligt valg, og at få fjernet sine bryster er ikke det eneste rigtige eller det automatisk gode valg.

Da jeg fik braka2-genet konstateret, var det min holdning at jeg ikke ville igennem så omfattende en operation for at undgå en sygdom, jeg ikke kunne vide om jeg nogensinde ville få.

Det er et ægte dilemma: Vil du være syg nu - for at undgå noget der kan komme til dig senere? Jeg ville ikke, men anerkender at for andre vil det føles som det rigtige valg.

Så kan man med rette spørge mig: Fortryder du ikke nu, hvor du står på randen af kemoterapi pga de forbandende bryster?

Og jeg tænker, hvis man kunne være bagklog, så måske. Havde jeg vidst med 100%s sikkerhed at jeg ville få kræft, så tror jeg at det kunne have givet mening at lade sig operere forebyggende. Men det kunne jeg jo ikke vide, og det er hele humlen ved det.

Og så tænker jeg ikke om mine bryster som fjenden, de er stadig en vigtig del af mig, en del jeg gerne vil passe på, så længe det ikke strider åbenlyst mod al sund fornuft.



søndag den 12. maj 2013

At gå og vente på at skulle være syg

Jeg blev opereret den 27. marts, det er godt 6½ uge siden nu. På mange måder har jeg det godt. Fysisk heler jeg fint og min bevægelighed i armen er langt over forventeligt, fik jeg at vide af en fysioterapeut på sygehuset i sidste uge. Der har været et væld af gode stunder, både med mennesker jeg holder af og gode ting jeg har gjort for mig selv. Jeg har kunnet gå på arbejde, og har nydt at kunne det.

Men jeg går jo og venter på at starte i efterbehandling.

Efter operationen og da de havde mine prøvesvar ca 1½ uge efter fik jeg at vide, at jeg skal i kemo - 6 gange med 3 ugers mellemrum - og bagefter have 25 strålebehandlinger. Strålebehandlingerne er ikke noget siger de, men kemoen ...,

Ingen kan jo sige hvordan det er, nogen reagerer voldsomt på den andre ikke så voldsomt. Når man skal forliges med sådan en ventetid i sit hoved, bliver det til et fuldstændigt surrealistisk scenarium, for det er jo bare ikke til at vide.

Jeg kan huske noget med at vi i biologitimerne kom tapetklister i nogle prøver vi skulle se i mikroskopet, for at de mikroorganismer vi skulle betragte skulle sætte farten så betragteligt ned, at vi rigtigt kunne se dem. Det er én af mine forestillinger, at man bliver så træt, at det føles som at bevæge sig gennem tapetklister. Det giver så det hele et tilpas skær af komik, så jeg kan grine lidt af tanken og mig selv.

Det er måske en af grundene til jeg har været og er så optaget af mit hår, fordi det er fuldstændig konkret. Og det er en af de ting, jeg har lagt mærke til i dette forløb, at jeg hager mig fast i alt det konkrete.

De havde sagt i Hjørring, at når jeg blev henvist videre, ville jeg komme til samtale efter ca. 2 uger og blive sat i gang med behandlingerne, ca. 2 uger efter det. Jeg opfattede det så bogstaveligt, at da jeg en uge efter henvisningen var ved at gå i spåner over ikke at have hørt fra Aalborg, hvor jeg var henvist til.

Det siger temmelig meget om hvor firkantet ens tankegang bliver i en krisetid, eller i hvert fald hvor firkantet min tankegang er for tiden omkring de ting.

Da jeg så heldigvis handlede på min frustration og ringede til Aalborg, blev endnu en af min faste forestillinger punkteret af en meget venlig, hjælpsom og imødekommende sygeplejerske. Jeg spurgte ind til hvornår jeg så kunne regne med at skulle starte i kemo, og hun forklarede mig, at det tilrettelægges ved den samtale, jeg skal have, da der er mange individuelle forhold at tage højde for.

Og så udfordrede hun min akutte autisme ved at sige: 'Lad os nu om du overhovedet skal i kemo.' I mit hoved havde jeg en fast plan - 6 gange med 3 ugers mellemrum - jeg kunne slet ikke forholde mig til den sætning, og var på på nippet til at fortælle hende hvor bombastisk en udmelding, jeg har fået om det.

Men så gik det - meget langsomt (som i tapetklister) -op for mig, at jeg jo er henvist til Aalborg, fordi det er dér de ved noget om efterbehandling, og at meldingen fra Hjørring, var en slags ramme jeg kunne forholde mig til.

Så måske er det bare mig der er bombastisk, fordi det er den eneste måde at have noget sikkert på i disse usikre tider.

Så nu afventer jeg min samtale på torsdag, og er i mit stille sind forberedt på en hård sommer og efterår, og så må jeg jo øve mig i at økonomisere med de kræfter jeg nu engang har og hæge om de gode stunder, jeg ved det vil være muligt at skabe undervejs.



lørdag den 11. maj 2013

Kræftens tabu-kræfter

Hvad er et tabu? Det er noget, vi ikke bryder os om at beskæftige os med. Noget det bliver gjort forbudt at nærme sig.

Engang tænkte jeg om tabuer, at de da altid måtte være af det onde, med tiden er jeg blevet mere nuanceret i mine tanker. Men det er stadig interessant at fundere over hvad der er i tabuerne, og hvorfor de mon opstår.

Kræft er en af de ting, der mobiliserer meget tabu. Jo egentlig indlysende nok, for det er en sygdom der konfronterer os med vores dybeste frygt og vores dødsangst.

Det er næppe muligt for os at blive konfronteret med en kræftdiagnose uden at overveje om vi skal dø nu, eller stå ved siden af en der får diagnosen, uden at frygte for om vi nu skal miste ham eller hende.

Nu er jeg ikke så langt i mit forløb endnu, så der er selvfølgelig meget jeg ikke ved, men én af de ting der har slået mig, er at mine forestillinger om kræft før jeg blev ramt, var voldsomt meget værre end det jeg rent faktisk oplever nu, hvor det er min virkelighed.

Jeg er sikker på at en del af forklaringen på det er, at det er en sygdom det er så svær at tale om, og som rammer ind i en hel masse af vores tabuforestillinger, og at den konkrete virkelighed trods alt altid er nemmere at forholde sig til, end tågede forestillinger der ikke rigtig har nogen grund under fødderne.

Selvfølgelig er det værst for mig, at jeg er ramt, men jeg tror det på nogen måder er værre at være mine kære, som står ved siden af og skal forsøge at forestille sig, hvordan det mon er at være mig i dette her.

Når en frygt bliver for overvældende eller svær at forholde sig til, kan det være fristende og måske en nødvendig beskyttelse af sig selv, at vende ryggen til den. Langt hen ad vejen kan det være en god og sund måde at beskytte sig selv på.

Problemet er jo at de ting, vi ikke holder af at se i øjnene, ikke forsvinder af at vi lukker øjnene for dem. De efterlades som sorte kasser, der stadig er i rummet hos os - og bliver der alt for mange af de sorte kasser mellem os, kan de både spærre for kontakten og som de sorte huller ude i rummet, suge alt for meget energi, fordi det fylder jo ikke mindre for os af at vi gør det til forbudt område.

Og tabuer kan gøre os rigtig ensomme fordi de forhindrer samtalen, så bliver det i stedet forvist til de mørkeste drømme og hemmelige steder, i stedet for at dele at lige her er livet svært.

Jeg tror en anden grund til at kræft er tabu, er at det er sygdom, der udfordrer vores behov for kontrol. Den har en uberegnelighedsfaktor i sig, som det kan være rigtig svært at forholde sig til, og i et samfund der i stadig stigende grad hylder at vi kan og skal kontrollere og være ansvarlige for eget helbred, udgør den jo en alvorlig forstyrrelse.

torsdag den 9. maj 2013

Leve i nuet eller ....

Må tilstå jeg er udfordret.

Har en ide om at jeg ønsker at leve her og nu. Finde de ting der er værd at værdsætte og leve med fokus på det fremfor med tanken på, når jeg engang er ovre kemo og stråler.

Jeg kan ikke leve op til det.

Det vil sige, jeg kan sagtens finde og nyde de gode øjeblikke, men jeg kan ikke forhindre en del af min sjæl i at være fremme ved tanken om den dag, jeg har modtaget min sidste behandling og kan begynde at se fremad derfra.

Tanken om det sted i varmen, jeg forestiller mig, jeg skal ned at rekreere. Forestillingen om glæden når der begynder at kunne ses dunede hår på mit hoved (endda før jeg er begyndt at tabe håret). Sidst men ikke mindst friheden til at kunne planlægge lidt igen.

Så sent som i går fik jeg indbydelse til at holde foredrag til september - og hold da op hvor var det træls, at skulle skrive tilbage, at jeg er ude af kampen en tid.Til gengæld hjalp det mig at kunne skrive og tro på jeg er klar i 2014 igen.

Lidt det samme på mit arbejde, hvor der er nok at rive i og alle har travlt, hvor er det bare træls og sidde og planlægge med kollegerne, og hele tiden må sige eller høre: 'Ja, dig kan vi jo ikke regne med, Hanne.' Det er jo sådan det er, men det tydeliggør min situation som en sylespids.

At vi så kan joke med, at nu må jeg øve mig i at sidde på mine hænder og ikke melde mig til hele, er en anden sag.

Jeg har gode kolleger og gode ledere, som hele tiden minder mig om at nu må jeg tænke på og tage hensyn til mig selv, og det er udelukkende i mig selv problemet ligger, for opbakningen har jeg. Det er en reel sorg ikke at kunne gøre som jeg plejer, melde mig ind i kampen og tage min del af slæbet.

Der er også god læring i det. Jeg har selv et utal af gange rådet andre til at mærke grænserne i sig selv, og respektere det, man mærker der - og ikke mindst forsone sig med hvordan vilkårene nu er. Nu kan jeg jo så øve mig i at tage min egen medicin.

onsdag den 8. maj 2013

Konstant agtpågivenhed

Jeg har læst Harry Potter flere gange med stor fornøjelse. En af figurerne er Skrækøje - Alastor Dunder - hvis slagord, som han brøler i tide og utide bag de skrækslagne elever, er: 'Konstant agtpågivenhed'. Han er besat af tanken om at det onde er overalt, og man bør være på vagt og beredt hele tiden.

Mit system har lidt opført sig som Skrækøje et sted nedenunder det hele siden jeg måtte se en kræftdiagnose i øjnene. Lidt som et konstant alarmberedskab.

Jeg blev klar over det, da jeg var i hænderne på en viis kvinde som gav mig en behandling, der bragte mig i fuldstændig ro. Det slog mig at den afslappethed og balance jeg fik der, havde jeg ikke mærket meget længe. At alarmsystemet kører nedenunder det hele i min søvn og i mine vågne timer, når jeg ikke lige forglemmer mig i noget andet.

Det mærkes på forskellige ting, jeg er for eksempel næsten ikke i stand til at læse for tiden. Det samme oplevede jeg den første tid efter Pers død. Aftenen inden jeg skulle opereres skulle jeg slå masker op til et strikketøj, og jeg var næppe i stand til at tælle, sådan en lille ting fortæller jo rigtig meget.

Det er en af grundene til det er så godt indimellem at være optaget af noget der kræver hele ens opmærksomhed, hvadenten det er arbejde, at male, gå en tur eller være sammen med mennesker man holder af. Det er et frikvarter fra Skrækøjes paranoia - og ingen af os har jo godt af at rende rundt med konstant høj adrenalin.

Men det er også godt at søge øjeblikke af ro, og disse øjeblikke kan søges på mange måder. For mig kan det at male være en af dem, sidde stille og bare mærke mig selv en anden eller give sig hen i sorgen og uroen for en tid, for efter det følger forløsning og ro. Det sidste er den med de to sider af den samme mønt, som jeg skrev om i bloggen om mismodet.

Intet af det handler om at flygte, det handler om at konstant uro ikke sætter dig bedre i stand til at leve gennem en krisefyldt, det kræver en platform af ro at arbejde udfra. Ro giver heling og kræfter.

Under en gåtur for eksempel er man jo ikke tom for tanker, men de indfinder sig i et andet tempo - og det er muligt at undersøge dem lidt og så give lidt slip, fordi de blev taget alvorligt.

At skrive i denne blog er en anden måde at skabe ro på, fordi tankerne får lov at blive vendt og drejet, og det jeg i øjeblikket kan finde meningsfyldt får lov at få en form

mandag den 6. maj 2013

Mismod

Indimellem bliver jeg ramt af mismod midt i alt dette her.

Så drukner jeg mig lige i lidt selvmedlidenhed og synes verden går mig imod. Det er også ok.

Det ville nok være mere mærkeligt, hvis det ikke skete, da det jo er en belastende situation jeg står i.

I sidste uge var jeg ved at blive tosset over at blive ved med at vente på at komme i gang med min efterbehandling. Der er hverken noget farligt eller mærkeligt i ventetiden, der skulle være ro på mine sår. Alligevel er det så underligt at blive ved at gå og vente på sådan en ting, og hele tiden få horisonten for hvornår jeg er igennem det udskudt. Dag for dag.

Der er mange modsætninger i det. Da jeg torsdag for 1½ uge siden endelig fik det jeg ønskede mig, henvisningen til efterbehandlingen, gik jeg hjem og var rigtig ked af det. Måske fordi det hele blev så håndgribeligt.

Da jeg i fredags fik et brev fra Hjørring Sygehus, mens jeg nu går og venter på indkaldelsen fra Aalborg, var jeg ved at rive det i stykker i hidsighed over at det var fra terapien og ikke om min efterbehandling, skønt jeg med min logiske sans jo sagtens kunne regne ud det brev jeg venter, skal komme fra Aalborg.

Det er jo ikke fordi jeg ikke er glad for at de vil hjælpe mig også med fysioterapi, men det beskriver hvordan jeg kan være ramt.

Mismodet giver også handlekraft, efter at have tudet færdig, fik jeg ringet til onkologisk i Aalborg, og jeg var i systemet og fik min dato for samtalen, og på den måde lidt ro på igen.


Som så mange andre modsætningspar er mismod og gåpåmod to sider af den samme mønt, jeg er af den overbevisning, der skal være plads til det hele - fordi sådan er livet, og fordi det at give det svære plads skaber så meget desto mere plads til dets modsætning.

søndag den 5. maj 2013

Langfredag - meningen med lidelse

Jeg blev jo opereret onsdag før påske.

Langfredag og dagene derefter skulle jeg have stået for en udstilling i Mylund kirke med udgangspunkt i netop passionsfortællingen, begivenhederne omkring Jesu lidelse og død.

Vi var 5 kunstnere der skulle udstille og jeg skulle stå for ferniseringen, som var gudstjenesten langfredag. Den meste var på plads planlægningsmæssigt og da jeg gav lyd til menighedsrådet og præsten om at jeg måtte træde et par skridt tilbage, var der ikke andet end forståelse og hjælpende hænder.

Men midt i alting blev det bare uendelig vigtigt for mig at være der med mine billeder. Det ligger udenfor det rationelle, men af alle de ting jeg de dage var nødt til at afvikle eller aflyse blev det her næsten livsnødvendigt. En god ven sørgede for mine billeder kom derud til ophængning onsdag eftermiddag, hvor jeg jo stadig var omtåget efter operationen.

Det blev den bedste udstilling jeg har været med til at arrangere i Mylund. Det var som de 5 kunstnere var i balance og supplerede hinanden på fornemste vis

Lørdag var der koncert. Jeg havde haft en ide om, at det kunne være spændende om der blev spillet ud fra inspiration af de udstillede værker - og jeg havde også en ide om hvem der kunne det.

Brice Soniano, som er et unikum på sin kontrabas. Vi havde korresponderet forud og han havde fået billederne af værkerne og gik til opgaven med stor alvor og ydmyghed. Jeg kom derud til koncerten og det var som at få en gave. En gave af meningsfyldthed og håb.

Ting som dette befinder sig lige på grænsen af, hvad det er muligt at beskrive med ord. Brice havde lavet et ark, hvor han beskrev hvad han fandt i de fem værker, som var kunstnernes hovedværk under udstillingen. Udfor mit havde han skrevet: Mod. Lys i kaos.Og at elementet er ild. Det ramte plet lige ind i alt det jeg stod midt i og som rasede i mig.


Og han havde skrevet om sit forhold til passionshistorien, hvordan den ikke gav mening for ham som barn, men hvor han nu forstod det som en manifestation af kærlighedens vej og kraft. Som forjættelsen om at det bliver forår igen og Kristus genopstår.

Så den lørdag eftermiddag blev en af de oaser, som jeg heldigvis har haft flere af, hvor jeg kunne læne mig tilbage i meningsfyldthed trods kaos, tage imod og finde ro.

Og det er de oaser, der er livsvigtige for os, når vi er i krise. Jeg tror ikke på kriserne i sig selv er meningsfyldte, men jeg tror på, at der er muligheder i dem for at finde og skabe mening og komme til at gå nye gode veje.

Jeg tror heller ikke på at det, at jeg har fået en kræftsvulst, handler om hvorvidt der er retfærdighed til i verden eller ej. Lidelse i det hele taget handler ikke om retfærdighed. Derfor har jeg heller ikke været vred på Gud i forbindelse med dette her, men oplevet min tro, som netop det jeg fik denne lørdag i Mylund kirke.




Glimt fra koncerten. Desværre fra facebook, håber de fleste kan få glæde af den


lørdag den 4. maj 2013

To have breasts or not to have breast

Allerede før det helt var gået op for mig, ja faktisk før jeg havde fået det at vide det  var en kræftknude, var den læge der opererede mig optaget af, hvad der skal ske med mit andet bryst.

Det var jeg på daværende tidspunkt, slet ikke i stand til at forholde mig til. Ligesom jeg simpelthen ikke var i stand til at give ham lov til at tage hele det bryst, hvor min knude sad, skønt det var hans første anbefaling.

Det var ikke mod. Det var ikke mistillid eller modstand mod 'doctors order'. Det var bare en umulighed.

Hvorfor mon?

Det kan virke ulogisk, at når man får en besked der høres som: Brysterne eller livet! - ikke tænker: Herregud hvad betyder et bryst i det store regnskab?

Men de betyder jo rigtig meget de kære bryster. Der er identitet, kvindelighed, moderskab, sanselighed, skønhed forbundet med dem.

For nogle måneder fik jeg en tand trukket ud, fordi den ikke kunne rodbehandles, det føltes lidt som et tab, som en påmindelse om kroppens forfald og den uundgåelige ældning, som jo følger med for hver dag, vi får lov at leve på denne skønne jord. Sammenlignet med et bryst er en tand jo ingenting, så det forklarer måske lidt, hvor stort det er, det der er på færde.

Ved samtalen efter operationen (som var med en anden læge), hvor det bortopererede var blevet grundigt analyseret, fik jeg så - til stor opbyggelse - den melding, at det var en god beslutning med den brystbevarende operation, at med den efterbehandling der er lagt op til, ser det hele fornuftigt ud. Her fik jeg at vide, at kan jeg leve med MR-scanneren så er der ingen grund til at gå videre.

Det skabte jo andre perspektiver - efter at have haft hovedet fuldt af at jeg nok skulle igennem nye operationer senere, og sige farvel til min elskede bryster, ser det ud til, der er et andet valg, og at det valg ikke nødvendigvis er hverken dumt eller uforsvarligt.

Jeg mangler stadig at få den fulde vejledning omkring dette, det kommer på et tidspunkt i efterbehandlingsforløbet. Nogen har sagt til mig, hvor må det være utrygt med to læger der mener noget forskelligt, men faktisk har det givet mig ro - og også plads til at jeg her, kan være den myndige patient jeg gerne vil være, der tager ansvaret for hvad jeg vil og hvad jeg ikke vil være med til.

Som jeg forstår det lige nu, står valget imellem det store indgreb som en fjernelse af ens bryster jo er og det at skulle have sin sjælefred forstyrret af jævnlige kontroller, hvor angsten sikkert nok vil kunne stikke hovedet frem.

Så i den forstand er det jo et personligt valg, om det største gode eller det mindste onde. Som jeg ser det lige nu vil jeg godt betale for at beholde mine bryster med faste kontroller, også selv om det nyligt opererede er lidt vansiret og ligner et tvillingebjerg, det er stadig mit og værd at holde af, synes jeg.


torsdag den 2. maj 2013

Betydningen af kontroller og betydningen af måden ting bliver sagt

Jeg havde næppe sat mig ned hos lægen efter mammografien før han pegede på billedet, og sagde: "Det der er en kræftknude. Hvis du ikke havde været bange for scanneren havde vi måske set den for et år siden."

Jeg var nødt til at gøre opmærksom på at det kunne jeg slet ikke forholde mig til, nu tingene var som de var. Men det er en af de sætninger der bare har bidt sig fast, og jeg har spekuleret som en gal over, hvorfor i alverden han sagde det.

Forhistorien er som følger:
Da jeg fik konstateret at jeg har Braca2-genet - fik jeg tilbud om at være i et forsøg, hvor man én gang om året bliver undersøgt med både en MR-scanning og en mammografi. Men første gang jeg skulle i scanneren, fik jeg klaustrofobi. Jeg har aldrig oplevet noget lignende i mit liv og det kunne bare ikke gennemføres.

Mammografi-lægen beroligede mig: Du har gode mammografibryster, så det er ikke så betydningsfuldt. Hvis der er grund til bekymring, kan du få noget beroligende så du kan klare scanneren.

Det var fint nok for mig, så de følgende år har jeg bare fulgt mammografi-kontrollen.

For ca. halvanden år siden mærkede jeg en fortætning, der hvor min knude siden er blevet opdaget. Jeg blev akut henvist til mammografi. Der var ikke noget at se. Lægen fik sagt at det nok bare var en fedtknude og jeg nok havde fået brystet i klemme. Det fik mig til at føle mig flov over jeg var kommet. Som at jeg nok var småhysterisk på den måde jeg netop ikke ville være.

Så gik der et år, fortætningen blev ved at være der, og jeg nævnte det til kontrollen i august. Jeg blev omhyggeligt undersøgt med ultralyd, men der var ikke noget at se på mammografien.

I begyndelsen af marts syntes jeg så at det begyndte at føles anderledes, og takket være en temaaften på DR2 valgte jeg at tage min fornemmelse alvorligt og søge læge, som henviste mig til mammografien.

Jeg er meget optaget af sproget, og af forskellen på det, vi tror, vi siger - og det som bliver hørt af dem vi taler med. Når folk siger noget til mig, som gør noget ved mig eller bider sig fast, er jeg derfor optaget af, ud fra hvilket perspektiv de mon siger det - og om det jeg føler er i mig eller hvad det er der sker.

Når lægen sagde det om at hvis ikke jeg havde været bange for scanneren, er det vældig nærliggende at skamme sig over sig selv, og komme til at tænke, så er det her jo min egen skyld. Bemærkningen om at det kunne have været set for et år siden, skabte en masse frygt og bekymring for hvor alvorligt det hele nu kunne være.

Men rationelt tænkt bliver ingen vel læge for at skamme folk ud eller gøre dem mere bange end de er i forvejen? Det håber jeg i hvert fald ikke.

Måske ville han dække sig ind, fordi jeg jo kom for 1½ år siden med det samme sted? Måske er det en rent lægelig tankegang, hvor han funderede over hvordan dette kunne have været gjort bedre? Jeg kan ikke vide det og hans motiver er ikke så vigtige.

Det jeg kunne ønske var at fortælle ham, hvad hans ord gjorde ved mig, så han måske kunne gøre sig den samme øvelse som mig, og være opmærksom på, hvad det er en patient, der lige er blevet bragt i dyb krise, hører når han siger det han gør.

onsdag den 1. maj 2013

Kan det betale sig at købe nyt hårshampo?

Tror ikke jeg nogensinde i mit liv, har været så optaget af mit hår, som nu hvor jeg ved, jeg skal miste det. For tiden kan jeg ikke se mig selv i spejlet uden at sende det en tanke, og ofte spekulerer jeg på, hvordan jeg mon kommer til at se ud, når det sker.

Underligt at hår kan betyde så meget? Det vokser jo ud igen ca. en måned efter kemoterapien er slut, siger de. Måske er det i virkeligheden mest det, at det slet ikke er til at forestille sig hvordan det ser ud.

Det er måske også det, at mit hår aldrig før i mit liv har været så langt og kraftigt og efter min egen mening smukt. Det er sørme mange års pleje, der skal forsvinde nu.

Eller at hårtabet på en eller anden måde er selve symbolet på kræft-sygdommen og alle de tabutanker vi forbinder med den sygdom? Jeg kan godt huske alle de småforskrækkede og medfølende tanker jeg har sendt, når jeg har været ude at handle og mødt en kvinde med tørklæde, hvor der ikke titter lidt hår frem.

Jeg har vidst med mig selv, allerede før diagnosen blev endeligt stillet, at jeg ikke vil eje eller have en paryk. Det kan jeg egentlig også undre mig over, men ikke desto mindre er det en fast og sikker beslutning inden i mig. Sådan er det bare, og det bliver ikke anderledes.

En af grundene er nok at dem jeg kender, der har haft paryk, ikke har haft meget andet end bøvl med dem. Kløen og kradsen og alt for meget varme om det stakkels hoved. En anden og meget vigtigere er, at jeg ikke har lyst til at gemme mig med min sygdom. Den er ikke min identitet, men den er et vilkår for tiden, som jeg ikke kan ændre på, kun finde den bedst mulige måde at leve med.

I starten af denne proces gik jeg og sagde, at jeg ikke ville have paryk, til gengæld ville jeg købe sminkefarver og male solsikker. Det sidste er jeg ikke helt sikker på, jeg har modet til når det kommer til stykket, men jeg synes stadig tanken er dejlig og den får mig til at smile.

I hvert fald får jeg lejlighed til at lufte det væld af smukke tørklæder som befolker mit skab, og det giver da også en form for mening.