Færdigbehandlet - og hvad så?

Nu er det allerede 5 uger siden, at jeg lod en champagneprop springe, fordi jeg havde afsluttet min strålebehandling og dermed er en færdigbehandlet kræftpatient.

Flere har sagt til mig, at efter et forløb som mit, kan der indtræffe en tomhed eller et hul, fordi man går fra et rimeligt intensivt forløb med megen kontakt til sundhedsvæsenet, til at være mere eller mindre overladt til sig selv.

Lige dette hul er jeg ikke faldet i, i hvert fald ikke endnu, måske fordi der hele tiden siden, har været ting, som jeg er optaget af.

Da jeg sluttede strålebehandlingen var jeg ret medtaget af brandsår på mit bryst, som medførte at jeg måtte have hjemmesygeplejerske til at hjælpe mig med forbindingen af mine sår, så det betød jo at kontakten til sundhedspersoner forsatte for mit vedkommende, særdeles kompetente og dygtige mennesker, som gav mig den betryggelse, at skønt mine sår var plagsomme opførte de sig som de skulle.

Med hjælp fra Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere havde jeg planlagt en rekreationsrejse til Gran Canaria små to uger efter min behandlingsafslutning. Her havde jeg egentlig troet at jeg skulle bruge hele ugen på at bearbejde alle indtrykkene fra mit forløb. Og de første to dage var jeg i mine tanker meget optaget af den første usikre tid, indtil jeg efter operationen fik de gode nyheder om min situation.

Især tanken om jeg mon ville være her til næste jul, som jo nu er lige rundt om hjørnet, og de følelser det dengang fyldte mig med, havde jeg brug for at genkalde mig og huske den gru det fyldte mig med, eller rettere måske mærke den gru jeg ikke havde overskud til at mærke dengang.

Men da jeg havde været der, så var det slet ikke den nære fortid der fyldte i mig mere, det var rigtig meget nuet, at nyde de rammer og den smukke by jeg besøgte. Og det var optagethed af at jeg skulle hjem og genoptage mit arbejde, som endda fyldte så meget at jeg trods nydelsen indimellem havde hjemve.

Nu har jeg så de sidste to uger været på arbejde igen, i første omgang 12 timer om ugen, det er en fantastisk fornemmelse på den måde at tage livet i sine hænder igen. Ikke at jeg føler jeg har sluppet det på noget tidspunkt, men det at blive optaget af alle mulige spørgsmål som handler om alt muligt andet end mig og mit helbred er en stor gave at få. Den lange tavshed her på bloggen vidner jo også om, at jeg har haft behov for at rette min opmærksomhed alle mulige andre steder hen.

Tilbage står at det jo nu er min virkelighed, at jeg  har mistet min uskyld i forhold til kræft. Selv efter min genetiske udredning, hvor jeg fik at vide jeg havde en livstidsrisiko på op til 80% for at udvikle brystkræft, kunne jeg gå i en forestilling om at det jo ikke ville ramme mig. Det kan jeg ikke længere bilde mig ind, og den sårbarhed vil jeg have med mig resten af min tid.

Jeg tænker, at jeg nu står i en tid hvor jeg stadig heler, både fysisk og psykisk. Fysisk jo mere efter følgerne af min behandling end af den kræftknude, jeg aldrig har følt mig syg af, psykisk af den sårbarhed det giver at have mærket sin krops svagheder og sin dødelighed, så konkret og voldsomt som jeg har prøvet det denne sommer.

Alligevel. I går var der en, der spurgte mig, om ikke jeg ville ønske, jeg aldrig var blevet syg, og det kunne jeg faktisk ikke bare svare ja til, for der har også været så mange gode ting midt i det hele og ting der har formet mig til den jeg er i dag, så jeg egentlig ikke kan forestille mig hvordan alting ville se ud, hvis jeg kunne skære tiden siden marts ud af min kalender. Det er ganske tankevækkende, synes jeg.

Færdig med strålebehandling

I mandags var en milepæl. En længe ventet milepæl - sidste strålebehandling. 5 uger - hvor hver hverdag har bestået af en tur til Aalborg Syd, en spændende jagt på en ledig parkeringsplads, kortere eller længere ventetid med en god bog og her til sidst en masterplan fra min arbejdsplads der er i høring, ind at blive lagt til rette på briksen, modtage strålerne og hjem igen. Det var blevet en daglig rutine, men også stort set hvad jeg har magtet i den periode.

Søndag en uge før jeg var færdig reagerede min krop på den intensive beskydning og jeg begyndte at få brandsår på brystet. Det gjorde ikke ligefrem længslen efter at blive færdig mindre - det er ømt, irriteret og har påvirket min almentilstand en del.

Nogle få dage før jeg sluttede var der en afsluttende samtale med en sygeplejerske, det var udramatisk og fint, jeg havde ikke en hel masse spørgsmål, men blev alligevel berørt mens vi snakkede.

Hun fortalte at en del godt kan føle det som et tomrum og som noget utrygt ikke længere at skulle være i daglig kontakt med dem, selvom det er rart at blive færdig, og spurgte om det var det, der var på færde hos mig.

Jeg svarede, at jeg mere tror det handler om, at jeg egentlig har været ganske tapper i meget lang tid, og så kommer der en reaktion nu når det hele har udsigt til at lette og være ovre. Det var en god måde at tale om det på, hun nævnte en erfaring uden at lægge over i mig, hvad jeg skulle føle.

Jeg fortalte også om min planlagte rekreationsrejse her den 16. og kunne godt høre, hun syntes jeg var lidt optimistisk, noget jeg så godt kan forstå i dag.

Mandag - sidste dag oprandt. Det blev en god dag! Min veninde, som trofast har været ved hver kemoterapi var med for at binde sløjfe - vi var enige om at hun lige skulle med ind og se al apparaturet, og det blev en rigtig god oplevelse.

Hun fik det hele forklaret og kom med i kontrolrummet og fulgte med i min behandling derfra, og kunne bagefter fortælle mig en masse ting om hvad der var foregået. Og på en eller anden måde blev det bare så betydningsfuldt og godt at alting blev rundet af på den måde.

Der blev vist mit brandsår en del god opmærksomhed bagefter, en særlig dygtig sygeplejerske blev tilkaldt og jeg fik en forbinding på, som lindrede rigtig meget. Den omsorg var god, lige nu må jeg så have hjemmesygeplejerske hver tredje dag for at få det skiftet. Reaktionen efter strålerne vil først kulminere 10-12 dage efter behandlingens ophør, så det er betryggende, der bliver holdt lidt øje med det.

Følelsen da vi gik fra sygehuset var lettelse, jeg kunne næsten mærke det som noget der blev rettet op inden i mig. Vi tog hjem fjernede den sidste stump af centimetermålet fra opslagstavlen - og det blev fejret med champagne og hyggeligt samvær med gode venner.

Så summa summarum - jeg er glad og lettet og nyder virkelig tanken om at være færdigbehandlet.

Fysisk er jeg lidt udfordret af mit sår - og må igen igen lære at min fysik lige nu har begrænsninger og jeg er nødt til at respektere dem, ellers er der kontant afregning. Så jeg må stadig øve mig i at betragte tålmodighed som en dyd, men det er nok også en både nyttig og evig udfordring for mig.

Tanker i kølvandet af Knæk Cancer ugen

Jeg må indrømme, jeg føler mig følelsesmæssigt tæppebombet ovenpå denne uge.

Vi har næsten lige overstået 'Støt brysterne' og nu var der igen cancer overalt. Både i min personlige hverdag, hvor jeg dagligt møder op til strålebehandling og de meldinger der flyder ud af TV og radio.

Jeg kom til at opleve det som meget, meget massivt og ubehageligt.

Udmeldinger om hvor mange der dør af kræft om dagen, eller hvor mange der er væk inden for det første år efter diagnosen eller (knapt så knugende) hvor mange med en kræftdiagnose der ikke opnår at blive 75. Ting der taler ind i min situation og usikkerhed, hvor hører jeg til i de statistikker og kører alle de spekulationer op, som har fyldt og fylder i mit hoved fra tid til anden.

Oveni det et overvældende flow af rørende personlige beretninger, som går ind og rører, og sådan som jeg har haft det denne uge, hele tiden tvinger mig ud i at sammenligne, det hele - symptomper, tanker, følelser, oplevelser.

Det kommer nok ikke bag på nogen, at jeg synes det er sundt at mærke sig selv i sådan en proces som denne sommer har været for mig, og at det heller ikke gør noget at komme i kontakt med både sin frygt og sine tungere tanker. Men det kræver sit eget tempo.

Et tæppebombardement gør det hele så overvældende, at der ikke er meget andet forsvar mod det end at lukke af, for alternativet kunne godt være at blive skør.

Og det byder mig lidt imod at præsentere hele kræftproblematikken som samfundets fjende nummer et og gøre det til en nobel og selvfølgelig sag, at sætte alt ind på at bekæmpe monsteret. Det skaber lidt en kampagne som spiller på vores alle sammens dødsangst, og på en måde overeksponerer den frygt, man som kræftpatient må kæmpe for at give den rette plads.

Kræft ER alvorlig og skræmmende, og det er godt der sættes viden og forskning ind på at helbrede, lindre eller sætte den i stå, hvor det er er muligt. Jeg har personligt haft glæde af de fremskridt som god og ihærdig forskning har skabt. Og det hører jo med til livet at arbejde for håbet, og sådan vil jeg gerne tænke om arbejdet med kræft, som et arbejde der handler om at helbrede og lindre hvor det er muligt.

Fordi for mig er det en måde at tænke på, som gør det muligt at leve med kræften som en faktor i mit liv og søge det helbredende, lindrende og livsbekræftende som ligeværdige faktorer.

Men alt det dette er jo bare en skildring af, hvad ugen har skabt af refleksioner hos mig. Selvfølgelig er det glædeligt at der er samlet penge sammen til ny god forskning.

Strålende

Tiden går lige så stille og der er nu kun 6 klip tilbage på mit centimetermål - dvs. 6 ture mere i månebase Alpha med strålekanonen.

Det er en skøn fornemmelse at se dyngen af afklip på bordet, der vidner om at nu er jeg snart igennem.

Man kan vænne sig til meget, og efter jeg brugte de første gange på at være lidt vred på strålekanonen og min afmagt er dagene med stråler blevet til en stille rutine, som egentlig er ok, nu det ikke kan være anderledes.

Stille og roligt lærer man flere af de andre strålepatienter at kende, der udveksles smil og små historier. Der har været en del døje med teknikken undervejs, så den stående bemærkning er om de nu er forsinkede eller ej.

Det er en sjov forbrødning der er i på denne måde at være i samme båd, og de små indforståetheder der opstår. I dag sad jeg og sammenlignede hårlængder med en der er ca. samme sted i forløbet som jeg selv, men hun har allerede flere centimeter langt hår, hvor mit er babyhår på 2 mm og så nogle få lidt længere stritter.

Fysisk har jeg lige så stille fået det bedre efterhånden som jeg mærker kemotågerne lette fra min krop, Jeg er så ved at stifte bekendtskab med en ny form for træthed, som er en følge af bestrålingen og nu begynder det også at være ømt og irriteret, der hvor jeg bliver behandlet.

Så jeg kan også føle mig rigtig skrøbelig og sårbar i disse dage, skønt glæden over snart at kunne kalde mig færdigbehandlet fylder allermest.

Billedet her som er blevet til med den maleveninde jeg har omtalt tidligere, illustrerer det egentlig meget godt. Jeg havde til hensigt at male en engel, men undervejs i processen, kom det for mig til at se ud som om det kunne være en kvinde med ryggen til, der bliver bombarderet af stråler.

Om det er det ene eller det andet er der ikke ét færdigt svar på, der er kraft i billedet, men også noget der skal på plads.

Tålmodighed er en dyd - siges det

I disse dage oplever jeg at få det bedre og bedre.

Kemotågerne letter lige så stille, jeg har ikke længere den konstante følelse af træthed, som om min hjerne er pakket ind i vat. Muskelsmerterne tager af, følesansen vender lige så stille tilbage til mine fingerspidser - og skønt de føles som når der kommer liv i et ben eller en hånd der har sovet, er det et fremskridt, fordi jeg kan mærke hvad jeg gør med mine hænder igen.

Det er jo rigtig skønt, men giver mig også en velkendt udfordring, fordi jeg kommer til at ville mere, end jeg strengt taget kan.

I mandags var jeg i Århus og se til de to sønner jeg har der. Det illustrerede fremskridtet for mig, for da jeg startede i stråler for 3 uger siden, fik jeg ondt i både arme og ben bare af at køre selv til Aalborg. Vi havde nogle dejlige timer sammen og var ude at spise sammen - og jeg nød det. Men da vi gik tilbage til bilen kunne jeg pludselig mærke at puha så frisk er jeg heller ikke, og alle de symptomer jeg nyder er ved at være sendt på afstand kom myldrende.

En klar påmindelse om, at lidt tålmodighed og noget med små skridt måske var en god ide.

Disse dage er så præget af efterårskunst i Jerslev, et projekt der har mit hjerte både som udstiller og som en af arrangørerne. Så onsdag aften da vi stillede op til kunstnerne faldt jeg i igen med samlede ben. For det er da bare ikke til at huske sine begrænsninger når klaveret spiller og man er i godt selskab og der er nok at tage sig af.

Heldigvis havde jeg lovet min yngste som var taget med hjem fra Århus at komme hjem halv otte, og da jeg skulle til at hjem, kunne jeg godt mærke, at det skulle jeg nok have gjort mindst en time før. Det var en forkommen mig der kom tilbage og det kostede det meste af næste dag at komme helt tilbage.

I aften har vi så hængt kunsten op - og jeg skulle måske være gået før end jeg gjorde - men det lykkedes da for mig at mærke at jeg ikke skulle holde ud til den bitre ende. Svært - for jeg synes jo jeg svigter, de andre der knokler - men jeg ved jo godt, den ligger hos mig selv, for jeg har ikke mødt andet end forståelse hos mine kolleger i kunstudvalget.

Nu ligger der så to dejlige dage med udstilling forude, og så må jeg jo øve mig i at fordele kræfterne, så jeg holder hele weekenden. Det kan blive ret spændende, hvor god jeg er til det! For jeg vil jo også nødig gå glip af noget. Det handler om balancegang, for der sker jo ikke noget ved at jeg måske skal hvile mig lidt ekstra mandag og tirsdag, jeg skal bare heller ikke køre mig selv fór træt, for så tager det for længe at komme op igen.

De billeder jeg udstiller med motiver fra mit

sygdomsforløb

Hvorfor bliver man ked af det, når det hele begynder at se lysere ud?

Jeg kan huske engang, jeg var barn og jeg tabte en æske med glaskugler oppe på loftet. Det larmede! Min mor kom farende, og da hun havde sikret sig jeg ikke var kommet noget til, skældte hun ud. Hun sagde siden undskyld og fortalte, at hun var blevet noget så forskrækket.

Man kan sige lettelsen skabte plads til den følelse, som havde fyldt det hele fra starten af, nemlig forskrækkelsen og dermed kom vreden brusende.

Sådan kan vi ofte opleve, at det vi rent faktisk føler ikke føles særlig logisk, hvis vi kun ser på overfladen af situationen. Vi glemmer det der gik forud og synes vi skal være glade fordi det jo endte godt.

Da jeg arbejdede som rådgiver på Kræftens Bekæmpelse, havde jeg flere samtaler med folk, der kom efter et veloverstået forløb og ikke kunne forstå hvorfor de var kede af det, når de nu burde være glade og taknemmelige.

De slog ofte sig selv oven i hovedet, og følte sig utaknemmelige og forkerte, fordi de ikke bare kunne fokusere på, at nu var det hele godt.

Vi kom som regel frem til i fællesskab at alt det der nu stak hovedet frem, var det der ikke var plads til, mens det hele foregik og der skulle findes kræfter til at klare sig igennem forløbet. Det gav lindring, at kunne forstå hvorfor de følelser var der og så kunne de få lov til at klinge af, når de havde fået lov til at være der.

Jeg tror, de fleste kender det der med ikke rigtigt at kunne forstå sine egne følelser.

Efter en eksamen, som man har slidt for og fået et godt resultat. Efter den første glædesrus, kan det hele føles fladt, tomt og underligt. Og man tænker, hvorfor nu det? Jeg burde jo være glad.

Eller juleaften, hvor det hele er lagt an på glæde og dejligt samvær, og man pludselig oplever sig selv blive ramt af sorgen over dem man mangler netop denne aften. Her er det også nemt at nægte at anerkende sine egne følelser og prøve at tvinge sorgen eller melankolien væk.

Men de fleste af os har nok også erfaret at netop det ikke virker særlig godt, de nagende kede følelser har det med at bide sig endnu mere fast, hvis vi prøver at tvinge dem til at gå væk.

Jeg har lige haft et par triste dage, onsdag lå jeg og græd på lejet under røntgenstrålerne - heldigvis så personalet det enten ikke eller også udstrålede jeg så voldsomt, at det her har jeg ikke lyst til at dele med jer - så de lod mig være.

Torsdag måtte jeg opgive alle de af mine planer, der ikke var skal-ting, for jeg var bare ked og trist og havde ondt i kroppen.

Det lykkedes mig at give det lov til at være der, endda uden at gøre det, som jeg normalt er verdensmester i, at prøve på at forstå eller finde forklaringen på, hvad i alverden der foregik. Tanken strejfede mig, hvorfor nu det? Jeg er jo i bedring, har udsigt til at genoptage mit arbejde, har rejser at glæde mig til og alt er på vej i orden. Men det lykkedes mig at sige til mig til selv, sådan er det jo bare, lad det være.

Og ved at give slip på hangen til forklaring, forstod jeg pludselig af mig selv, at det her er logisk nok, for det er en hård tid, jeg har været og er igennem.

I dag på vej hjem fra træning, blev jeg overfaldet af tanken om den frygt jeg gik med, mens jeg ventede på mine prøvesvar efter operationen. Og pludselig stod det for mig i al sin gru, hvilke konsekvenser jeg i de dage gik og øvede mig i måske at skulle se i øjnene.

Det gik op for mig, at det er så voldsomt, at jeg ikke havde overskuddet til at mærke det helt til bunden dengang, for jeg havde brug for mine kræfter, alle mine kræfter til at komme godt gennem dagene.

Jeg tænker også, det måske er forklaringen på at jeg kommer dårligere til rette med mine stråler, end jeg gjorde med kemoen. Da jeg fik kemo, var jeg simpelthen pisket til at finde mig en overenskomst med den, for at få kræfter til at komme mig og finde værdi i hver enkelt dag. Så stort er presset ikke nu.

Jeg tror, at vi er så klogt indrettet, at nogle gange er vi nødt til at udskyde nogle følelser eller reaktioner, fordi vi har brug for vores kræfter til noget andet. Derfor oplever vi at reaktionerne kommer, når presset er lettet.

Det er faktisk ganske genialt indrettet.

Hvad skal man tænke om røntgenstråler?

Behøver man tænke noget? Måske ikke, jeg kan bare ikke lade være, og jeg kan ikke rigtig finde ud af det.

Hver dag når jeg ligger på briksen og den runde månebase alpha-ting kører rundt om mig og bipper, bliver jeg sådan lidt oprørsk og vred og ligger og småskælder lidt på den i mit stille sind.

Jeg tror, det jeg ikke kan forholde mig til, er at der er intet at se og mærke, kun lyden, når strålerne bliver sendt, og dog ved jeg, at der sker noget, som har en indgribende virkning på mig. Det er så mærkeligt at forholde sig til.

Jeg tør ikke trodse lægernes anbefaling og vælge det fra, men en del af mig har lyst til det, især præcis når jeg ligger og stirrer op i loftet og venter på bestrålingen går i gang.

Hvorfor jeg får det sådan, ved jeg ikke - og måske er det heller ikke noget, jeg behøver at forstå. Da jeg fik kemo var det vigtigt og hjælpsomt for mig at kunne se på det, som noget jeg på en måde bød velkommen, som hjælp og medicin fremfor gift.

Og jeg prøver at fortælle mig selv, at det må være på samme måde med strålerne, og at jeg kommer lettere igennem ved at overgive mig til dem uden modstand. Men måske kan jeg også tænke at mine oprørske og indimellem småvrede tanker er et sundhedstegn, at jeg ikke mere er så presset, så jeg kan rumme alle sider af min situation?

I virkeligheden skal jeg måske bare lade være med at tænke så meget?