Kontrol og eftervirknnger og den (u)mulige samtale

Mit liv suser derudaf. Jeg fejrede min helbredelse med en fantastisk tur til Mexico i marts, som blev opfyldelsen af en vidunderlig drøm.

Jeg har genoptaget mit arbejde, og når jeg husker, at det kræver en tilbagevendende syge/hviledag ca. hveranden uge, så fungerer det også og ellers får jeg en kontant advarsel og rammes af en uimodsigelig træthed, som jeg så er pisket til at respektere.

I en rytme med motion, arbejdsliv og også plads til at udfolde lidt af mine interesser i fritidslivet er alt såre vel, og jeg er lykkelig for at være i live og i livet.

Der er dog stadig senfølger efter behandlingen og bivirkninger af den forebyggende medicin. Jeg går stadig rundt på følelsesløse trædepuder under fødderne, arvæv og væsker generer mit opererede bryst, og så er der ledsmerterne og det at føle sig stiv i alle led som en på 97 år, når skroget skal i gang.

Ledsmerterne afhjælpes langt henad vejen med min motion, så langt, så godt.

I tirsdag var jeg så til min anden kontrol efter færdigbehandlingen. Det sætter (naturligt nok) gang i en masse spekulationer og følelser, skønt jeg til hverdag føler mig sikker på at jeg er rask, så kommer alt lige til forhandling i mit sind endnu engang op til sådan en halvårlig fest. Bare det at gå ind af døren til onkologisk er en voldsom oplevelse, der aktiverer hele forhistorien og rigtig mange følelser.

Så man kommer til sådan en opfølgning meget sårbar og fyldt op, og vist også med en hel del flere forventninger end der kan leves op til på de ti minutter der er sat af til en.

Jeg lever som sagt ok med hvad der nu er af følger, men da jeg gennem de sidste 4-5 uger har fået massivt ondt i mine tommelfingre, så jeg ikke kan holde normalt på en kuglepen, dårligt kan holde på et glas om morgenen og i rigtig mange situationer er handicappet af dette, havde jeg denne gang et stort behov for at få en seriøs samtale med lægen.

En samtale om de gode grunde til at indtage antihormoner, om afvejning af fordele og bivirkninger, affødt af at mine smerter i tommelfingrene er en kendt bivirkning ved netop dem.

Det skulle desværre vise sig ikke at være muligt. Jeg lagde op til snakken ved at fortælle åbent hvordan jeg havde det og så skulle jeg lige undersøges og pludselig lå de 2 pakker letrozol(antihormoner) foran mig, som vi så gavmildt forsynes med fra sygehuset, og audiensen var tydeligvis forbi.

Jeg var ret sprød og sårbar på det tidspunkt, men fik mig da kvindet op til at sige, at det netop var brugen af disse piller, jeg havde behov for, at vi tog en samtale om. Der var meget venlighed og omsorg, men det jeg kunne få til min reflektion, var en bemærkning om, at der jo ikke er nogen, der tvinger mig til at tage disse piller.

Før jeg gav mig til at tude og gav op og bare ville ud derfra, forsøgte jeg et par gange at forklare, at det var viden, der kunne kvalificere mit valg (tage eller ikke tage pillerne) jeg efterlyste.

For jeg er fuldt ud klar over, at den behandling jeg tilbydes er ud fra den viden der er på området om hvordan den bedste overlevelsesstatistik opnås, men når jeg står mit i liv og skal afveje hvad jeg vil leve med, så er jeg fuldstændig alene i verden.


For lægen var mine umulige tommelfingre 'småskavanker' - for mig er det en utrolig vigtig nøgle til livskvalitet, fordi både det at male og skrive og i øvrigt kunne klare basale ting selv er vigtige omdrejningspunkter i mit liv.

Jeg blev henvist til at få tommelfingrene undersøgt ved egen læge, om der er andre årsager (fornuftigt nok) så som leddegigt, men når jeg så går hjem og læser på indlægssedlen at en mulig bivirkning af netop disse piller er leddegigt, så forstår jeg ikke voldsomt meget mere. Andet end jeg står med en stærk fornemmelse af ikke at være blevet set.

Hvorfor er det, det ikke er muligt at få hjælp til den refleksion på onkologisk i Aalborg? De var så gode til bivirkninger under kemoen og strålerne, hvorfor er det ikke interessant, når vi er færdigbehandlede?

Jeg er jo ikke i tvivl om, jeg var i hænderne på en læge, der ville mig det bedste, måske er det refleksive udgangspunkt for en kræftlæge bare, at alt måles i overlevelse og så må resten jo være til at bære med løftet pande og i øvrigt uinteressant?


Måske er modsætningen mellem alle de følelser og ting man er fyldt op af til en halvårlig kontrol bare så meget mere end det er muligt at tage hånd om på de 10 minutter der er afsat.

Tænk hvis vi kunne mødes et sted hvor jeg fik lov at blive set med mine bekymringer og fik lidt mere reel oplysning - for jeg er jo udmærket klar over at hvilken medicin jeg vil fylde mig med er en beslutning, der ligger 100% hos mig selv - ligesom jeg selv har besluttet at beholde mine bryster, men efter at jeg fik god hjælp til den reflektion på genetisk rådgivning.

For et par uger siden var jeg til en konference om brugerinddragelse i forbindelse med mit arbejde. Brugerinddragelse er jo at kunne høre og se, hvad brugere/patienter, hvad vi nu er, har på sinde og behov for, herunder også at gøre informationen tilgængelig og brugbar for den enkelte og give plads til at få sine spørgsmål besvaret.

En mulighed kunne jo være at man kunne sende sine spørgsmål før en kontrol på forhånd, så lægen havde en reel mulighed for at være forberedt og derved kunne give ordentlige svar. En anden at lægerne bliver klædt på til, at det for os ikke blot er et spørgsmål om liv eller død, som ren statistisk overlevelse, men også et spørgsmål om det liv der er i livet, det liv jeg håber at få lov til at blive i og være rimelig velfungerende i mange år endnu.

Eftervirkninger

Det er fristende at tro, at når man er gennem behandlingsplanen, så er alting ovre. Det er også temmelig naivt at tro, men jeg har ikke været helt forberedt på alle de eftervirkninger, som jeg stadig kan mærke.

Under kemoterapien fik jeg at vide, at en af bivirkningerne var, at det kunne gå ud over neglene, men de havde det fint undervejs, så stor var min overraskelse, da mine fingernegle for måske en lille måned siden begyndte at flække på tværs. Sammen med en let følelsesløshed i fingerspidserne, som vist endnu ikke har kulmineret, gør det mig indimellem virkelig handicappet, når jeg skal ting der normalt kræver en hård negl og et rimeligt fast greb. Og hold da op, hvor bliver man mindet om hvor meget det er i en dagligdag, selvom man lige så stille lærer hvordan tingene så kan fungere i stedet.

Det er også underligt at blive ved at have en fornemmelse af at have små trædepuder med nåle i under fødderne - dette er også en annonceret bivirkning, men jeg glæder mig til at mærke min jordforbindelse igen uden dette mellemled.

I forbindelse med strålebehandlingen var jeg advaret om de mulige hudreaktioner, og er da også ovre selve de brandsår som prægede mine første uger efter endt behandling. Hvad jeg ikke vidste var, at det er normalt brystet kan være hævet og ømt - faktisk op til et år efter endt behandling - har jeg siden læst mig til. Det er meget lidt kønt for tiden, nærmest lidt vanskabt, og det tager jeg lige en lille tur med engang imellem, men det vigtigste er egentlig at jeg med mine egne og min fysioterapeuts forenede anstrengelser nu har fundet ud af at det ikke er noget at være bekymret for, men en velkendt reaktion.

Det er vigtigt, for det er jo en anden og sikkert livslang eftervirkning, at jeg fra tid til anden bekymrer mig om muligheden for tilbagefald. Og den mulighed kan jeg blive virkelig, virkelig træt ved tanken om, men den skal også lige ses i øjnene når den dukker op og så er jeg igen klar til at glæde mig over, at jeg nu bygger op og lige så stille magter mere og mere igen.

Der kan dukke flere bivirkninger op, men det må tiden jo vise, og mange af tingene føles også som små set i forhold til at jeg er kureret for min kræftsygdom.

Det der fylder mest er trætheden. Den er en stærk fysisk manifestation. Når jeg går på arbejde kan jeg indimellem glemme det, fordi jeg bliver så optaget af alt det jeg skal og så gerne vil, og så kan det være som jeg får en gummihammer i hovedet, når jeg kommer hjem.

På en måde er det vældig praktisk det manifesterer sig så konkret fysisk, for jeg bliver pinedød nødt til at høre efter, når trætheden for alvor slår til, og det er ikke nødvendigvis min spidskompetence at fatte, hvor grænserne går. Men jeg øver mig - og i denne uge har jeg været rigtig dygtig og faktisk gået hjem fra arbejde, når jeg havde fri hver dag.

Jeg tror så også, det skal være en læreproces. Jeg kan jo kun finde ud af i hvilken takt jeg skal trappe op, hvis jeg indimellem udfordrer mig selv, men det er også nødvendigt at respektere at jeg er i en proces og at jeg altså ikke endnu er tilbage på 100%'s effektivitet.

Tålmodighed er en dyd siges der, og tålmodigheden bliver trænet, så den snart må kunne klare et maraton, tænker jeg. Når jeg er for udfordret af min utålmodighed, hjælper det at tænke på hvor meget jeg kunne efter den sidste kemo i slutningen af september, for så bliver fremskridtene vidunderligt tydelige.

En lille bonusinfo fik jeg i øvrigt af min tandlæges klinikassistent i dag, som selv har været turen igennem og kommenterede mit groende hår. Hun fortalte, at selv om mit hår ser gråt ud lige nu, får jeg sikkert min normale hårfarve igen - det havde hun fået - og hvor var det skønt at se på hendes skulderlange lokker.

Færdigbehandlet - og hvad så?

Nu er det allerede 5 uger siden, at jeg lod en champagneprop springe, fordi jeg havde afsluttet min strålebehandling og dermed er en færdigbehandlet kræftpatient.

Flere har sagt til mig, at efter et forløb som mit, kan der indtræffe en tomhed eller et hul, fordi man går fra et rimeligt intensivt forløb med megen kontakt til sundhedsvæsenet, til at være mere eller mindre overladt til sig selv.

Lige dette hul er jeg ikke faldet i, i hvert fald ikke endnu, måske fordi der hele tiden siden, har været ting, som jeg er optaget af.

Da jeg sluttede strålebehandlingen var jeg ret medtaget af brandsår på mit bryst, som medførte at jeg måtte have hjemmesygeplejerske til at hjælpe mig med forbindingen af mine sår, så det betød jo at kontakten til sundhedspersoner forsatte for mit vedkommende, særdeles kompetente og dygtige mennesker, som gav mig den betryggelse, at skønt mine sår var plagsomme opførte de sig som de skulle.

Med hjælp fra Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere havde jeg planlagt en rekreationsrejse til Gran Canaria små to uger efter min behandlingsafslutning. Her havde jeg egentlig troet at jeg skulle bruge hele ugen på at bearbejde alle indtrykkene fra mit forløb. Og de første to dage var jeg i mine tanker meget optaget af den første usikre tid, indtil jeg efter operationen fik de gode nyheder om min situation.

Især tanken om jeg mon ville være her til næste jul, som jo nu er lige rundt om hjørnet, og de følelser det dengang fyldte mig med, havde jeg brug for at genkalde mig og huske den gru det fyldte mig med, eller rettere måske mærke den gru jeg ikke havde overskud til at mærke dengang.

Men da jeg havde været der, så var det slet ikke den nære fortid der fyldte i mig mere, det var rigtig meget nuet, at nyde de rammer og den smukke by jeg besøgte. Og det var optagethed af at jeg skulle hjem og genoptage mit arbejde, som endda fyldte så meget at jeg trods nydelsen indimellem havde hjemve.

Nu har jeg så de sidste to uger været på arbejde igen, i første omgang 12 timer om ugen, det er en fantastisk fornemmelse på den måde at tage livet i sine hænder igen. Ikke at jeg føler jeg har sluppet det på noget tidspunkt, men det at blive optaget af alle mulige spørgsmål som handler om alt muligt andet end mig og mit helbred er en stor gave at få. Den lange tavshed her på bloggen vidner jo også om, at jeg har haft behov for at rette min opmærksomhed alle mulige andre steder hen.

Tilbage står at det jo nu er min virkelighed, at jeg  har mistet min uskyld i forhold til kræft. Selv efter min genetiske udredning, hvor jeg fik at vide jeg havde en livstidsrisiko på op til 80% for at udvikle brystkræft, kunne jeg gå i en forestilling om at det jo ikke ville ramme mig. Det kan jeg ikke længere bilde mig ind, og den sårbarhed vil jeg have med mig resten af min tid.

Jeg tænker, at jeg nu står i en tid hvor jeg stadig heler, både fysisk og psykisk. Fysisk jo mere efter følgerne af min behandling end af den kræftknude, jeg aldrig har følt mig syg af, psykisk af den sårbarhed det giver at have mærket sin krops svagheder og sin dødelighed, så konkret og voldsomt som jeg har prøvet det denne sommer.

Alligevel. I går var der en, der spurgte mig, om ikke jeg ville ønske, jeg aldrig var blevet syg, og det kunne jeg faktisk ikke bare svare ja til, for der har også været så mange gode ting midt i det hele og ting der har formet mig til den jeg er i dag, så jeg egentlig ikke kan forestille mig hvordan alting ville se ud, hvis jeg kunne skære tiden siden marts ud af min kalender. Det er ganske tankevækkende, synes jeg.

Færdig med strålebehandling

I mandags var en milepæl. En længe ventet milepæl - sidste strålebehandling. 5 uger - hvor hver hverdag har bestået af en tur til Aalborg Syd, en spændende jagt på en ledig parkeringsplads, kortere eller længere ventetid med en god bog og her til sidst en masterplan fra min arbejdsplads der er i høring, ind at blive lagt til rette på briksen, modtage strålerne og hjem igen. Det var blevet en daglig rutine, men også stort set hvad jeg har magtet i den periode.

Søndag en uge før jeg var færdig reagerede min krop på den intensive beskydning og jeg begyndte at få brandsår på brystet. Det gjorde ikke ligefrem længslen efter at blive færdig mindre - det er ømt, irriteret og har påvirket min almentilstand en del.

Nogle få dage før jeg sluttede var der en afsluttende samtale med en sygeplejerske, det var udramatisk og fint, jeg havde ikke en hel masse spørgsmål, men blev alligevel berørt mens vi snakkede.

Hun fortalte at en del godt kan føle det som et tomrum og som noget utrygt ikke længere at skulle være i daglig kontakt med dem, selvom det er rart at blive færdig, og spurgte om det var det, der var på færde hos mig.

Jeg svarede, at jeg mere tror det handler om, at jeg egentlig har været ganske tapper i meget lang tid, og så kommer der en reaktion nu når det hele har udsigt til at lette og være ovre. Det var en god måde at tale om det på, hun nævnte en erfaring uden at lægge over i mig, hvad jeg skulle føle.

Jeg fortalte også om min planlagte rekreationsrejse her den 16. og kunne godt høre, hun syntes jeg var lidt optimistisk, noget jeg så godt kan forstå i dag.

Mandag - sidste dag oprandt. Det blev en god dag! Min veninde, som trofast har været ved hver kemoterapi var med for at binde sløjfe - vi var enige om at hun lige skulle med ind og se al apparaturet, og det blev en rigtig god oplevelse.

Hun fik det hele forklaret og kom med i kontrolrummet og fulgte med i min behandling derfra, og kunne bagefter fortælle mig en masse ting om hvad der var foregået. Og på en eller anden måde blev det bare så betydningsfuldt og godt at alting blev rundet af på den måde.

Der blev vist mit brandsår en del god opmærksomhed bagefter, en særlig dygtig sygeplejerske blev tilkaldt og jeg fik en forbinding på, som lindrede rigtig meget. Den omsorg var god, lige nu må jeg så have hjemmesygeplejerske hver tredje dag for at få det skiftet. Reaktionen efter strålerne vil først kulminere 10-12 dage efter behandlingens ophør, så det er betryggende, der bliver holdt lidt øje med det.

Følelsen da vi gik fra sygehuset var lettelse, jeg kunne næsten mærke det som noget der blev rettet op inden i mig. Vi tog hjem fjernede den sidste stump af centimetermålet fra opslagstavlen - og det blev fejret med champagne og hyggeligt samvær med gode venner.

Så summa summarum - jeg er glad og lettet og nyder virkelig tanken om at være færdigbehandlet.

Fysisk er jeg lidt udfordret af mit sår - og må igen igen lære at min fysik lige nu har begrænsninger og jeg er nødt til at respektere dem, ellers er der kontant afregning. Så jeg må stadig øve mig i at betragte tålmodighed som en dyd, men det er nok også en både nyttig og evig udfordring for mig.

Tanker i kølvandet af Knæk Cancer ugen

Jeg må indrømme, jeg føler mig følelsesmæssigt tæppebombet ovenpå denne uge.

Vi har næsten lige overstået 'Støt brysterne' og nu var der igen cancer overalt. Både i min personlige hverdag, hvor jeg dagligt møder op til strålebehandling og de meldinger der flyder ud af TV og radio.

Jeg kom til at opleve det som meget, meget massivt og ubehageligt.

Udmeldinger om hvor mange der dør af kræft om dagen, eller hvor mange der er væk inden for det første år efter diagnosen eller (knapt så knugende) hvor mange med en kræftdiagnose der ikke opnår at blive 75. Ting der taler ind i min situation og usikkerhed, hvor hører jeg til i de statistikker og kører alle de spekulationer op, som har fyldt og fylder i mit hoved fra tid til anden.

Oveni det et overvældende flow af rørende personlige beretninger, som går ind og rører, og sådan som jeg har haft det denne uge, hele tiden tvinger mig ud i at sammenligne, det hele - symptomper, tanker, følelser, oplevelser.

Det kommer nok ikke bag på nogen, at jeg synes det er sundt at mærke sig selv i sådan en proces som denne sommer har været for mig, og at det heller ikke gør noget at komme i kontakt med både sin frygt og sine tungere tanker. Men det kræver sit eget tempo.

Et tæppebombardement gør det hele så overvældende, at der ikke er meget andet forsvar mod det end at lukke af, for alternativet kunne godt være at blive skør.

Og det byder mig lidt imod at præsentere hele kræftproblematikken som samfundets fjende nummer et og gøre det til en nobel og selvfølgelig sag, at sætte alt ind på at bekæmpe monsteret. Det skaber lidt en kampagne som spiller på vores alle sammens dødsangst, og på en måde overeksponerer den frygt, man som kræftpatient må kæmpe for at give den rette plads.

Kræft ER alvorlig og skræmmende, og det er godt der sættes viden og forskning ind på at helbrede, lindre eller sætte den i stå, hvor det er er muligt. Jeg har personligt haft glæde af de fremskridt som god og ihærdig forskning har skabt. Og det hører jo med til livet at arbejde for håbet, og sådan vil jeg gerne tænke om arbejdet med kræft, som et arbejde der handler om at helbrede og lindre hvor det er muligt.

Fordi for mig er det en måde at tænke på, som gør det muligt at leve med kræften som en faktor i mit liv og søge det helbredende, lindrende og livsbekræftende som ligeværdige faktorer.

Men alt det dette er jo bare en skildring af, hvad ugen har skabt af refleksioner hos mig. Selvfølgelig er det glædeligt at der er samlet penge sammen til ny god forskning.

Strålende

Tiden går lige så stille og der er nu kun 6 klip tilbage på mit centimetermål - dvs. 6 ture mere i månebase Alpha med strålekanonen.

Det er en skøn fornemmelse at se dyngen af afklip på bordet, der vidner om at nu er jeg snart igennem.

Man kan vænne sig til meget, og efter jeg brugte de første gange på at være lidt vred på strålekanonen og min afmagt er dagene med stråler blevet til en stille rutine, som egentlig er ok, nu det ikke kan være anderledes.

Stille og roligt lærer man flere af de andre strålepatienter at kende, der udveksles smil og små historier. Der har været en del døje med teknikken undervejs, så den stående bemærkning er om de nu er forsinkede eller ej.

Det er en sjov forbrødning der er i på denne måde at være i samme båd, og de små indforståetheder der opstår. I dag sad jeg og sammenlignede hårlængder med en der er ca. samme sted i forløbet som jeg selv, men hun har allerede flere centimeter langt hår, hvor mit er babyhår på 2 mm og så nogle få lidt længere stritter.

Fysisk har jeg lige så stille fået det bedre efterhånden som jeg mærker kemotågerne lette fra min krop, Jeg er så ved at stifte bekendtskab med en ny form for træthed, som er en følge af bestrålingen og nu begynder det også at være ømt og irriteret, der hvor jeg bliver behandlet.

Så jeg kan også føle mig rigtig skrøbelig og sårbar i disse dage, skønt glæden over snart at kunne kalde mig færdigbehandlet fylder allermest.

Billedet her som er blevet til med den maleveninde jeg har omtalt tidligere, illustrerer det egentlig meget godt. Jeg havde til hensigt at male en engel, men undervejs i processen, kom det for mig til at se ud som om det kunne være en kvinde med ryggen til, der bliver bombarderet af stråler.

Om det er det ene eller det andet er der ikke ét færdigt svar på, der er kraft i billedet, men også noget der skal på plads.

Tålmodighed er en dyd - siges det

I disse dage oplever jeg at få det bedre og bedre.

Kemotågerne letter lige så stille, jeg har ikke længere den konstante følelse af træthed, som om min hjerne er pakket ind i vat. Muskelsmerterne tager af, følesansen vender lige så stille tilbage til mine fingerspidser - og skønt de føles som når der kommer liv i et ben eller en hånd der har sovet, er det et fremskridt, fordi jeg kan mærke hvad jeg gør med mine hænder igen.

Det er jo rigtig skønt, men giver mig også en velkendt udfordring, fordi jeg kommer til at ville mere, end jeg strengt taget kan.

I mandags var jeg i Århus og se til de to sønner jeg har der. Det illustrerede fremskridtet for mig, for da jeg startede i stråler for 3 uger siden, fik jeg ondt i både arme og ben bare af at køre selv til Aalborg. Vi havde nogle dejlige timer sammen og var ude at spise sammen - og jeg nød det. Men da vi gik tilbage til bilen kunne jeg pludselig mærke at puha så frisk er jeg heller ikke, og alle de symptomer jeg nyder er ved at være sendt på afstand kom myldrende.

En klar påmindelse om, at lidt tålmodighed og noget med små skridt måske var en god ide.

Disse dage er så præget af efterårskunst i Jerslev, et projekt der har mit hjerte både som udstiller og som en af arrangørerne. Så onsdag aften da vi stillede op til kunstnerne faldt jeg i igen med samlede ben. For det er da bare ikke til at huske sine begrænsninger når klaveret spiller og man er i godt selskab og der er nok at tage sig af.

Heldigvis havde jeg lovet min yngste som var taget med hjem fra Århus at komme hjem halv otte, og da jeg skulle til at hjem, kunne jeg godt mærke, at det skulle jeg nok have gjort mindst en time før. Det var en forkommen mig der kom tilbage og det kostede det meste af næste dag at komme helt tilbage.

I aften har vi så hængt kunsten op - og jeg skulle måske være gået før end jeg gjorde - men det lykkedes da for mig at mærke at jeg ikke skulle holde ud til den bitre ende. Svært - for jeg synes jo jeg svigter, de andre der knokler - men jeg ved jo godt, den ligger hos mig selv, for jeg har ikke mødt andet end forståelse hos mine kolleger i kunstudvalget.

Nu ligger der så to dejlige dage med udstilling forude, og så må jeg jo øve mig i at fordele kræfterne, så jeg holder hele weekenden. Det kan blive ret spændende, hvor god jeg er til det! For jeg vil jo også nødig gå glip af noget. Det handler om balancegang, for der sker jo ikke noget ved at jeg måske skal hvile mig lidt ekstra mandag og tirsdag, jeg skal bare heller ikke køre mig selv fór træt, for så tager det for længe at komme op igen.

De billeder jeg udstiller med motiver fra mit

sygdomsforløb